ببساطة ، مقدم الرعاية هو أي شخص مسؤول عن الاحتياجات اليومية لشخص آخر. يمكن أن يكون مقدمو الرعاية صديقًا أو زوجًا أو شريك حياة أو والدًا أو شقيقًا أو فردًا آخر من أفراد الأسرة.

دور مقدم الرعاية

مقدمو الرعاية مسؤولون عن الرعاية الجسدية والدعم العاطفي لشخص لم يعد قادرًا على رعاية نفسه بسبب المرض أو الإصابة أو الإعاقة. يتضمن هذا غالبًا تقديم الدعم في الشؤون المالية والقانونية أيضًا.

إذا كنت مقدم الرعاية لشخص مصاب باعتلال الدماغ الكبدي ، فمن المحتمل أنك لست جديدًا تمامًا على هذا الدور حيث من المحتمل أن يكون الشخص المقرب لك مصابًا بأحد أشكال أمراض الكبد المزمنة وتليف الكبد لبعض الوقت الآن. ومع ذلك ، يمكن أن يجلب التعليم العالي مجموعة جديدة من التحديات لتقديم الرعاية بسبب التأثيرات التي يمكن أن تحدث على القدرات المعرفية أو التفكيرية لأحبائك. أفاد كل من مقدمي الرعاية ومتلقي الرعاية أن التعامل مع الأعراض العقلية لسعال الدماغ الكبدي يمكن أن يكون في الغالب الأكثر صعوبة.

عادة ما يتم تحديد الأدوار التي تقوم بها كمقدم رعاية من خلال شدة حالة الشخص العزيز عليك وقدراته واحتياجاته. تتضمن بعض الأدوار المهمة التي قد تلعبها ما يلي:

ناظر
- الاهتمام بالأنشطة المنزلية مثل تسوق البقالة ، وإعداد الوجبات ، والتنظيف ، وإدارة الشؤون المالية.
- المساعدة في أنشطة الحياة اليومية مثل الاستحمام وارتداء الملابس.
- إدارة الرعاية الطبية بما في ذلك الاحتفاظ بالسجلات الطبية وإدارة الأدوية أو مراقبتها.
- مراقبة علامات تطور اعتلال الدماغ الكبدي وأعراضه ، والآثار الجانبية للأدوية ، ومراقبة الحالة الصحية لأحبائك بشكل عام.
- جدولة المواعيد (مقدم الرعاية الصحية ، العمل المخبري ، تسجيل المزايا)
- التنسيق أو توفير وسائل النقل للمواعيد أو التسوق أو زيارات العائلة والأصدقاء.
ملاح
- تعلم الدور الذي يلعبه كل عضو في فريق الرعاية الصحية في رعاية أحبائك وكيفية العمل داخل - أو التنقل - في نظام الرعاية الصحية.
المتصل (و / أو المترجم)
- التواصل مع مقدمي الرعاية الصحية والخدمات الاجتماعية نيابة عن أحبائك.
مستمع
- الاستماع إلى من تحب وتقديم الدعم العاطفي اللازم.
محام
- تعزيز مصالح من تحب في جميع المواقف. قد يشمل ذلك تأمين الرعاية الطبية المناسبة ، والتعامل مع شركات التأمين الصحي ، ومواكبة المعلومات والموارد الحالية حول التعليم العالي.

علامات وأعراض للبحث عنها

يشمل اعتلال الدماغ الكبدي مجموعة من الأعراض اعتمادًا على شدة الحالة ، لذلك يمكن أن تختلف الأعراض بشكل كبير من شخص لآخر. قد تبدأ الأعراض ببطء ثم تزداد سوءًا تدريجيًا ، أو قد تحدث فجأة وتكون شديدة من البداية.

أعراض خفيفة إلى معتدلة من HE قد تشمل التغييرات العقلية والجسدية التالية:

عقلي
- ارتباك خفيف
- فترة اهتمام قصيرة
- نسيان
- تقلبات المزاج
- تغييرات الشخصية
- سلوك غير لائق
- صعوبة في القيام بالرياضيات الأساسية
مادي
- تغيير في أنماط النوم (مثل النوم أثناء النهار والبقاء مستيقظًا في الليل)
- صعوبة في الكتابة أو القيام بحركات صغيرة أخرى باليد
- رائحة نفس كريهة أو حلوة
- ثقل اللسان

أعراض أشد من اعتلال الدماغ الكبدي قد تشمل هذه التغييرات العقلية والجسدية:

عقلي
- ارتباك ملحوظ
- القلق الشديد أو الخوف
- الارتباك فيما يتعلق بالزمان والمكان
- عدم القدرة على أداء المهام العقلية مثل القيام بالرياضيات الأساسية
مادي
- النعاس الشديد
- حركة بطيئة أو بطيئة
- مصافحة اليدين أو الذراعين (تسمى "الخفقان")
- كلام مختلط ومغمور لا يمكن فهمه

في أشد أشكال اعتالل الدماغ الكبدي ، يمكن أن يصبح الناس غير مستجيبين ويفقدون الوعي ويدخلون في غيبوبة.

