إسحاق ن.
تليف كبدى…
عائلة نيوكومب في سي وورلد بكاليفورنيا في مارس 2011 ، قبل أسابيع قليلة من إصابة إسحاق بمرض خطير. غابرييل في الصف الأمامي. الصف الأوسط:ملاك (يسار) وإسحاق. الصف الخلفي: تروي وماريسيلا.
تتذكر ماريسيلا نيوكومب بوضوح اليوم الذي أدركت فيه أن ابنها إسحاق البالغ من العمر ثماني سنوات كان يمرض. كان يوم 17 أبريل 2011.
تتذكر ماريسيلا ، المقيمة في فينيكس ، أريزونا: "لقد لاحظت أن عيون إسحاق كانت صفراء قليلاً". "عرفت على الفور أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا ، لذلك اتصلت بطبيب الأطفال."
ولكن عندما تواصلت مع الطبيب في منتصف ذلك اليوم من شهر أبريل ، لم يكن بوسع ماريسيلا أبدًا أن تخمن مدى خطورة مرض إسحاق. كما لم تكن لتتوقع مدى السرعة - خلال الأسابيع الثمانية التالية - من شأن شكل قاتل من أمراض الكبد أن يقلب حياة أسرتها بأكملها رأسًا على عقب.
بعد الزيارة الأولية لطبيب الأطفال ، اعتقدت ماريسيلا وزوجها تروي أن إسحاق ربما كان مصابًا بنوع من التهاب الكبد ، والذي كان من الممكن أن يكون سببًا كافيًا للقلق. ومع ذلك ، في اليوم التالي ، تلقوا مكالمة تخبرهم أن إسحاق بحاجة للوصول إلى مستشفى فينيكس للأطفال في أقرب وقت ممكن.
تقول ماريسيلا: "هذا هو المكان الذي مكثنا فيه لمدة أسبوع حتى أخبرنا الطبيب أن نتائج مختبر إسحاق لم تتحسن". "لقد أوصوا بنقل إسحاق إلى المركز الطبي بجامعة أريزونا (UAMC) في توكسون لأن هذا كان أفضل مكان له."
عندما أخبر الطاقم الطبي في فينيكس ماريسيلا وتروي أنهم كانوا ينقلون إسحاق إلى المستشفى الآخر ، والذي كان أيضًا مركزًا للزرع ، اختارت ماريسيلا البقاء في حالة إنكار.
"لقد اعتقدت حقًا في نفسي أن هذا كان متطرفًا بعض الشيء ،" تعترف. "كنت على يقين من أنه سيكون أفضل في غضون أسبوع أو أقل وكل هذا تم القيام به من أجل لا شيء."
فشل كبد كامل ، ولا يوجد سبب لماذا
تعرض ادعاء ماريسيلا بأن إسحاق سيتعافى قريبًا لضربة شديدة عندما ذكر الأطباء في UAMC أن إسحاق كان مريضًا للغاية ، حيث تم وضعه على قائمة زراعة الكبد.
أخذت كل من هي وتروي إجازة طويلة من مكان عملهما. تعمل ماريسيلا في وزارة الصحة في ولاية أريزونا كأخصائي برامج ومشاريع معنية بترخيص مرافق الرعاية طويلة الأجل. تروي هو مدير ضمان الجودة.
إسحاق هو ابنهما الأوسط. لذلك ، في المنزل في فينيكس ، وافقت والدة ماريسيلا وأختها على التناوب على رعاية أبنائهما الآخرين ، أنجيل ، الذي كان يبلغ من العمر 11 عامًا في ذلك الوقت ، وغابرييل البالغ من العمر 5 سنوات. في عطلات نهاية الأسبوع ، التقى الصبيان بوالديهم وإسحاق في توكسون.
