ايمي هـ.
التهاب الأقنية الصفراوية الأولي
قبل خمسة عشر عامًا ، تم تشخيصي بمرض مناعي ذاتي مزمن نادر جدًا يسمى ، التهاب الأقنية الصفراوية الأولي (PBC).
كنت بخير تمامًا ، أو هكذا اعتقدت. لم أستطع الحمل (كان الفكر مرتبطًا بـ "عمري"). بعد عدة مختبرات وخزعة ، تم تشخيص إصابتي بـ PBC.
سرعان ما علمت أن المرض يسبب تدميرًا تدريجيًا للقنوات الصفراوية في الكبد. الصفراء هي السائل الذي ينتجه الكبد ويساعد على الهضم وتخليص الجسم من الكوليسترول والسموم. عندما تتضرر القنوات الصفراوية ، يمكن أن تتراجع الصفراء وتؤدي إلى تندب لا رجعة فيه في الكبد ، يُعرف باسم تليف الكبد. في الأساس ، يهاجم نظام المناعة في جسدي الخلايا والأنسجة السليمة. أود أن أتعلم أيضًا أنه لا أحد يعرف سبب إصابتك بهذا المرض بالفعل (قال لي طبيبي الأول "حظ سيئ" .. لقد غيرت الأطباء منذ ذلك الحين) .. ولا يوجد علاج.
هناك نظريات مفادها أنه قد يكون وراثيًا أو يأتي من سموم بيئية. تتراوح الأعراض من التعب بدون أعراض إلى الإجهاد الشديد ، والحكة الشديدة ، وآلام المفاصل واليرقان في الجلد. لعدة سنوات ، لم يكن لدي أي آثار جانبية (يجب أن تنتهي كل الأشياء الجيدة).
كانت الحكة وآلام المفاصل هي الأعراض الأولى لي ، تليها أشياء ساحرة مثل تساقط الشعر ومشاكل الجهاز الهضمي. عليك أن تحتفظ بروح الدعابة عنك! كثير من الناس لديهم أسوأ مما أفعله. لحسن الحظ ، هناك دواء يمكن أن يبطئ تقدم المرض. في الحالات الشديدة ، أ زراعة الكبد بالنقل هو مطلوب.
وغني عن القول ، إن اكتشاف أنني مصابة بهذا المرض المستعصي كان بمثابة حبة من الصعب ابتلاعها (مقصود من التورية). لقد عشت أسلوب حياة صحيًا رقيقًا ، ومارست الرياضة ، وأكلت طعامًا صحيًا ، ولم أستخدم العقاقير ... وهناك كنت مع (بعد خزعة الكبد) التي أكدت إصابتي بهذا المرض.
مثل مراحل الحزن لكوبلر ، عانيت منها جميعًا ... الإنكار والغضب والمساومة والاكتئاب والقبول. مثل لعبة الكرة الطائرة ، كنت أرتد ذهابًا وإيابًا بين المراحل. في النهاية ، اضطررت إلى تجميع نفسي لأنني معالج نفسي ، يجب أن أكون قادرًا على التعامل مع هذا المرض الفظيع والمشاعر المرتبطة به.
مثل معظم الناس ، لجأت إلى الإنترنت ... وهي نعمة ونقمة. كان هناك وفرة من المعلومات ، والتي يمكن أن تكون ساحقة. لحسن الحظ ، وجدت طبيبًا جيدًا (ليس الأول المذكور أعلاه) ومجموعة دعم PBC عبر الإنترنت.
بعد إزالة الضباب ، قررت أنني سأعيش مع هذا المرض ، وليس الموت منه. سوف تتطلب رحلتي خلال هذا المرض نهج "الالتفاف". بمعنى ، سوف أتعامل ليس فقط مع الجانب المادي منه ، ولكن أيضًا الجانب العاطفي والروحي. أتناول طعامًا صحيًا ، وأمارس الرياضة ، وأخذ أدويتي ، وأعمل ، وأعتني بابني وحيواناتي ، وأتطوع (مساعدة الآخرين تجعلني أشعر بالرضا) وأعيش حياتي فقط.
إن الرعاية الذاتية مهمة جدًا ... فهي ليست أنانية ، بل هي بقاء الذات. لا تخف من طلب المساعدة.
آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:10 مساءً