केनेडी के.

प्रगतिशील पारिवारिक इंट्राहेपेटिक कोलेस्टेसिस (PFIC)

केनेडी का जन्म 8 सितंबर, 2017 को उनके जुड़वां भाई के साथ हुआ था। उससे अधिक खाने के बावजूद वह अपने जुड़वां भाई की तरह नहीं बढ़ रही थी।

मार्च 2018 में, वह अजीब तरह से सांस ले रही थी, खुद अभिनय नहीं कर रही थी और सामान्य से अधिक उल्टी कर रही थी। कैनेडी को चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल कोलोराडो के जीआई क्लिनिक में रेफर किया गया था। उन्होंने उसे ऊपरी जीआई श्रृंखला के लिए निर्धारित किया। हालाँकि, इससे पहले कि नियुक्ति हो पाती, उसे अचानक मस्तिष्क रक्तस्राव के कारण अस्पताल में भर्ती कराया गया था।

15 मई, 2018 को हमें कोलोराडो के चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल में कैनेडी के लिवर विशेषज्ञ का फोन आया, जिसमें उनकी बीमारी के बारे में आधिकारिक जानकारी दी गई। कैनेडी को प्रोग्रेसिव फैमिलियल इंट्राहेपेटिक कोलेस्टेसिस (पीएफआईसी) टाइप 2 नामक एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी है। उनका लिवर वह प्रोटीन नहीं बनाता जो वसा को तोड़ने और वसा में घुलनशील विटामिनों को अवशोषित करने के लिए पित्त को लिवर से बाहर निकालता है। पित्त के जमाव के कारण उनके लिवर में निशान पड़ जाते हैं, अत्यधिक खुजली होती है, और इस विशेष प्रकार की बीमारी के कारण, उन्हें लिवर कैंसर होने की संभावना अधिक होती है।

वह लगातार बढ़ने में विफल रही और अपनी खुजली को नियंत्रित करने में मदद के लिए फीडिंग ट्यूब, टीपीएन सपोर्ट, जीजे ट्यूब प्लेसमेंट और विटामिन और दवाओं पर निर्भर रही।

अपने पहले जन्मदिन के आसपास, उनकी टीम ने बीमा कंपनी से प्रत्यारोपण लाभ के लिए आवेदन किया। बीमा कंपनी के साथ लंबे संघर्ष के बाद, फरवरी 2019 में उनका नाम सूची में शामिल किया गया। कैनेडी के चाचा उनके अंग दाता बनना चाहते थे, लेकिन अंततः ऐसा करने में असमर्थ रहे। परिवार के एक सदस्य ने फेसबुक पर एक पोस्ट बनाया और लोगों को अपनी जानकारी भेजने के लिए एक नया ईमेल खाता बनाया।

हमें केनेडी के लिए एक जीवित दाता मिल गया और 4 अप्रैल, 2019 को।

26 अप्रैल, 2019 कैनेडी को उसका उपहार मिला और कई असफलताओं के बावजूद, वह फलने-फूलने लगा है! कैनेडी का दाता आज भी हमारे परिवार का हिस्सा बना हुआ है।

आखिरी बार 5 अगस्त, 2022 को शाम 02:19 बजे अपडेट किया गया