ارتبط فقدان ذاكرة توني بمرض الكبد

منذ ست سنوات ، بدأت الأمور تسير من سيئ إلى أسوأ بالنسبة لتوني بلوم (في الصورة أعلاه).

في أوائل الثلاثينيات من عمرها ، كانت بلوم تكافح بالفعل لإدارة ليس مرضًا واحدًا ، بل مرضين نادرين في الكبد: التهاب الأقنية الصفراوية المصلب الأولي (PSC) والتهاب الأقنية الصفراوية الأولي (PBC). أصحر واحدة من بين حفنة من الناس الذين يعانون من كلا الحالتين.

يقول بلوم ، الذي تم تشخيص إصابته بـ PSC في عام 1997 و PBC في عام 2010: "من المفترض أن تقضي وقتًا من حياتك في العشرينات والثلاثينيات من عمرك. لقد قضيت معظم وقتي في مواعيد الأطباء ، سواء كنت نائمًا أو في مستشفى."

في عام 2012 ، بدأت بلوم أيضًا في نسيان الأشياء - كثيرًا - مما جعل من الصعب عليها التعامل مع وظيفتها كمديرة حالة للبالغين ذوي الإعاقات التنموية. ازداد إرهاقها سوءًا ، وبدأت في تلويث كلماتها وترديد نفسها.

"كنت أنسى كل شيء في العمل" ، تتذكر بلوم ، وهي أخصائية اجتماعية من خلال التدريب التي طالما افتخرت بنفسها للاهتمام بالتفاصيل. "لقد انتقلت أيضًا من النوم في عطلة نهاية الأسبوع إلى الحاجة إلى النوم من اللحظة التي وصلت فيها إلى المنزل حتى مغادرتي للعمل في صباح اليوم التالي."

حاول أصدقاؤها وأفراد أسرتها ذوي النوايا الحسنة مواساتها بالتقليل من أهمية هفوات ذاكرتها: "اعتاد الناس أن يقولوا لي: يا أسمر ، الجميع ينسى" ، يلاحظ بلوم. تتذكر التفكير: ليس كذلك. واتضح أنها كانت على حق.

تسليط الضوء على اعتلال الدماغ الكبدي

تم تشخيص Blum في النهاية بأنه مصاب باعتلال الدماغ الكبدي (HE) - وهي حالة تسبب تدهور مؤقت في وظائف المخ لدى الأشخاص المصابين بأمراض الكبد المتقدمة.

يحدث اعتلال الدماغ الكبدي عندما يتلف الكبد مما يؤدي إلى انخفاض قدرة الجسم على إزالة المواد السامة من الدم. مع زيادة السموم ، يمكن أن تؤثر على وظائف المخ مسببة مجموعة متنوعة من الأعراض العقلية والجسدية. يمكن أن تتراوح أعراض اعتلال الدماغ الكبدي من الارتباك الخفيف إلى الشديد والتعب والرعشة والارتباك التدريجي والغيبوبة إذا لم يتم التعرف عليها ومعالجتها. الحالة خطيرة ، لكنها قابلة للعلاج ، خاصةً إذا تم اكتشافها مبكرًا وعولجت على الفور.

لا تتذكر بلوم بالضبط متى تم تشخيص حالتها بأنها مصابة بارتفاع ضغط الدم ، لكنها تقول إنها عانت لأشهر ، إن لم يكن سنوات ، قبل أن تقرر أخيرًا التحدث إلى الأطباء حول ثغرات الذاكرة لديها وغيرها من المشكلات التي ستعرفها لاحقًا على أنها أعراض الحالة.

قام طبيب الجهاز الهضمي الخاص بها ، بالتشاور مع طبيب الكبد ، بإجراء التشخيص بناءً على أعراضها ، وفقًا لبلوم ، التي تقول إنه كان من المحتمل أن يتم تشخيصها وعلاجها في وقت سابق إذا كانت تعلم أنها معرضة لخطر الإصابة بسرطان الكبد.

تقول بلوم إنها لم تسمع بهذه الحالة قبل تشخيصها ، وكان أفراد أسرتها في الظلام أيضًا.

تقول: "إذا كنت أعرف المزيد عن HE ، كان بإمكاني أن أطرح المزيد من الأسئلة ، وستدرك عائلتي أنني أعاني من أعراض HE".

"لكنني لم أكن أعرف أي شيء عن سعادة. هذا ما دفعني لأن أكون مناصرة "لمرضى HE ، كما تضيف بلوم ، التي سعت إلى زيادة الوعي حول هذه الحالة من خلال عملها التطوعي مع مؤسسة الكبد الأمريكية (ALF).

