بينيلوب ل.

رتق القناة الصفراوية

وُلدت بينيلوب في 19 نوفمبر 2015 بعمر 41 أسبوعًا. في نهاية شهر كانون الثاني (يناير) ، بعد مرور شهرين تقريبًا ، ذهبنا لإجراء فحص روتيني لمدة شهرين. أثناء دخولنا إلى غرفة الفحص لدينا ، أخبرنا المساعد الطبي أنها لن تأخذ أي وزن أو طول حتى يأتي الطبيب ليرى لونها (قال المساعد الطبي إن لونها كان أصفر للغاية بالنسبة لها). عندما غادرت لإحضار الطبيب ، لم نفكر كثيرًا في الأمر. ماذا عن اللون؟ لم تكن صفراء ، كان ذلك لون بشرتها الطبيعي. كان الطبيب قلقًا وأوصى بإجراء فحوصات الدم. لقد أخبرتنا أنه بخلاف اليرقان ، بدت بينيلوب قوية وصحية. أخبرنا تحليل الدم أن أرقام كبدها كانت متوقفة.

كانت هناك حاجة إلى مزيد من عمل الدم وقيل لنا أن كبدها يعمل لوقت إضافي. ثم تم إجراء فحص HIDA. ثم قدم لنا اختصاصي الجهاز الهضمي للأطفال مرضًا اسمه رتق القناة الصفراوية. قيل لنا أن الطريقة الوحيدة لإنقاذ طفلتنا هي إجراء عملية كاساي. في 9 أسابيع فقط ، كان على طفلتنا أن تخضع لأول عملية جراحية لها.

علمنا أنه حتى بعد كاساي ، كان من المرجح أنها ستحتاج إلى زراعة الكبد بالنقل بحلول عيد ميلادها الأول.

كان كاساي ناجحًا وعدنا إلى المنزل بعد أيام قليلة ، ونأمل في المستقبل. كان لدينا عمل دم روتيني وزيارات لأخصائي الجهاز الهضمي كل بضعة أسابيع. كنا نأمل أن تتمكن من تجاوز عيد ميلادها الأول أو الثاني مع كبدها الأصلي ، ولكن كان لدينا دائمًا هذا الفكر في عقولنا نتساءل متى سيأتي ذلك الوقت.

شهرين بعد كاساي ، كانا يسيران بشكل رائع. تأثر GI الخاص بها بمدى روعتها. للأسف ، انتهى كل شيء في ثلاثة أشهر. بدأت بينيلوب في الحصول على براز شاحب اللون مرة أخرى ، وفي إحدى الليالي استيقظت مع ارتفاع في درجة الحرارة. كنا نعلم جميعًا أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا. تم نقلنا إلى غرفة الطوارئ واختبارنا بعد أن ظلت الاختبارات سلبية بالنسبة للعدوى المختلفة. بعد أيام من التواجد هناك ، دخل GI وأخبرنا أن أرقام الكبد كانت سيئة مرة أخرى وأن الوقت قد حان لرؤية ستانفورد لتقييم عملية زرع الكبد.

كانت بينيلوب مريضة وتحولت ببطء إلى هؤلاء الأطفال الذين كنت أخشى أن أنظر إليهم على الإنترنت. كانت بشرتها صفراء - شبه خضراء - كانت عيناها صفراء ، وبطنها منتفخ وسرة بطنها ، وساقاها وذراعاها نحيفتان. لم تعد مزدهرة. كانت تبلغ من العمر 5 أشهر ولا يزيد وزنها عن 11 رطلاً.

تم نقلنا إلى ستانفورد حيث سيأتي الموظفون ويخرجون من غرفتنا لإبلاغنا بما يجب أن نتوقعه أثناء التقييم. بعد بضعة أيام من الاختبارات المختلفة ، قيل لنا أن درجة PELD كانت 14 من 40 ، وأنها كانت مرشحًا رائعًا لزراعة الكبد. علمنا أيضًا أننا يجب أن نتوقع وقت انتظار يصل إلى ستة أشهر للكبد. فصيلة دمها كانت نادرة أكثر من غيرها ، وقد يكون ذلك نعمة أو نقمة.

كان بينيلوب يعاني من سوء التغذية وكان يحتاج إلى آلاف الوحدات من الفيتامينات المختلفة. كانت صفعة كبيرة على وجهك عندما سمعت طبيبًا يخبرك أن ابنتك تعاني من سوء التغذية. كنا نبذل قصارى جهدنا ، لكن كبدها لم يعد يساعدها على امتصاص أي شيء.

