جيم

الأقنية الصفراوية المصلب الابتدائي

في عام 1994 ، تم تشخيص زوجي جيم بالتهاب الأقنية الصفراوية المصلب الأولي (PSC). PSC هو مرض مزمن في الكبد حيث يعاني الجهاز الصفراوي في الكبد من التهاب مزمن. سبب هذه الحالة غير معروف ، ومع مرور الوقت سوف يتطور تلف الكبد ويؤدي في النهاية إلى الحاجة إلى زراعة الكبد. في وقت التشخيص ، كان كبد جيم لا يزال في حالة جيدة. على الرغم من عدم وجود علاج ، أوضح لنا الطبيب أنه مع العلاج والرعاية الطبية المناسبين ، كان الأمل هو إبطاء التقدم إلى درجة قد لا يحتاج فيها جيم أبدًا إلى عملية زرع. كافح جيم مع هذا التشخيص الأولي وبعد مرور بعض الوقت ، قبله وبدأ مساره الطبي وزيارات الطبيب المنتظمة. على طول الطريق ، ظهرت الآثار الجانبية في شكل UC (التهاب القولون التقرحي).

70٪ من مرضى PSC يطورون جامعة كاليفورنيا وهذا أثبت أنه يضيف بعدًا آخر لمرض جيم.

مع مرور السنين ، واصلنا العيش بشكل طبيعي. تزوجنا في عام 1997 ؛ استقبلنا طفلتنا الأولى ، وهي ابنة في عام 1999 ، وطفلنا الثاني ، وهو ابن في عام 2002. كان لدينا طفلان جميلان يتمتعان بصحة جيدة. واصل جيم العمل كفني كهربائي في الاتحاد وكنت أقيم في المنزل أمي. كانت الأشياء ، في معظمها ، رائعة ، وبخلاف التهاب القولون التقرحي العرضي ، لم يكن لدينا سوى القليل من التذكير بحقيقة أن جيم كان يعاني بالفعل من مرض في الكبد. عشنا حياة سعيدة ومباركة. ومع ذلك ، فقد ظللنا غير متأكدين من المسار الذي سيقودنا إليه هذا المرض. شكرت الله على الأشياء الجميلة في حياتي وطلبت منه باستمرار مساعدتنا في تجاوز حالة عدم اليقين.

بعد 13 عامًا من العيش مع PSC ، تحققت أسوأ مخاوفنا. في تشرين الثاني (نوفمبر) 2007 ، بعد نوبتين من التهاب الأقنية الصفراوية (التهاب القناة الصفراوية) ، و 3 حالات من ERCP ، وجولة طويلة من الاختبارات ، تم تشخيص جيم بسرطان القنوات الصفراوية (سرطان القناة الصفراوية). كان العلاج الوحيد هو العلاج الكيميائي والإشعاعي وزرع الكبد في الوقت المناسب. نظرًا لأن مستشفى بوسطن التابع لنا لم يقم بزراعة مرضى مصابين بسرطان القناة الصفراوية ، فقد تم إرسالنا إلى Mayo Clinic في مدينة روتشستر ، مينيسوتا.

كانت Mayo Clinic رائدة في وضع خطة علاجية لمرضى سرطان القناة الصفراوية. في الماضي ، ثبت أن زرع مريض مصاب بسرطان القناة الصفراوية ببساطة غير ناجح بسبب ارتفاع معدل تكرار الإصابة بالسرطان. مع بروتوكول Mayo Clinic الخاص قبل العلاج ، كان لدى Jim فرصة جيدة للتغلب على السرطان. تم وضع Jim على قائمة الزرع وأعدنا أنفسنا لرحلة طويلة.