دعم مقدم الرعاية

مع تغير حالة الشخص العزيز عليك ، ستتغير الأدوار التي تقوم بها كمقدم رعاية. يجد الناس أحيانًا أنهم مطالبون بأداء واجبات غير مستعدين لها. قد تشعر ببعض المهام المربكة. لكن هناك مساعدة متاحة. تقدم العديد من المنظمات تدريبًا لمقدمي الرعاية والموارد لمساعدتك على تعلم القيام بالأشياء بأمان وكفاءة. وعلى الرغم من أن معظم هذه الموارد ليست خاصة بالأشخاص الذين يعانون من HE ، إلا أنك لا تزال تجد العديد من النصائح والأدوات ذات القيمة.

Caregiver.com، موقع الويب في www.caregiver.com
موقع على شبكة الإنترنت ومجلة رقمية مصاحبة توفر مجموعة متنوعة من المعلومات العامة والأدوات والموارد لجميع أنواع مقدمي الرعاية.
الرابطة، موقع الويب في www.aarp.org
تقدم ندوات مجانية عبر الإنترنت ، ومجموعات مناقشة لمقدمي الرعاية ، وسجل صحي عبر الإنترنت ، وموقع مقدم رعاية للعثور على رعاية صحية منزلية وخدمات أخرى بالقرب منك ، والعديد من الموارد التعليمية الشاملة. خط دعم مقدمي الرعاية المجاني الخاص بهم هو 1-877-333-5885.
الصليب الأحمر الأمريكي، موقع الويب في www.redcross.org
يقدم برنامجًا تدريبيًا من تسعة وحدات لمقدمي الرعاية أو يمكنك الاتصال بفصل الصليب الأحمر المحلي للحصول على معلومات حول البرامج المجتمعية.
تحالف مقدمي الرعاية العائلية، موقع الويب في www.caregiver.org
يوفر مركز FCA الوطني لتقديم الرعاية صحائف الوقائع ومجموعات المناقشة والمؤتمرات الهاتفية و Family Care Navigator ، الذي يوفر معلومات لكل ولاية حول موارد تقديم الرعاية.
الرابطة الوطنية لمقدمي الرعاية الأسرية، موقع الويب في www.caregiveraction.org/
يوفر التعليم ودعم الأقران والموارد عبر الإنترنت.

بالإضافة إلى التحقيق في هذه المنظمات ، تحدث إلى مقدمي الرعاية الصحية لأحبائك إذا كنت بحاجة إلى مساعدة. ستدفع Medicare (وفي بعض الولايات Medicaid) مقابل أنواع معينة من تثقيف مقدمي الرعاية إذا تم تقديمها كجزء من زيارة المريض المنزلية الضرورية طبيًا.

قصص من المرضى ومقدمي الرعاية

قد تحدث نوبة من اعتالل الدماغ الكبدي بسبب أي من الأشياء التالية:

العدوى
الإمساك
الجفاف: يحدث هذا عندما لا تحصل على كمية كافية من الماء أو سوائل أخرى.
نزيفًا من الأمعاء أو المعدة أو المريء (الأنبوب الذي يربط فمك بمعدتك). يشار إلى هذا باسم نزيف الجهاز الهضمي أو الجهاز الهضمي.
الأدوية التي تؤثر على جهازك العصبي ، مثل الحبوب المنومة أو مضادات الاكتئاب أو المهدئات.
مشاكل في الكلى
نهم الكحول
العمليات الجراحية
وجود تحويلة بابية جهادية: هذا أنبوب يتم وضعه في الكبد ، ويُسمى أحيانًا TIPS ، أو إجراء جراحي لإعادة توجيه تدفق الدم وتخفيف ارتفاع ضغط الدم في الأوردة داخل وحول الكبد ، وهي حالة تسمى ارتفاع ضغط الدم البابي.