ايدن م.

زراعة الكبد

في عمر 3 سنوات ونصف فقط ، تم إدخال أيدن إلى المستشفى 10 مرات على الأقل ، وتلقى عددًا لا يحصى من زيارات الطبيب وخضع لزراعتين للكبد. ومع ذلك ، في رحلة أخيرة إلى كامب صن شاين في كاسكو بولاية مين ، ستتعرض لضغوط شديدة لمواكبة ذلك.

ولد أيدن بمرض نادر في الكبد يسمى عوز أورنيثين ترانسكارباميلاز (OTC). إنه اضطراب وراثي يتسبب في تراكم مستويات عالية من الأمونيا في الدم ، والتي يمكن أن تنتقل إلى الدماغ مما يؤدي إلى غيبوبة وتلف في الدماغ وموت. يحدث هذا الاضطراب في حوالي 1 من كل 80,000 ولادة ، وعادة ما يكون أكثر شيوعًا عند الأولاد الذين تحمل أمهاتهم الجين. ومع ذلك ، فإن ثلث الذكور المولودين بهذا الاضطراب لديهم طفرة جينية جديدة ، كما كان الحال مع أيدن.

تتشكل الأمونيا عندما يتم تكسير البروتين في الأمعاء وتحويله إلى يوريا ، والتي تمر بعد ذلك خارج الجسم عن طريق التبول. في حالة الأشخاص الذين يعانون من نقص OTC ، فإن الكبد غير قادر على القيام بذلك وتتراكم الأمونيا في الدم. يتراوح نطاق الأمونيا الطبيعي بين 15 و 45 ميكروغرامًا لكل ديسيلتر. كان عمر آيدن 700 في غضون يومين بعد الولادة.

تقول والدته ، نيكول ماكنير ، "في أقل من 24 ساعة بعد ولادة أيدن ، استطعنا أنا وطبيب الأطفال أن نرى أن شيئًا ما قد توقف". "في البداية ، اعتقدنا أنه مصاب باليرقان ، لذلك وُضِع تحت مصابيح الحرارة لكن حالته استمرت في التدهور بسرعة."

نظرًا لاهتمام طبيب الأطفال من مستشفى نيويورك ميثوديست ، فقد تمكن من تحديد مستوى الأمونيا المرتفع في إيدن ونصحه بنقل أيدن إلى مركز ماونت سيناي الطبي في نيويورك ، وهو أحد أفضل الأماكن للعلاج من هذا المرض. أكدت الاختبارات في Mount Sinai تشخيص إيدن بنقص OTC.

لمدة عامين ، مع متابعة عن كثب من أطباء Aiden في Mount Sinai ، تمت إدارة الاضطراب بالأدوية واتباع نظام غذائي صارم من البروتين النباتي. لكن حياة أيدن كانت صعبة للغاية. حتى مع وجود الأدوية والمراقبة عن كثب من قبل فريق التمثيل الغذائي الشهير في Mount Sinai ، فإن مستويات الأمونيا لديه سترتفع بشكل غير متوقع. "بالنسبة لمعظم الأطفال ، لا تشكل نزلات البرد خطراً على حياتهم ، ولكن بالنسبة لأيدن ، فإن البرد والحمى وحتى مشاكل التسنين يمكن أن تضعه في المستشفى." تم اتخاذ القرار بعد ذلك لوضعه على قائمة زراعة الكبد من خلال معهد Recanati / Miller Transplantation Institute في Mount Sinai. خضع أيدن لأول عملية زرع كبد في 5 يونيو 2013 ، ولكن بسبب المضاعفات في الأسابيع الستة الأولى ، بعد ثلاثة أشهر ، تلقى أيدن كبدًا ثانيًا في 1 سبتمبر 2013.

تقول نيكول: "نحن ممتنون للغاية للعائلات التي تبرعت بسخاء بأعضاء أطفالها حتى يتمكن أيدن من العيش".

نيكول وأيدن وشقيقه سيميون والأب رولاند يردون الجميل بجمع الأموال لدعم عمل مؤسسة الكبد الأمريكية.

أما بالنسبة لـ Aiden ، فقد غاص في جميع الأنشطة في Camp Sunshine ، والتي توفر تجربة مخيم مجانية للأطفال المصابين بأمراض تهدد الحياة وكذلك الآباء ومقدمي الرعاية. أتاح هذا المعسكر لأيدن الفرصة ليكون مجرد طفل واستمتع بالأنشطة المائية والفنون والحرف اليدوية ووقت القصة والركض مع الأطفال الآخرين.

تقول نيكول: "من الناحية التنموية ، تأخيراته هي في الأساس الكلام والتغذية". لكنه على وشك اللحاق بالركب وفي سبتمبر ، ولأول مرة ، سيتمكن من الذهاب إلى المدرسة في مستشفى سانت ماري للأطفال حيث يمكن تلبية احتياجاته الطبية والتعليمية ".

اذهب ايدن!

آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:11 مساءً