أخبرني الأطباء أن القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC ستكون ضرورية للدهون. كان هذا أمرًا مربكًا - كان التفكير في عملية الزرع وانتظار المكالمة مرهقًا ومخيفًا. الآن ، فإن التفكير في أنني سأقوم "بتوصيلها" بالدهون في المنزل لمدة 12 ساعة في الليل زاد من الضغط.

في ذلك الأحد تم استدعاؤنا من أجل خط PICC الخاص بها. أمضينا الليل في المستشفى وسيتم وضع خط القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا في صباح الاثنين. عندما جلست هناك أطعم طفلي بعد إجراء القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC ، دخل مرشد أحد الوالدين. تحدثنا عن ابنتها ، التي حصلت على درجة البكالوريوس قبل عشرين عامًا وهي الآن طالبة جامعية تتمتع بصحة جيدة في العشرين من عمرها. تحدثنا عن مستقبل Penelope ، وما يجب أن أتوقع رؤيته فيها قبل وبعد الزرع. كان الجزء الأكثر أهمية بالنسبة لي هو كيف ستكون حياة بينيلوب طبيعية. ربما ليس طبيعيًا لأشخاص آخرين ، لكنه سيكون طبيعيًا لدينا. في تلك المرحلة كنت في سلام مع كل شيء. كانت بينيلوب قوية وكنت أعرف أنها ستكون بخير. قلنا وداعنا لمرشد الوالدين أثناء مغادرتها. دخلت جدة بينيلوب وأبيها في نفس الوقت الذي انطلق فيه هاتفي. لقد قرأت مشغل ستانفورد ، والذي كان غريبًا لأننا ما زلنا مريضين داخل المستشفى. أجبت ، وقال الصوت على الجانب الآخر "أعلم أنكم مريضون ، لكني أردت فقط أن أخبركم جميعًا بأن لدينا كبدًا لبينيلوب."

لقد صدمت لأنه لم يمض سوى 8 أيام على إدراجها في القائمة. كانت مشاعري مختلطة كما بكينا جميعًا. كنا سعداء ثم بكينا مرة أخرى. جاء الحزن مرة أخرى في التفكير في المتبرع وعائلة المتبرع. سيتم إنقاذ حياة ابنتي الصغيرة ، ولكن في نفس الوقت كانت عائلة أخرى تمر بما كان يمكن أن يحدث لبينيلوب.

بعد يومين ، قبل يوم من بلوغها 6 أشهر ، أعطينا Penelope بعيدًا لفريق الزرع الذي سيجري عملية زرع الكبد المنقذة للحياة. ذهبت باللون الأصفر قدر الإمكان وخرجت بيضاء. لقد اعتدنا على رؤيتها وهي تعاني من اليرقان وسعدنا برؤية لونها الرائع بعد ساعات من زرعها. كنا فخورون جدا بفتاتنا الصغيرة.

كان بينيلوب قويا. كانت تأكل بشكل طبيعي ، والتي قيل إنها أصعب جزء بعد الزرع. بعد ثمانية أيام ، عدنا إلى المنزل مع طفلتنا.

لم تكن الحياة بعد الزرع مباشرة سهلة. كان الاضطرار إلى إعطاء 12 دواء مختلفًا لطفلك البالغ من العمر ستة أشهر أمرًا صعبًا. سننتهي بوجه مليء بالأدوية. شيئًا فشيئًا ، أصبحت الحياة أسهل. عمل دم أقل وأدوية أقل وزيارات أقل للعيادة. الحياة اليوم مذهلة ، ونحن ممتنون ومباركون لأننا مررنا بهذه العملية بالسرعة التي مررنا بها. بينيلوبي هي فتاة صغيرة سعيدة ، وذكية ، ومزدهرة ، وحيوية ، ومذهلة. لم يكن هذا ليحدث لولا الفعل المتفاني من عائلتنا المانحة. سنكون ممتنين لهم إلى الأبد. كل ما نعرفه اليوم هو أن كبد بينيلوب الجديد جاء من طفل أكبر. نأمل أن نتعلم يومًا ما قصة المتبرعين.

الشيء الوحيد الذي ساعدني خلال رحلتنا هو وسائل التواصل الاجتماعي. أتذكر الشعور خلال الأيام الأولى. عندما امتلكت الشجاعة أخيرًا للذهاب إلى وسائل التواصل الاجتماعي والعثور على أمهات مثلي ، فقد جعل كل شيء أفضل. كنت أعرف أنني لست وحدي. الأهم من ذلك أنني رأيت الوجوه المبتسمة السعيدة لأطفال مثل بيني ، الذين كانوا يعيشون حياة صحية سعيدة بعد الزرع.

آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:10 مساءً