بول ب.

التهاب الكبد C

البداية

تم تشخيصي في مارس من عام 2001 عن طريق الصدفة تقريبًا. في ذلك الوقت كنت أعاني من مشاكل مع مقدم الرعاية الأولية الخاص بي حول الطريقة التي كنت أشعر بها جسديًا. لم أستطع جعله يستمع إلي. خلال هذا الوقت قررت الحصول على رأي ثان. كنت متعبًا بشكل مستمر بحلول منتصف بعد الظهر وأحتاج إلى قيلولة بعد العمل. أعطيت اسم طبيبة جديدة وكانت نشطة للغاية ؛ بعد الاستماع إلى تاريخي الماضي والمعلومات الأخرى التي قدمتها ، قررت الوصول إلى جذور الأشياء. لم نتمكن معًا من فهم لماذا في سني ، في ذلك الوقت ، كنت مرهقًا ، أعطتني الراحة أثناء انتظار نتائج المختبر وغيرها من الاختبارات.

في ذلك الوقت ، أرسل قسم الصحة في بوسطن نتائج هذه الاختبارات بالبريد ، ولكن في اليوم الذي تلقيت فيه الرسالة في البريد ، تلقيت أيضًا مكالمة هاتفية من طبيبي ، في الواقع أثناء قراءة الرسالة. مع عدم وجود وقت للذعر أو الجنون ، حددنا موعدًا مع أفضل أخصائي الكبد في بوسطن. وهكذا بدأت.

المفارقة أنه تم تعييني كأخصائي التهاب الكبد الوبائي سي لمدينة بوسطن وكنت في طور التعلم عن هذا الفيروس. ثم بام! حصلت على تشخيصي. لقد صُدمت في البداية لأنني بعد أن أصبحت بصحة جيدة لفترة طويلة اعتقدت على الفور أنني لم أعد بصحة جيدة وأنني كنت في مشكلة. لولا الممرضات الذين عملت معهم وزملائي في العمل في ذلك الوقت ، لست متأكدًا من أنني كنت سأتابع العلاج. كان الأمر مربكًا للغاية بالنسبة لشخص ما "يتحكم" دائمًا.

العلاج

عندما بدأت العلاج لأول مرة بعد فترة وجيزة من تشخيصي ، أصبحت الأمور صعبة بقدر ما تعاملت مع الآثار الجانبية. أُبلغت أن الآثار الجانبية قد تكون صعبة لكنني لم أكن مستعدًا كما كنت أعتقد. كان أذكى شيء فعلته في ذلك الوقت هو الانضمام إلى مجموعة دعم ومشاركة خبراتي مع الآخرين ومزود طبي كان قادرًا على الإجابة على أسئلتي العديدة. خلال هذا الوقت واجهت مشاكل في الكشف عن تشخيصي مع العائلة والأصدقاء. غالبية الناس في حياتي لم يسمعوا عن Hep C من قبل ، ولا أنا كذلك ، ولم يكن الكثيرون قادرين على فهمه أيضًا. مباشرة بعد الكشف عن رنين هاتفي أقل ، تحول الأشخاص الذين تحدثت إليهم يوميًا إلى محادثات أسبوعية كانت موجزة في أحسن الأحوال. كان من الصعب تعليم عائلتي أيضًا ، نظرًا للثقافة التي ولدت فيها ، لم أتفاجأ حقًا. وجدت نفسي مرة أخرى أجعل الآخرين يشعرون بالرضا ، بشأن تشخيصي واستمر في تلقي دعم أقل. لقد تعلمت العديد من الدروس خلال هذا الوقت وبقدر صعوبة الأمر ، فقد قمت بإيقاف الأمور ، عدة مرات بمفردي ، لكنني ظللت ممتثلاً لنظام علاجي وبعد 6 أشهر ، تقرر أنني لا أستجيب للعلاج وأوقفته معًا. لقد أجريت بعض الدراسات الأخرى بعد حوالي 3 أشهر لكنها لم تساعد كثيرًا أيضًا. لم يكن لدي أي فكرة عن أنني سأستمر في العلاج مرة أخرى 7 مرات على مدار الخمسة عشر عامًا القادمة.

محيط جديد. خيبة أمل جديدة

لحسن الحظ خلال هذا الوقت لم يتطور مرضي. كنت بصحة جيدة وازدهرت مسيرتي المهنية في هذا المجال.

في عام 2010 قررت أن أتبع هدفي في العيش في مدينة نيويورك. كنت قد تخرجت مؤخرًا من الكلية وشعرت أن الوقت مناسب. كانت صحتي جيدة ، وكانت الحياة جيدة لذا فقد خاطرت. كانت خطتي هي أن أعيش حياتي على أكمل وجه والتي تضمنت العيش مع التهاب الكبد سي. عدم السماح لمرضي بالتحكم في حياتي. أعطاني طبيبي في بوسطن اسم زميل له هنا في مدينة نيويورك شعر أنه سيهتم بي جيدًا. لقد كان محقا. اتصلت بهذا الطبيب وحددت موعدًا بعد أن استقرت في حياتي هنا وبعد ذلك أصبحت جاهزًا. في هذا الوقت كنت على وشك إجراء خزعة أخرى من الكبد ، في ذلك الوقت أوصي بأن تحصل على خزعة كل 5 سنوات. خضعت للإجراء ثم عُرض عليّ نظام علاج آخر ، ولم أقض الكثير من الوقت في التفكير ووافقت على بدء علاجي الثامن. بعد 8 أشهر تلقيت مكالمة في ليلة الجمعة في حوالي الساعة 3 مساءً ، كنت في صالة الألعاب الرياضية ، من طبيبي يخبرني أن هذا العلاج لا يعمل ، بل أبقني عليه وأخاطر بمقاومة الأدوية التي يجب أن أتوقف عنها.

