إنه لأمر مروع أنه في عام 2018 ظهر الناس على التلفزيون أو Facebook ويشاركون تفاصيل حول أكثر الأشياء الشخصية في حياتهم - الجنس أو المال أو الإدمان - لكن مرض الكبد لا يزال وصمة عار. كل يوم ، أحاول أن أظهر للعالم أنني وجه مرض الكبد: أم مع ثلاثة أطفال.
اسمي كارولين إيفانز وقد تم تشخيصي بالتهاب الأقنية الصفراوية الأولي (PBC) في عام 1992. كأم شابة لديها طفلان صغيران ، كانت هذه الأخبار مدمرة. رُزقت بطفلي الثالث في عام 1994 ، بعد عامين من التشخيص. ثم في عام 2006 ، أجريت لي عملية زرع كبد من متبرع حي.
كما يعلم الأشخاص المصابون بـ PBC ، يمكن أن تكون هذه الحالة صعبة للغاية. إن الفواتير والمعارك مع شركات التأمين ، إلى جانب ندرة المعلومات عن المرض ، تجعل الأمر أكثر صعوبة.
لهذا السبب أصبحت مناصرًا للمرضى ومتطوعًا في مؤسسة الكبد الأمريكية ، بما في ذلك المشاركة في يوم المناصرة السنوي في واشنطن العاصمة.
تعلمت أربعة أشياء مهمة عن أمراض الكبد في مبنى الكابيتول هيل.
نحن بحاجة إلى الوقوف مع جميع الأشخاص المصابين بمرض في الكبد.
أعرف العديد من الأشخاص المصابين بـ PBC الذين يخبرون الآخرين أنهم مصابون بأمراض المناعة الذاتية ، لكن لا أفصح عن أن PBC هو أيضًا مرض كبدي. يمكنني التعاطف. لا أحد يريد الأحكام التي غالبًا ما تتبع عندما تقول إنك تعاني من مرض في الكبد.
لكن ها هي الحقيقة. على الرغم من أن مشاكل الكبد لدينا فريدة من نوعها ، إلا أننا نواجه تحديات مماثلة فيما يتعلق بمخاوف التأمين الصحي ، والحصول على العلاج ، ووصمة مرض الكبد.
في الوقت الحالي ، في 41 ولاية عندما يلجأ الأفراد إلى مؤسسة خيرية للمساعدة في دفع أقساط التأمين أو المساهمات المشتركة ، قد يكون لشركة التأمين الخاصة بهم الحق في إلغاء البوليصة. لا يهم أن تحصل شركة التأمين على كامل المبلغ المستحق لها.
تؤثر هذه الممارسة على الأشخاص المصابين بـ PBC والتهاب الكبد الدهني غير الكحولي وسرطان الكبد ومئات من الحالات المزمنة والحادة الأخرى.
لهذا السبب كنت أنا ومؤسسة الكبد الأمريكية نشجع الناس على التواصل مع أعضاء الكونجرس لمطالبتهم بالتوقيع على HR 3976 ، المعروف باسم قانون الوصول إلى Marketplace Insurance Act.
يحظى مشروع القانون بدعم من الحزبين وسيحمي الناس من فقدان تأمينهم. إنها ليست قضية حزبية. إنها قضية إنسانية. يمكنك معرفة المزيد حول الفاتورة - وكيف يمكنك الوقوف مع الملايين من الأشخاص المصابين بأمراض الكبد - بالذهاب إلى مركز المناصرة التابع لمؤسسة ALF.
إذا لم نحكي قصصنا ، فلن تُسمع أصواتنا
قد تفكر في زيارة رابط المناصرة أعلاه عندما يكون لديك وقت فراغ. ولكن ، إذا كنت مثلي ، فمن المحتمل ألا يكون لديك وقت فراغ. عندما ننشغل بالموازنة بين العمل والأسرة ، قد يكون من السهل نسيان أن السياسة والسياسات العامة تؤثر حقًا على حياتنا.
لكن هذه هي حقيقتى الثانية. أولئك منا الذين يعانون من حالة مزمنة خطيرة لديهم قصة مهمة يرويها.
تدور قصتي الخاصة حول الحاجة إلى زيادة التمويل الفيدرالي لأبحاث أمراض الكبد والتبرع بالأعضاء. إن فرصة حصولي على كبد من شخص متوفى لن تحدث أبدًا لأنني أعيش في منطقة تفتقر إلى التبرعات الكافية لتغطية الحاجة.
