يوم المرض غير المشخص
اليوم هو يوم المرض الذي لم يتم تشخيصه ، وهو يوم للاحتفال بأولئك الذين يعيشون مع مرض لم يتم تشخيصه وأسرهم وكذلك لتذكر أولئك الذين فقدناهم. نحتفل اليوم بـ "دانا" التي تعاني من مرض كبدي لم يتم تشخيصه. تشارك Danae قصتها هنا:
"لا أشارك قصتي غالبًا لأنني شعرت في البداية أن هناك وصمة عار مصاحبة لأمراض الكبد ولأنني لم أرغب أبدًا في أن يحدد مرضي هويتي. لكني أعتقد أن الوقت قد حان لإخبار قصتي لأنني لا أريد فقط أن أكون جزءًا من جمع الأموال لأبحاث أمراض الكبد ولكن أيضًا لأنني أريد أن أكون مدافعة عن الآخرين مثلي الذين اضطروا إلى تجاوز موقف صعب للغاية مع محدودية موارد. قبل خمسة وعشرين عامًا ، عندما كنت حاملًا في ابنتي ، تحولت إلى اللون الأصفر. أخبرني جميع الأطباء أن بلدي اليرقان كان سببه حملي وعندما أنجبت ابنتي كنت أتحسن على الفور.
هذا لم يحدث.
ما حدث هو أنني خضعت لعملية جراحية لإزالة ما يعتقده الأطباء القناة الصفراويةالحجارة. عندما استيقظت من الجراحة ، أخبرني الأطباء أنني مصابة بالسرطان وأنني بحاجة إلى ترتيب أموري. لقد وجدوا ورمًا أدى إلى ضغط القنوات الصفراوية ، ولا يمكن إزالته لأنه كان ملفوفًا حول الوريد البابي. كان عمري 28 عامًا ، وكنت أماً جديدة. كانت الأخبار مدمرة. بعد أيام قليلة ، عادت الخزعة ، وبفضل الله ، عادت كان الورم حميدًا. لقد عشت مع أنبوب يخرج من جانبي الأيمن لمدة أربع سنوات لتصريف العصارة الصفراوية لأن الأطباء لم يعرفوا ماذا يفعلون معي. بعد العمل مع 6 أطباء مختلفين خلال فترة الأربع سنوات تلك ، تمكنت من تحديد موقع الطبيب الذي كان قادرًا على وضع دعامة داخلية لتصريف الصفراء. على الرغم من أن الدعامة الداخلية حلت مشكلة ، إلا أنها بدأت مجموعة أخرى من الإجراءات والمضاعفات الطبية. تم تشخيصي منذ ذلك الحين بمرض مناعي ذاتي ، IgG4 ، ولدي آفات أثرت على صحة الكبد. أخبرني أحد الأطباء أنني كنت الحالة الأكثر تعقيدًا التي شاهدها على الإطلاق.
خضعت مؤخرًا لعملية جراحية لأن الطبيب شعر أن استئصال القناة الصفراوية سيعمل على علاج مشكلة ضغط القناة الصفراوية. كنت متحمسًا لإجراء الجراحة لأنها ستحسن نوعية حياتي بشكل كبير. مرة أخرى ، استيقظت على نبأ مخيب للآمال بأن الجراحة لم تكن ناجحة. أعقب هذه الجراحة ثلاث مرات إقامة مختلفة في المستشفى بسبب إصابة الشق. أنا أيضا طورت استسقاء وكان لابد من تجفيف بطني مرتين.
تتكون خطتي العلاجية حاليًا من الخضوع لعملية رجوع بالمنظار تصوير الأقنية الصفراوية كل أربعة أشهر لتنظيف الدعامة حتى لا تصاب بالعدوى. أنا أتناول دواء المناعة الذاتية المرض والأطباء يواصلون مراقبة آفاتي بأصابع متقاطعة زرع اعضاء لن تكون ضرورية.
أشارك قصتي لأجعل الناس يعرفون أن رحلتي كانت مخيفة ومحبطة ومربكة وأحيانًا محبطة. لقد كنت وحيدا ومع ذلك كنت محبوبا. كانت الإجابات بطيئة ، والمستقبل لا يزال غير واضح. أحد الأسباب التي جعلتني أعاني كثيرًا هو أن البحث المتعلق بأمراض الكبد محدود. لقد فهمت ذلك بسبب "وصمة العار" مرض الكبد كان التمويل والقدرة على جمع الأموال تحديًا. مع محدودية التمويل في مجال البحث ، يتعرض الأطباء للخطر بشأن أفضل طريقة لعلاج المرضى.
هناك مرونة تكمن بداخلي ، وأريد مشاركة ذلك مع الآخرين. إذا كان بإمكاني مساعدة شخص آخر في رحلته ، إذا كان بإمكاني المساهمة في نشر الحديث عن أمراض الكبد والحاجة إلى مزيد من البحث ، فإن رحلتي تعني شيئًا ما ".
إذا كنت أنت أو أحد أفراد أسرتك مصابًا بمرض كبدي غير مشخص ، أو إذا كنت تعاني من تشخيص جديد ، فأنت لست وحدك. نحن هنا من أجلك. يمكنك الاتصال بخط المساعدة الوطني المجاني على الرقم 1-800-GO-LIVER أو الدردشة معنا عبر الإنترنت على www.liverfoundation.org.