حياة مكرسة لتعزيز الفرص الثانية
بيث ليمان، سفيرة المناصرة لمؤسسة ALF، ومتطوعة شغوفة ورئيسة الحدث مسيرة حياة الكبد، أتلانتا يسلط الضوء على تحديات العيش مع مرض الكبد المرتبط بالكحول (ALD). قالت بيث: "أنا هنا لنشر غسيلي القذر، لذا لا داعي للقيام بذلك!" كبرت، لم تشرب بيث الكحول أبدًا. لم يكن الأمر كذلك حتى تخرجت من الكلية وبدأت حياتها المهنية كمستشارة أعمال ناجحة حتى بدأت الشرب اجتماعيًا مع زملائها عند السفر. قالت بيث: "بعد العمل، كنا نذهب إلى ساعة سعيدة للاسترخاء وتناول مشروب وتناول وجبة خفيفة. قضيت معظم وقتي في سان فرانسيسكو، كاليفورنيا، لذلك في عطلات نهاية الأسبوع، كنت أقوم أيضًا بزيارة نابا واستكشاف مصانع النبيذ من أجل المتعة. لقد تعلمت الكثير عن النبيذ أثناء وجودي هناك، ووقعت في حبه. وسرعان ما تحولت "ساعتي السعيدة" الاجتماعية إلى كأس من النبيذ كل ليلة مع العشاء، ومن هناك أصبح الأمر أسوأ".
هناك أكثر من 100 نوع من أمراض الكبد. أمراض الكبد المرتبطة بالكحول هي واحدة منها.
بعد مسيرة مهنية قصيرة وناجحة، تقاعدت بيث في سن 36 عامًا، قبل أسبوعين فقط من زواجها من زوجها توني. من الخارج، عاشت بيث حياة مثالية لامرأة جنوبية - كان توني محاميًا ناجحًا، وتطوعت بيث في العديد من المجالس المحلية وكان التقويم الاجتماعي للزوجين ممتلئًا دائمًا. ومع ذلك، من الداخل، كانت حياة بيث تنهار حيث وجدت نفسها متجاوزة دون قصد اضطراب تعاطي الكحول (AUD)، وهي حالة طبية تُعرف الآن على أنها اضطراب في الدماغ، وتتميز بضعف القدرة على التوقف عن تعاطي الكحول أو التحكم فيه على الرغم من العواقب الاجتماعية أو المهنية أو الصحية الضارة. قد يكون سبب AUD هو واحد أو أكثر من العوامل بما في ذلك الوراثة، والعمر الذي بدأت فيه تناول الكحول، وتكرار وحجم الكحول المستهلك. وقالت بيث: “في عام 2016، كشفت الأشعة المقطعية عن المراحل الأولى للمرض تليف الكبد وأخبرني طبيبي حينها أنني إذا لم أتوقف عن الشرب، فسوف أقع في مشكلة. قد تظن أن هذا قد يخيفني بعض الشيء، لكنه لم يحدث. لقد ساعدني جهاز AUD الخاص بي على تجاهل التشخيص والاستمرار في طريقي الكارثي - "ليس لدي مشكلة"، لكنني فعلت ذلك."
تم تشخيص إصابة 29.5 مليون أمريكي بعمر 12 عامًا فما فوق بالـ AUD في العام الماضي.[1]
استمرت بيث في الخروج عن نطاق السيطرة وسرعان ما بدأ الجميع يلاحظون ذلك. قالت بيث: "لقد أدار بعض أفراد المجتمع والأصدقاء ظهورهم لي ووصفوني بأنني "مخمور". أصبح زوجي أبعد كل يوم، وكنت أشعر باستياءه؛ تم استبدال شراكتنا المقدسة والثقة والحميمية بحبي الذي لا يتزعزع للنبيذ. اتخذ مسار الدمار الذي تعرضت له بيث منعطفًا نحو الأسوأ في 30 يناير 2020، بعد أن انهارت في تجمع كانت تستضيفه هي وتوني. لم تكن تعلم ذلك في ذلك الوقت، لكن بيث كانت موجودة رسميًا تليف كبدى وستواجه قريبًا الواقع المرير لوضعها. قالت بيث: "كنت مريضة للغاية، ولم أستطع الاحتفاظ بأي شيء في معدتي. كان النبيذ هو آخر ما رحل، ولكن في 11 مارس 2020 – بعد ستة أسابيع فقط من انهياري، تناولت مشروبي الأخير.