أحاول أن أوضح هذه النقطة في كل اجتماع تشريعي. إذا لم تكن أخت زوجي على استعداد للتبرع بجزء من كبدها ، فربما توفيت في قائمة انتظار الزرع.
في معظم الأوقات ، لا يعرف المشرعون وموظفوهم أنه من الممكن التبرع بجزء من كبدك. هذا ليس مستغربا. في عام 2017 ، من بين 8,082 عملية زراعة كبد ، كانت 367 (4.5٪) فقط من متبرعين أحياء. اقرأ أكثر…
النبأ السار هو أن أصواتنا الجماعية مسموعة. في الأسبوع الماضي فقط ، تم تقديم قانون توضيح التبرع بالأعضاء ، وهو مشروع قانون من الحزبين لدراسة وتشجيع التبرع بالأعضاء.
يمكننا تقليل قائمة انتظار زراعة الكبد
يسعى قانون توضيح التبرع بالأعضاء إلى معالجة التحديات الخطيرة التي لا تحظى بالتقدير والتي تحد من التبرع بالأعضاء. هناك طريقة أخرى لتقليل قائمة انتظار زراعة الكبد وهي التأكد من أن كل شخص مصاب بالتهاب الكبد سي (HCV) يخضع للاختبار والعلاج والشفاء. في الوقت الحالي ، يعد التهاب الكبد الفيروسي سي هو السبب الرئيسي وراء إجراء عمليات زراعة الكبد لدى الأشخاص.
إذن ها هي الحقيقة الثالثة. حتى إذا لم يكن لديك التهاب الكبد سي ، فمن المهم التحدث عن زيادة اختبار وعلاج التهاب الكبد الفيروسي. تدعم ALF HR 5922 ، وهو مشروع قانون يسعى إلى اختبار قدامى المحاربين في حقبة فيتنام للكشف عن التهاب الكبد C. هؤلاء المحاربون القدامى هم من بين أكثر الأشخاص المعرضين لخطر الإصابة بالفيروس.
قريبا التهاب الكبد الدهني غير الكحولي (NASH) يسمى الآن الخلل الأيضي المرتبط بالتهاب الكبد الدهني أو MASH، وهو المرض الذي يبدأ بتراكم الدهون في الكبد، سيصبح المؤشر الرئيسي لزراعة الكبد. نحن بحاجة إلى وعي عام أكبر بهذا المرض.
أعمال المناصرة
في بعض الأحيان ، قد تشعر أن الرجل العادي في الشارع لا يمكنه إحداث فرق. ولكن بفضل المرضى في جميع أنحاء الولايات المتحدة ، هناك العديد من التطورات السياسية التي فزنا بها مؤخرًا:
- في عام 2018 ، كانت هناك زيادة في التمويل الفيدرالي بقيمة 3 مليارات دولار للمعاهد الوطنية للصحة (NIH) وزيادة قدرها مليار دولار لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) ، وذلك بفضل جهود مؤسسة ALF ومنظمات المرضى الأخرى. ستعمل هذه الزيادات على تعزيز البحوث الطبية المتعلقة بأمراض الكبد وتعزيز التهاب الكبد وبرامج الصحة العامة الأخرى.
- تقترح توصيات الكونجرس للسنة المالية القادمة أن يبدأ مركز السيطرة على الأمراض برنامجًا للتوعية بسرطان الكبد.
- نتوقع أن يتم تمرير تشريع بحلول نهاية العام من شأنه أن يسمح بالتمويل لمعالجة تقاطع الأمراض المعدية ووباء المواد الأفيونية. للأسف ، تضاعفت معدلات الإصابة الجديدة بفيروس التهاب الكبد الفيروسي ثلاث مرات بسبب استخدام المواد الأفيونية. عملت ALF مع أعضاء الكونجرس ليونارد لانس (جمهوري من نيوجيرسي) وجو كينيدي (D-MA) على هذا التشريع.
كلما تعلمت المزيد عن المناصرة والقضايا التشريعية العديدة التي تؤثر على حياتنا ، كلما أردت المساعدة أكثر. من المدهش أن الأمر لا يتطلب الكثير للتعرف على المشرعين لديك وجعلهم يبدأون في رؤيتك كخبير في احتياجات المرضى.
تم التحديث الأخير في 18 يناير 2024 الساعة 09:38 صباحًا