كان الجزء المحبط من العلاجات المتعددة هو أن سلالتي الخاصة من التهاب الكبد C لم تعمل بشكل جيد مع الأدوية القليلة المتاحة ، لذلك بعد أن فشلت في العلاج ، كان علي الانتظار لمدة 2-3 سنوات قبل أن تتوفر تجربة سريرية. لحسن الحظ بالنسبة لي ، لم أشرب الكحول ، أو أتناول أي مخدرات غير مشروعة أو أدخن السجائر ، وأعتقد أن هذا له علاقة كبيرة بمرضي الذي لا يتقدم.

البقاء وفيا لنفسي

خلال كل هذا ، عملت بجد على البقاء إيجابيًا وعدم ترك خيبات الأمل هذه تمنعني من عيش حياتي. لم أسمح للوصمة التي تأتي مع المرض أن تؤثر علي ، كنت حريصًا جدًا على من أفصح عنها ولن أترك هذا المرض يحدد من أنا كشخص.

والعلاج

في عام 2014 كنت أتحدث مع طبيبي عن الأدوية الجديدة التي دخلت السوق للتو وأظهرت نتائج رائعة وقلت بفتور شيئًا مثل "دعونا نجربهم ونرى إلى متى سأستمر". كنت أشعر بالإرهاق قليلاً من تجربة الأدوية ولديها آثار جانبية تسببت في استخدام أدوية مختلفة. مع كل ذلك قررت أن أبدأ علاجي الثامن! لحسن الحظ هذه المرة سيكون العلاج 8 أسبوعًا فقط ولن يكون هناك إنترفيرون ، مما يجعل العلاج أكثر تحملاً.

بدأت على الفور في الاستجابة ، في غضون أسبوعين ، انخفض الفيروس بشكل ملحوظ. لكني كنت قلقة. كان جزء مني ينتظر حملي الفيروسي للارتفاع مرة أخرى كما حدث عدة مرات. لم تفعل. استمر في الانخفاض أسبوعًا بعد أسبوع. عندما وصلت إلى الأيام الأخيرة من العلاج ، كنت لا أزال أشعر ببعض الأعراض التي يسببها الفيروس وكان لدي بعض الآثار الجانبية الطفيفة من الأدوية ، لم أكن متأكدًا مما إذا كان يعمل أم لا. أكد لي طبيبي أنني استجبت بشكل جيد للغاية وشعرت أنني سأكون ناجحًا في النهاية. لكن كان علي الانتظار. اضطررت إلى الانتظار لمدة 2 أشهر أخرى للحصول على فرصة أخيرًا لسماع كلمتين اعتقدت أنني لن أسمعهما أبدًا. أنت شفيت.

كان ردي الأول "هل أنت متأكد ، هل أنت متأكد حقًا"؟ من الناحية التاريخية ، لم أكن مستجيبًا عمليًا لكل عقار موجود هناك ، لذا استغرق الأمر بعض الوقت للتسجيل أنني تغلبت على هذا المرض. انا ربحت. أنا شفيت!

الحياة بعد العلاج

لقد مرت 16 شهرًا منذ أن شفيت من التهاب الكبد الوبائي سي والقول إن الأمور قد تغيرت سيكون أمرًا بخسًا. لم أعد أشعر بالتعب ، ومفاصلي لم تتألم كما تألمت ، ولا داعي للقلق بشأن الكشف ، والأفضل من ذلك كله ، ليس لدي مرض في الكبد. ما زلت أعتني بنفسي بالامتناع عن تعاطي الكحول والمخدرات غير المشروعة ، 26 عامًا رصينًا ، ما زلت لا أدخن السجائر. أحاول أن أتناول طعامًا صحيًا ودخلت في الخمسين من عمري بصحة جيدة وخالية من الأمراض.

تتحسن الأمور طوال الوقت ، وتغيرت نظري للحياة أيضًا ، ولم أعد قلقًا بشأن التقدم في السن وكيف سيؤثر هذا الفيروس على مستقبلي. عائلتي سعيدة من أجلي ، وأصدقائي كذلك.

مهنيا

لدي وظيفة رائعة كمدير للتوعية المجتمعية والتعليم في مؤسسة الكبد الأمريكية هنا في مدينة نيويورك لتثقيف الناس حول التهاب الكبد وأمراض الكبد. لقد كنت محظوظًا بالذهاب إلى واشنطن العاصمة والالتقاء بالمسؤولين المنتخبين في دولنا للدعوة إلى تطبيق إرشادات الوصول إلى العلاج والاختبار لضمان حصول كل مواطن أمريكي على اختبار التهاب الكبد الوبائي سي.

كل نجاحاتي وهباتي وفرصي هي نتيجة لعدم ترك وصمة العار والجهل والخوف في طريقي.

أنا ممتن لأنني وجدت أن لدي هذا الفيروس عندما أصبت به. وأنا ممتن أكثر لأنني لم أتركها تتحكم أبدًا.

لا تدع الخوف يمنعك من العيش.

لم يعد لدي ما أسميته "أيام التهاب الكبد الوبائي سي" ، لدي الآن "أيام خالية من التهاب الكبد الوبائي سي"!

آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:10 مساءً