خلال كل ذلك ، وضع جيم قدمًا أمام الأخرى واستمر في الاحتفاظ بأفكار إيجابية. في نهاية نوفمبر 2007 ، عاد إلى Mayo Clinic للعلاج الإشعاعي والعلاج الكيميائي. على الرغم من أنه انتهى به المطاف في المستشفى بسبب إصابة أخرى في القناة الصفراوية ، إلا أنه تمكن من العودة إلى المنزل في الوقت المناسب لعيد الميلاد. في زيارتنا العائدة إلى Mayo في 08 يناير ، تلقى المرحلة الأخيرة من العلاج الإشعاعي. بسبب تأثيرات الإشعاع وعدوى القناة الصفراوية ، كان مظهر جيم سيئًا للغاية. فقد الكثير من وزنه وعانى من نوبات التهاب القولون المستمرة. خلال هذه الرحلة قدم الجراح خيارًا آخر. بدلاً من انتظار جثة كبد ، كان جيم مرشحًا لعملية زرع متبرع حي. سيمكنه المتبرع الحي من تلقي عملية الزرع في وقت أقرب بكثير من انتظار جثة. لكن كيف يمكننا أن نطلب من أي شخص أن يفعل هذا لنا؟ كيف نتوقع أن يخضع أي شخص لعملية جراحية كبرى…. جراحة تستغرق فترة نقاهة تتراوح بين 4-6 أشهر. ناهيك عن أن العملية برمتها كانت ستتم على بعد 2,000 ميل من منزلنا. رفضنا هذا الخيار على الفور وسافرنا مرة أخرى إلى ماساتشوستس حيث استقرنا في الانتظار الطويل لجثة. لقد أثرت سنوات PSC على كبد جيم. لم يكن مصابًا بالورم فحسب ، بل كان يعاني أيضًا من ضعف وظائف الكبد. وبسبب هذا ، لم يكن التهاب القولون لديه يتعاون على الإطلاق وعانى جيم بشدة من مشاكل معوية. عندما لم يكن في المستشفى ، كان على الأريكة ، وخلال كل ذلك ، لم يتغير موقفه أبدًا. كان مصممًا على الفوز في هذه المعركة مع مرض الكبد وظل ممتنًا للحقيقة القاسية المتمثلة في أنه كان لديه حقًا فرصة للتغلب على هذا.

في غضون ذلك ، أذهلنا أفراد الأسرة والأصدقاء باستفساراتهم حول برنامج المتبرع الحي. في مارس 08 ، تقدم أحد أفراد الأسرة الممتدة الذي لا تربطه صلة دم بجيمي ، وعرض التبرع. سافر جيمي وريتا (المتبرع) وأنا إلى Mayo Clinic في فبراير 2008 حيث خضعت ريتا لسلسلة من الاختبارات استمرت أسبوعًا.

في النهاية ، كان كبدها متطابقًا وفي 22 أبريل 2008 ، تبرعت ريتا بما يزيد قليلاً عن نصف كبدها لجيم ، مما أدى في النهاية إلى إنقاذ حياته. تمكنت ريتا من العودة إلى المنزل لعائلتها بعد 10 أيام من الجراحة لإكمال شفائها الطويل والصعب. بقي جيم في مينيسوتا لمدة شهرين. كان شفائه عبارة عن سلسلة من الالتهابات ، وأنابيب التغذية ، وصدمة إنتانية ، وجلطة دموية ، على سبيل المثال لا الحصر. ومع ذلك ، استمر جيم في أخذ الأمور بخطى سريعة وفي 12 يونيو 2008 ، كان قادرًا على العودة إلى ماساتشوستس إلى منزله وأطفاله وحياته!

كان الطريق طويلًا وشاقًا لجميع المعنيين ، وأشكر الله كل يوم على إحضار ريتا إلينا وهديتها التي لا يمكن سدادها أبدًا. جيم هو مصدر إلهام. ليس فقط لقدرته على البقاء قويًا ومركّزًا وعازمًا ، ولكن في عدم الاستسلام أبدًا ، وعدم الشكوى مطلقًا ، وعدم طرح السؤال "لماذا أنا؟" كان أمامه وظيفة ليستعيد عافيته وقد فعل ذلك بالضبط! من الجيد أن نقول إن جيم لم يعد مصابًا بسرطان القنوات الصفراوية أو سرطان الأوعية الصفراوية أو تليف الكبد. آمل أن يكون هناك علاج يومًا ما ، ليس فقط لـ PSC ، ولكن للعديد من أمراض الكبد التي تصيب الكثير من الناس في بلادنا. مع الجهود اللامتناهية لمؤسسة الكبد الأمريكية ، سيصبح هذا الأمل يومًا ما حقيقة واقعة.

آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:11 مساءً