रोगी कहानियां
मुझे आधिकारिक तौर पर 2011 में ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस - प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ ओवरलैप सिंड्रोम का निदान किया गया था।
तीन साल की उम्र में, मुझे प्राइमरी स्क्लेरोज़िंग कोलेंजाइटिस/ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस ओवरलैप के साथ-साथ क्रोहन रोग का पता चला।
जब उन्होंने उसका रक्त पैनल चलाया, तो तत्काल परिणामों से पता चला कि उसका अमोनिया का स्तर 1,000 से अधिक था। अमोनिया को लीवर में संसाधित किया जाता है।
मुझे उन्नत हेपाटोसेलुलर कार्सिनोमा (यकृत कैंसर) का पता चला था। इस प्रकार का कैंसर आम तौर पर उन लोगों को प्रभावित करता है जिन्हें अल्कोहल के कारण हेपेटाइटिस सी या सिरोसिस है, इनमें से कोई भी मुझे नहीं है।
जब मेरा बेटा, सॉयर, केवल आठ दिन का था, तो उसे बाइलरी एट्रेसिया नामक एक दुर्लभ यकृत रोग का पता चला और उसकी पहली सर्जरी हुई।
मुझे हेपेटिक एन्सेफैलोपैथी के कारण होने वाले एंड-स्टेज लिवर डिजीज का पता चला था। इससे एक यात्रा शुरू हुई जिसके दौरान मुझे एएलएफ के फायदों के बारे में पहली बार सीखना था।
पंद्रह साल पहले मुझे प्राथमिक पित्त पित्तवाहिनीशोथ (पीबीसी) नामक एक बहुत ही दुर्लभ पुरानी ऑटो-इम्यून बीमारी का पता चला था।
कैनेडी को प्रोग्रेसिव फैमिलियल इंट्राहेपेटिक कोलेस्टेसिस टाइप 2 है। उसका लीवर उस प्रोटीन का उत्पादन नहीं करता है जो वसा को तोड़ने और वसा में घुलनशील विटामिन को अवशोषित करने के लिए लीवर से पित्त का निर्यात करता है।
मेरे खून के काम को उच्च लिवर एंजाइम के लिए चिह्नित किया गया था। मैंने गर्मियों में अतिरिक्त रक्त कार्य, एक पेट का अल्ट्रासाउंड, और एक गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट के साथ बिताया, जिसने लीवर बायोप्सी का आदेश दिया था।
मैडलिन को 7 सप्ताह में बाइलरी एट्रेसिया के साथ निदान किया गया था। उनकी पहली बड़ी सर्जरी, कसाई प्रक्रिया विफल रही और मैडी का मूल्यांकन किया गया और उन्हें लीवर ट्रांसप्लांट वेटलिस्ट पर रखा गया।
मेरी यात्रा तब शुरू हुई जब मैं 8 सप्ताह का था, जब मैं कसाई प्रक्रिया प्राप्त करने के लिए इंडियानापोलिस, इंडियाना में रिले चिल्ड्रन हॉस्पिटल गया।
41 दिनों की उम्र में एड्रियाना ने एक कोलेजनोग्राम कराया, जिसके परिणामस्वरूप उन्हें आधिकारिक तौर पर बाइलरी एट्रेसिया का निदान किया गया और 17 जनवरी, 2019 को उनकी कसाई प्रक्रिया की गई।