ما جعل خطورة الموقف أكثر صعوبة لتقبله بالنسبة لعائلة نيوكومب هو الإحباط من أن الأطباء لم يتمكنوا من تحديد طبيعة المرض. قالوا إن فيروسًا غير معروف هاجم كبد إسحاق وتسبب في فشل كبد كامل. قال طبيب في UAMC إنه رأى سابقًا حالة واحدة مماثلة لفيروس غامض مثل هذا.
في تلك المرحلة ، أخبر الأطباء ماريسيلا ، أن الفيروس "قتل كبد إسحاق تمامًا".
الأمر الأكثر غموضًا هو أنه حتى 17 أبريل ، كان إسحاق طفلًا نشطًا بشكل نموذجي ولم تظهر عليه أي علامات على وجود أي خطأ. حتى أنه كان يتنافس في بطولات كرة القدم للشباب. في أوقات أخرى ، كان يحب السباحة ولعب كرة القدم.
تمامًا كما ردت عندما لاحظت اصفرار عيني إسحاق ، حاولت ماريسيلا إقناع نفسها بأن ابنها لا يحتاج حقًا إلى عملية زرع.
تقول: "لقد توصلنا إلى أن أسوأ شيء سيتعين علينا التعامل معه هو مجرد بضعة أسابيع في المستشفى. لم يخضع أي فرد آخر من أفراد عائلتنا لعملية زرع ، فكيف يحتاج ابننا إلى واحدة؟ عمره ثماني سنوات فقط! كيف أصيب بهذا الفيروس؟ لماذا حدث هذا لنا ، جميع أفراد الأسرة! كانت قلوبنا تتحطم ".
يأخذ فيروس الكبد الغامض منعطفًا مشؤومًا
كان انتقال إسحاق من الصحة الجيدة إلى المرض الوخيم أمرًا مرعبًا ، سواء من حيث السرعة أو الأعراض المزعجة.
في البداية ، تسبب فيروس الكبد الغامض في نوم إسحاق طوال الوقت. تدريجيا ، بدأ يفقد مهاراته الحركية. ثم بدأت تظهر عليه علامات تورم في المخ. كان حديثه متلعثمًا وتراجع تنسيقه.
تقول ماريسيلا إن إسحاق كان يصرخ بلا حسيب ولا رقيب كل بضع دقائق بسبب الألم في رأسه. ما أثار رعب الأسرة أنهم رأوا جسد إسحاق الشاب يرتعش أثناء نوبات الصرع.
أوضح الأطباء أن كبد إسحاق أصيب بأضرار بالغة لدرجة أنه لم يعد قادرًا على إزالة المواد السامة من دمه. كانت الأعراض التي شهدوها هي انتقال السموم عبر جسده حتى وصلت إلى دماغه.
تقول ماريسيلا: "أُبلغنا أنه نظرًا لأن هذا الوضع كان يهدد حياته ، فقد وضعوا إسحاق في غيبوبة طبية". "كان الأمر سيئًا للغاية ، فقد تم ترقيته إلى المرتبة الأولى في قائمة الزرع في المنطقة الجنوبية الغربية. ولأن كليتيه لم تستطع تحمل السموم ، فقد تم وضعه أيضًا في غسيل الكلى ".
مع مجرد ساعات على الذهاب ، عملية زرع معجزة - في يوم مخصص للأمهات
بزغ فجر الأحد 8 مايو 2011 ، وبالنسبة لمعظم الأمهات في جميع أنحاء الولايات المتحدة ، كان يومًا سعيدًا. بعد كل شيء ، كان عيد الأم. أما بالنسبة لماريسيلا ، فقد اعتقدت أنه سيكون يومًا مؤلمًا آخر. لم تنم هي ولا تروي كثيرًا طوال الليل. كيف يمكنهم مع ابنهم في حالة حرجة؟
ومع ذلك ، كما يحدث في بعض الأحيان ، أخذت الحياة منحى غريبًا - وإيجابيًا - في يوم الأم هذا لعائلة نيوكومب. تم إخطارهم بوجود متبرع كبد مطابق ، وستبدأ عملية زرع إسحاق في أسرع وقت ممكن.