دوامة للأسفل

وتقول إن هذه الحالة حرمتها في النهاية من استقلالها. بحلول الوقت الذي بدأت فيه بلوم التحدث إلى أخصائي أمراض الكبد حول عملية زرع كبد ، كانت قد توقفت عن العمل وعادت إلى المنزل مع والديها وتوقفت عن القيادة بسبب فقدان الذاكرة. كانت قلقة من أنها قد تعرض نفسها والآخرين للخطر من خلال الاستمرار في القيادة.

تقول بلوم ، التي أصبحت تعتمد كليًا على والديها في الرعاية: "كانت الأمور بطيئة في التقدم في البداية مع سعادة الشخص ، ولكن بمجرد أن بدأت الأمور تسوء ، ساءت بسرعة حقًا".

تتذكر قائلة: "وصلت إلى النقطة التي كنت أنام فيها على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع". "كان على والداي إيقاظي لتناول وجبات الطعام أو تناول أدويتي."

بعد تشخيص إصابتها بسرطان الكبد ، وُصفت بلوم بمضاد حيوي محدد ولاكتولوز ، مما ساعدها على تخليص جسمها من السموم ، كما تسبب أيضًا في حركات وعاء متكررة. لتحمل طعم اللاكتولوز ، قامت بخلطه مع جاتوريد. كما أنها حرصت على عدم ابتعادها عن الحمام بعد أخذ الأدوية ، مما يعني قضاء المزيد من الوقت في المنزل.

يتذكر بلوم: "كانت هناك أيام لم أذهب فيها بعيدًا عن الحمام ، ناهيك عن مغادرة المنزل".

وتضيف أن الأدوية ساعدت في تقليل ارتباكها وربما ساعدت في النهاية في إنقاذ حياتها ، ولهذا السبب تحث مرضى HE على مقاومة إغراء تخطي أدويتهم بسبب الآثار الجانبية المحتملة. عادة يمكن السيطرة على الآثار الجانبية وسيكون لها في نهاية المطاف تأثير أقل على حياة المريض ، خاصة عند استخدامه مع المضاد الحيوي.

هبة الحياة

قبل ثلاث سنوات ، تلقى Blum عملية زرع كبد من متبرع حي. كانت أختها المتبرعة. منذ ذلك الحين ، تحسنت صحتها بشكل كبير ، وبدأت تستمتع بالحياة مرة أخرى. كما هو الحال مع العديد من مرضى اعتلال الدماغ الكبدي ، يتطلب علاج مرض الكبد الأساسي في بعض الأحيان زراعة كبد.

لكنها لا تزال تعاني من مشاكل في الذاكرة - والتي تسميها تأثيرًا متبقيًا من التعليم العالي - ومشكلات صحية تجعلها غير قادرة على العودة إلى العمل بأجر. تشير بعض الدراسات إلى أن التعرف المبكر على اعتلال الدماغ الكبدي وعلاجه يمكن أن يقلل من مشاكل الذاكرة المتبقية مما يجعل الوعي والتعرف والعلاج المبكر له أهمية بالغة.

في الوقت الحالي ، على الرغم من ذلك ، تجد السعادة والرضا في الأنشطة التطوعية. بالإضافة إلى العمل كمدافع عن مرضى ALF ، فإن Blum هو مدافع عن التبرع بالأعضاء. كمتطوعة مع Donate Life Wisconsin ، تتحدث إلى المراهقين في فصول لتعليم السائقين ، وتشارك قصتها الملهمة بالإضافة إلى حقائق حول التبرع بالأعضاء.

يقول بلوم: "إن القدرة على رد الجميل هي ما يجعلني سعيدًا". "هذا ما أحب أن أفعله."

ما هي النصيحة التي تقدمها لأولئك المعرضين لخطر الإصابة بارتفاع ضغط الدم؟

تعرف على الحالة وشجع أفراد الأسرة على فعل الشيء نفسه ، كما يقول بلوم. وتضيف أنه إذا بدأت تعاني من أعراض اعتالل الدماغ الكبدي ، فتأكد من توثيقها واطلب العناية الطبية على الفور.

لمعرفة المزيد حول الحالة ، تأكد من إطلاعك على ALF مركز سعادة المعلومات ولها سؤال وجواب مع دكتور روكفورد "روكي" جي ياب. قد يرغب مرضى HE ومقدمي الرعاية لهم أيضًا في ذلك شاهد فيديو ALF يظهر فيه مرضى HE يقدمون المشورة والدعم.

"أتمنى لو كنت أعرف أن سعادة هو شيء حقيقي ؛ يقول بلوم: "لم أفقد عقلي".

تم التحديث الأخير في 5 أغسطس 2022 الساعة 04:56 مساءً