على الرغم من التزام بيث الجديد ببدء العمل وتغيير حياتها، فقد فات الأوان - وكان أملها الوحيد للبقاء على قيد الحياة هو عملية زرع كبد. على مدى الأشهر العديدة التالية، واجهت بيث العديد من العوائق وتم نقل وضعها في قائمة انتظار زراعة الكبد إلى غير نشط عدة مرات بسبب مضاعفات مرض التصلب الجانبي الضموري. كان لديها توسع الأوردة التي تم ربطها و استسقاءمما تسبب في فتق سري. بالإضافة إلى ذلك، اكتشف الأطباء سرطان الكبد أثناء تقييم عملية زرع بيث، والذي كان الأطباء يأملون في احتوائه سريعًا باستخدام علاجات إشعاعية مكثفة كل أربعة أسابيع بدلاً من الأسابيع الثمانية المعتادة. تذكرت بيث قائلة: "لقد جعلتني العلاجات مريضة وضعيفة للغاية لدرجة أنه في إحدى الليالي، تسببت قوة التقيؤ في تحطم عظم الذنب الخاص بي وتشابكه مع العصب الوركي مما تسبب في تأخير آخر في عملية الزرع". في أدنى مستوياتها، كان وزن بيث 82 رطلاً، ومع استمرار تدهور صحتها واستمرار المضاعفات في عرقلة عملية زرعها، سرعان ما تلاشت آمالها في الحصول على فرصة ثانية في الحياة. قالت بيث: "كانت مشاعر الخزي والذنب والندم الشديدة تطفو على السطح. كيف أمكنني أن أفعل هذا بنفسي وبزوجي وعائلتي وأصدقائي؟”
تسعة من كل عشرة أشخاص يشربون بشكل مفرط لا يعتمدون على الكحول.[2]
في 18 أبريل 2021، بعد 13 شهرًا من تلك الأمسية الهادئة، خططت بيث لجنازتها الخاصة. قالت: "لقد فقدت كل أمل، وأدركت أن الوقت ينفد مني. كان والداي في زيارة إلى المدينة وفكرت: "الجميع هنا، لماذا لا؟" إذا نظرنا إلى ما حدث، يمكنك القول أنه كان مرضيًا، لكنني لم أرغب في أن أثقل كاهل عائلتي بأكثر مما كان لدي بالفعل. ومن المفارقات أنه بعد ساعتين من مغادرة والدي في ذلك اليوم، اتصل المستشفى – كان لديهم كبد لي! قلت لنفسي، يا لها من زوبعة من المشاعر – قبل ساعتين فقط كنت أخطط لجنازتي والآن، أنا أحتفل بفرصتي الثانية في الحياة!
كشفت بيانات 2020-2021 أن ما يقرب من 500 أمريكي ماتوا بسبب الإفراط في تعاطي الكحول يوميًا – بزيادة قدرها 29٪ عن الفترة 2016-2017. [3]
لسوء الحظ، قصة بيث شائعة جدًا. في كثير من الأحيان، تؤدي مشاعر الذنب والعار الشديدة إلى جعل المرضى الذين يعانون من AUD و/أو ALD يختبئون بدلاً من طلب المساعدة بسبب الخوف من الرفض والأحكام من العائلة والأصدقاء والزملاء. وقالت بيث: "لم يكن تعافيي سهلاً، وخسرت الكثير بسبب علاقتي بالكحول، لكنني قمت بالكثير من العمل العلاجي ومؤخرًا، احتفلت بعامتي الرابعة رصينًا، وسأحتفل بعيد الكبد الثالث". العكس في 19 أبريل الجاريth". أصبحت بيث الآن متحدثة تحفيزية شغوفة تشارك قصتها لرفع مستوى الوعي وتثقيف الناس حول AUD وALD. وهي أيضًا مكرسة لكسر الحواجز التي يواجهها مرضى ALD عندما يحتاجون إلى عملية زرع كبد. قالت بيث: "لقد تحدثت إلى العديد من الأشخاص وبمجرد أن أخبرهم بقصتي، سيخبرونني على الفور عن شخص يعرفونه يعاني أيضًا من مضاعفات مرض AUD أو توفي بسببه. لقد كانت حالات ALD في ارتفاع منذ بداية جائحة كوفيد-19، لذلك من المحتمل أن الناس لا يتحدثون عنها بسبب وصمة العار القديمة.
بغض النظر عن المسار الذي أدى إلى إصابتك بمرض الكبد، فإن ALF هو أحد المجتمعات الداعمة.
وتابعت بيث: "نحن جميعًا نسير على نفس الطريق، سواء كنت هنا بسبب ALD أم لا. نحن جميعًا مصابون (أو عانينا) من أمراض الكبد ونحن جميعًا هنا للمساعدة والدعم والتوجيه. عروض ألف التعليم, موارد وخدمات الدعم لأولئك الذين يعانون من AUD وALD، بما في ذلك، الحياة مع مرض الكبد المرتبط بالكحول - مجموعة دعم ALF على فيسبوك وثلاث مجموعات دعم جديدة عبر الإنترنت، مشاركة الرحلة، شبكة دعم ALF لمقدمي الرعاية, مشاركة الرحلة، شبكة دعم ALF للمرضى و مشاركة الرحلة، شبكة دعم ALF لمتلقي عمليات زرع الأعضاء. تتم إدارة جميع شبكات الدعم الجديدة عبر الإنترنت بواسطة أخصائي اجتماعي سريري مرخص، وتجتمع شهريًا للمساعدة في تلبية الاحتياجات الفريدة لمرضى أمراض الكبد ومقدمي الرعاية، ولتكون بمثابة مكان آمن لهم لمشاركة تجاربهم.
بالإضافة إلى شهر التبرع بالحياة، فإن شهر أبريل هو أيضًا شهر التوعية بالكحول. شكرًا لك، بيث، على تكريس حياتك لتكريم هبة الحياة من خلال التبرع بالأعضاء وعلى شجاعتك لمشاركة قصتك وتغيير وجه مرض الكبد خطابًا تلو الآخر. لمعرفة المزيد، قم بزيارة Liverfoundation.org.
[1],3 فهم اضطراب تعاطي الكحول | المعهد الوطني لتعاطي الكحول وإدمان الكحول (NIAAA) (nih.gov)
[2] 9 من أصل 10 يشربون الكحول بشكل مفرط لا يعتمدون على الكحول | الرسوم البيانية | وسائل الإعلام على الإنترنت | كحول | مركز السيطرة على الأمراض