تتذكر ماريسيلا: "مع الفرح في قلوبنا لعائلتنا والأمل لابننا ، كانت أفضل هدية لعيد الأم على الإطلاق. كما شعرنا بحزن شديد لفقدان طفل عائلة أخرى الغالي. هذا هو نوع المشاعر التي قد يعاني منها أي شخص ".
كانت عملية الزرع ناجحة. كان لدى إسحاق كبد جديد سليم.
ومع ذلك ، لن تنسى ماريسيلا أبدًا ما كشفه الطبيب بمجرد الانتهاء من الجراحة. عندما سألتهم كم من الوقت كان على إسحاق أن يعيش بدون زراعة ، أجاب الطبيب "لقد كانت مسألة ساعات. بعد أربع أو خمس ساعات ، ستتسبب السموم في جسده في موته دماغه ".
بعد أربعة عشر يومًا من عملية الزرع ، خرج إسحاق من المستشفى.
تحديات أن تكون مقدم رعاية
طوال محنتها في المستشفيين ، كانت ماريسيلا بجانب سرير ابنها. نامت في غرفته. اعتنت به عندما خرج الطاقم المتخصص للاطمئنان على المرضى الآخرين. كان تروي هناك لدعمها على الرغم من أن التزامات العمل تعني أنه كان عليه العودة خلال أيام الأسبوع إلى فينيكس بعد وقت قصير من عملية الزرع.
في الأساس ، كان ماريسيلا وتروي وأفراد الأسرة الآخرين ، عندما تمكنوا من الوصول إلى توكسون ، كانوا عيون وآذان إسحاق ، خاصة حتى بدأ يتعافى بعد عملية الزرع. لقد كانوا من مقدمي الرعاية الدائمين له ، وهي نقطة تعترف بها ماريسيلا حيث تم الإشارة إليها أن شهر نوفمبر هو الشهر الوطني لمقدمي الرعاية الأسرية.
تعلمت ماريسيلا من هذه التجربة أنه ليس من السهل أن تكون مقدم رعاية. "بينما يحدث كل هذا ، عليك أن تعتني بطفلك الذي لا يشعر بالرضا. الأطباء ، الجراحون ، مناصر المريض ، الاختبارات - كان هناك الكثير لتقبله ولكن عليك فقط القيام بذلك. أنت تساعد حيث يمكنك ".
لحسن الحظ ، تلقت ماريسيلا وتروي دعمًا لا يصدق من العائلة والأصدقاء وأماكن عملهم. جاء ذلك في شكل زيارات عائلية طويلة الأمد إلى توكسون ؛ إمدادات وفيرة من الغذاء. الدعم المالي السخي ، وربما الأهم بالنسبة لهم ، الدعاء القلبية.
تقول ماريسيلا: "جاء أشخاص لم أكن أعرفهم وأقاموا سلاسل صلاة لإسحاق". "كانت مدرسته تلتف حوله. قام مديره وأساتذته بجمع الأموال للرعاية الطبية. كان هناك مثل هذا الشعور بالمجتمع والحب. وقد ساعدنا في تجاوزها ".
لا تزال ماريسيلا مندهشة من مدى تعاطف الموظفين في المركز الطبي بجامعة أريزونا. "جاء أحد الأطباء في يوم إجازتها وقدم لإسحاق لعبة بعد الجراحة لأنها قالت إنها لا تستطيع إخراجها من عقلها."
ومع ذلك ، في العديد من الليالي التي لا يزال يسودها العزلة ، كانت ماريسيلا تجلس مسترخية - عندما لا تتمكن من لعب دور مقدم الرعاية - وتسأل نفسها: "هل هذا يحدث حقًا؟" كانت قوية لإسحاق عندما كان مستيقظًا. ولكن عندما بدأ في النوم طوال الوقت ، وجدت الأمر قاسيًا جدًا من الناحية العاطفية.
