إيما أ.
المناعة الذاتية التهاب الكبد الوبائي
تشخيص
قبل عامين ، كانت ابنتنا الجميلة إيما في التاسعة من عمرها في الصف الرابع عندما تم تشخيص إصابتها بالتهاب الكبد المناعي الذاتي. لمدة عام أو نحو ذلك قبل تشخيص حالتها ، كانت تشارك في الجمباز والتشجيع. كانت تعود إلى المنزل من ممارسات تشكو من الألم في أجزاء مختلفة من جسدها. طبيب الأطفال الذي يعمل لدى إيما جعله يرقى إلى آلام النمو.
قبل ستة أشهر من تشخيص حالتها ، أصيبت إيما بحمى شديدة وتورمت ركبتها لدرجة أنها لم تستطع تحريكها. قال أطباء الطوارئ إن الالتهاب سببه فيروس. أعطوها موترين وأعادونا إلى المنزل. بعد فوات الأوان ، كان كبدها متوترًا لدرجة أنه بدأ يظهر في عدد قليل من الأعراض المختلفة. كان الألم يأتي ويخترق ركبتيها وكاحليها ومعصمها وأصابعها. لم تكن تبلي بلاءً حسناً في المدرسة لأنها لم تستطع التركيز. كانت فتاة صغيرة ويصبح نحيفًا مع حلول الشهر. ضحكت من احتمال التسجيل في كرة القدم لأنها "كانت تجري كثيرًا".
على الرغم من كل الأعراض ، لم ندرك أنه كان هناك شيء خاطئ معها. كان جسدها في حالة اضطراب وانحطاط لدرجة أنها "فشلت في النمو". في 29 ديسمبر 2014 ، استيقظت إيما من البكاء لأن يدها كانت متورمة وقاسية ومؤلمة لدرجة أنها لم تستطع تحريك أصابعها. أمر طبيب الأطفال بعمل الدم. أشارت النتائج إلى ارتفاع معدل SED. نتيجة الاختبار هذه هي ما جعلنا نبدأ حقًا في البحث بشكل أعمق عما كان يحدث مع جسد إيما.
كان أول متخصص لدينا هو أخصائي أمراض الروماتيزم. بعد فحص شامل ، قام بتشخيصها بشكل قاطع بأنها مصابة بالتهاب المفاصل مجهول السبب في الأحداث. كان التشخيص منطقيًا. كان لديها ألم يطفو في جسدها وكانت المفاصل التي تؤلمها منتفخة مع محدودية الحركة. وأشار إلى أن التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب هو أحد أمراض المناعة الذاتية وعادة ما يأتي في أزواج أو ثلاثيات. وأمر بإجراء مجموعة كاملة من الاختبارات والتحاليل الدموية لتغطية الجهاز الهضمي. هذا عندما أصبحت الأمور جادة ومخيفة. كانت معدلات ALT / AST لديها أكثر من 1,400 ، أي ما يقرب من 100 مرة أكثر من الكبد السليم. أخبرونا أن نعيدها على الفور إلى المختبر للقيام بالمزيد من فحوصات الدم لمعرفة ما إذا كان كبدها يعمل ... وأخبرونا أن نكون مستعدين لتسجيل الوصول إلى المستشفى في تلك الليلة إذا جاءت النتائج سلبية. هناك الكثير من النقاط السيئة في هذه القصة - كانت تلك المكالمة الهاتفية واحدة من أحلك المكالمات.
بعد ذلك بوقت قصير ، أمضت إيما أسبوعًا في مستشفى رادي للأطفال لإجراء خزعة ، والتصوير بالرنين المغناطيسي ، ولجرعة قوية من المنشطات الوريدية. أدت الإجراءات إلى التشخيص الرسمي لالتهاب الكبد المناعي الذاتي. كانت المنشطات مثل قطعة صغيرة من السحر. اختفى الألم في مفاصليها في أقل من 48 ساعة. كان كليلة ويوم. كانت مستيقظة وتتنقل في أنحاء المستشفى. كانت قادرة على التركيز على مشاريع التلوين المعقدة لبضع ساعات. اختفى ألم المفاصل وجميع أعراض التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب على الفور تقريبًا. كانت ابنتنا الصغيرة تعود إلينا ، لكن لا يزال يتعين علينا التعامل مع القضايا الداخلية التي تسببها AIH.
أشارت الخزعة إلى أن التليف في كبد إيما كان 5 على مقياس من 1 إلى 6. كان جسدها يقاوم الكبد لفترة طويلة وكان الضرر شديدًا. أسوأ السيناريوهات هي كلمات لم نفكر فيها قط: تليف الكبد ، والسرطان ، والزرع. كنا بحاجة إلى وضع خطة علاج والوصول إليها على الفور.
العلاج
يتطلب الأمر الكثير من العمل لعلاج وإدارة AIH. زوجتي ، ماري ، هي بطل مطلق عندما يتعلق الأمر برعاية ابنتنا. نحن بحاجة للحفاظ على مثبطات المناعة في جسدها عند مستوى ثابت. لذا ، فإنهم يأخذون الجولة الأولى من الحبوب في الساعة 5:30 صباحًا ثم تعود إيما للنوم. الجولة الثانية في وقت مبكر من بعد الظهر للتأكد من أننا نعطي الدواء أفضل فرصة للحصول على التأثير الأكثر فعالية. بالإضافة إلى المستحضرات الصيدلانية ، نقوم بنظام من المكملات الغذائية لتعزيز صحة الجسم. نعمل أيضًا بنشاط على إبقاء إيما على نظام غذائي نظيف لتعزيز صحة الجسم. كل هذا يتطلب قدرًا كبيرًا من الوقت والطاقة ، ناهيك عن الانضباط ، لتحقيق ذلك. ماري بارعة في إدارة العرض. إيما هي بطلة مطلقة لتعلم الانضباط في مثل هذه السن المبكرة.
هنا و الآن
إيما تقوم بعمل رائع. تتراوح أعداد ALT / AST الخاصة بها في نطاق 40-60. نريد خفض عددهم إلى أقل من 20 عامًا ونعمل بنشاط لتحقيق ذلك. على الرغم من ارتفاع عدد ALT / AST قليلاً ، إلا أن Emma تبدو رائعة وتشعر بالراحة. إنها تعمل بشكل رائع في المدرسة. هي تشارك في الأنشطة اللاصفية. كانت تلعب كرة القدم في العام الماضي. بدأت في الجري عبر الضاحية في الخريف الماضي وهي على وشك أن تبدأ موسمها الأول من لعبة اللاكروس.
ماذا يحمل المستقبل؟
لا نعلم. على الرغم من أن إيما تبدو بحالة جيدة وتشعر بالراحة ، إلا أن مستويات الكبد لديها لا تزال مرتفعة كما كانت على مدار العامين الماضيين. إذا لم نتمكن من السيطرة على هذا ، فقد تحدث أشياء سيئة لفتاة صغيرة جميلة وبريئة.
لماذا نشارك
نحن نساعد في جمع الأموال لمؤسسة ALF على أمل أن تؤدي الأبحاث إلى علاجات. نرغب أيضًا في نشر الوعي حول التهاب الكبد المناعي الذاتي. يستغرق الوقت والمال والجهد. نحن نقوم بدورنا للمساعدة في الجزء المالي من المعادلة. يرجى الانضمام إلينا والمساهمة في القضية.
شكرا،
مارك وماري الكسندر
آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:11 مساءً