रोगी कहानियां
इलैना को दो सप्ताह की उम्र में बिलियरी एट्रेसिया का पता चला था और तीन सप्ताह की उम्र में उसकी कसाई प्रक्रिया की गई थी।
ज्यादातर लोगों की तरह, मैंने पहले कभी इस बीमारी के बारे में नहीं सुना था, लेकिन यह सब बदल गया जब मेरी बेटी, जूलिया को 2017 के पतन में केवल 3 महीने की उम्र में बाइलरी एट्रेसिया का पता चला।
मुझे 1993 में हेपेटाइटिस सी का पता चला था। मैंने तब कई उपचार योजनाओं की कोशिश की और कुछ भी काम नहीं आया। मेरी बीमारी ने मेरे लीवर को तबाह करना जारी रखा, जिससे बहुत सारी समस्याएं पैदा हो गईं।
इवान को 21 मई, 2020 को 10 घंटे की ट्रांसप्लांट सर्जरी के दौरान जीवनदान मिला। उन्हें पहली बार 18 महीने की उम्र में पीएफआईसी-3 का पता चला था, जो एक वंशानुगत यकृत रोग है, जिसका वर्षों से इलाज किया जा रहा था।
अंतिम चरण के यकृत रोग के साथ, जो मुझे भी था, स्थिति जल्दी बिगड़ सकती है और जीवन के लिए खतरा बन सकती है।
आपको हर समय सकारात्मक रहना होगा. परिवार और दोस्त कठिन समय में आपकी मदद करने की कुंजी हैं। अपनी चिकित्सा देखभाल टीम के निर्देशों का पालन करें। आज्ञाकारी बनें.
कृत्रिम पित्त प्रवाह बनाने का प्रयास करने के लिए लिलियन के पास कसाई प्रक्रिया थी। जब वह विफल हो गया, तो उसे प्रत्यारोपण के लिए सूचीबद्ध किया गया।
मुझे अपने जन्मदिन से कुछ हफ़्ते पहले स्टेज 4 लीवर की बीमारी का पता चला था। मुझे विशेष रूप से बताया गया कि मुझे ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस है और मुझे नए लीवर की सख्त जरूरत है।
जब मैं 23 साल की थी, मेरी शादी को एक साल हो गया था और मैं पहली बार घर से दूर रह रही थी, तब मुझे पता चला कि मुझे प्राइमरी स्क्लेरोसिंग चोलैंगाइटिस (पीएससी) है।
मुझे अप्रैल 2016 में प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ (पीबीसी) का निदान किया गया था। निदान से पहले, मुझे भयानक थकान का अनुभव हुआ जो 7 साल तक जारी रहा, इससे पहले कि हम कारण का पता लगा सकें।
मुझे अल्फा-1 एंटीट्रिप्सिन की कमी का पता चला था और मैं बहुत तेजी से बीमार हो गया था। मैं केवल 5 महीने के लिए बीमार था, इससे पहले कि मैं 40 एमईएलडी पर था और ईमानदारी से मर रहा था।
दो महीने की उम्र में, हमारे बेटे विल को बाइलरी एट्रेसिया का पता चला था, एक ऐसी स्थिति जिसमें पित्त नलिकाएं ठीक से काम नहीं करती हैं और पित्त यकृत में वापस आ जाता है जिसके परिणामस्वरूप यकृत विफल हो जाता है।