ما هي النصيحة التي تقدمها ماريسيلا لمقدمي الرعاية الآخرين ، الذين يجد الكثير منهم أنفسهم في ظروف يائسة لفترة أطول مما كانت عليه؟
"أود أن أقول توحدوا مع عائلتك ، كوني قوية مع عائلتك. اطلب منهم الصلاة كثيرًا ودع عائلتك وأصدقائك يساعدونك. وحاول أن تعتني بنفسك. حاول أن تنام وافعل كل ما عليك القيام به لأنك بحاجة إلى رعاية هذا الشخص ، أحد أفراد عائلتك ".
بالنسبة لإسحاق ، فقد عاد إلى الوضع الطبيعي
إسحاق جاهز للعمل بزيه لكرة القدم Rattlers. يطلق عليه زملاؤه لقب "المحارب الصغير".
يبلغ إسحاق 11 عامًا في الصف الخامس. كان عيد ميلاده 19 نوفمبر.
لا تزال ماريسيلا تقدم رعاية ، وتضمن أن يأخذ إسحاق دواءه المضاد لرفض العضو المزروع ويتجنب الحالات التي قد تؤثر على صحته العامة.
الخبر السار هو أن إسحاق عاد إلى صحة جيدة وقوي كما كان دائمًا. تقول ماريسيلا ، "لقد تركت فيه الكثير من الحياة. إنه محظوظ حقًا لكونه متلقيًا لعملية زرع كبد ".
وتضيف: "لا يمكنك أن تقول أن هناك شيئًا ما حدث على الإطلاق مع إسحاق. إنه في فريق كرة القدم الخاص به. إنه نشيط للغاية ويعمل دائمًا ويلعب ويفعل الأشياء - إنه يخيفنا طوال الوقت! فريق كرة القدم الخاص به هو Rattlers ويطلقون عليه اسم Little Warrior ، وهو فقط يحب ذلك! "
أما بالنسبة لإخوة إسحاق ، فإن أنجيل يبلغ من العمر 13 عامًا وجبرائيل يبلغ من العمر 7 سنوات. نعم ، لقد أصبحوا عائلة مرة أخرى. ولكن ، إذا كانت الاحتياجات الواضحة إعادة ذكرها ، فإن تجربة عائلة نيوكومب توضح بعبارات لا لبس فيها أن مرض الكبد يمكن أن يحدث لأي شخص في أي وقت.
التعاطف مع الآخرين
في سبتمبر 2011 ، بعد أشهر قليلة من عملية الزرع ، كان إسحاق في مزاج احتفالي في مؤسسة الكبد الأمريكية Flavours of Tucson. شاركت عائلة Newcomb تجربتها مع الضيوف.
هذا ليس بالضبط حيث تنتهي قصة إسحاق وعائلته.
عندما كادت ماريسيلا أن تفقد ابنها ، واعتنت به لفترة طويلة ، وحصلت على مثل هذا التدفق من الكرم والحب ، تعلمت الكثير عن القيمة الحقيقية للحياة والخير الفطري للآخرين. نتيجة لذلك ، عندما تستطيع Marisela مساعدة العائلات الأخرى التي تجد نفسها في مواقف صعبة مماثلة.
تشرح قائلة: "إنني أقدم الدعم لأنني أستطيع أن أتواصل". "تقوم عائلتنا بجمع التبرعات لمنزل رونالد ماكدونالد لأنني بقيت هناك مع إسحاق في توكسون بعد عملية الزرع. نشارك في مؤسسة American Liver Foundation التي تمشي كل عام ونجمع الأموال ".
ولا تحظى ماريسيلا إلا بإعجاب عميق بأسرة المتبرع بإسحاق. بعد الانتظار في البداية لمدة عام تقريبًا للوصول إليهم ، تمكنت عائلة نيوكومب من الاجتماع مرتين مع عائلة المتبرع ، وهي فتاة تبلغ من العمر عامين.
تقول ماريسيلا: "نحن ممتنون جدًا ولكن لا يسعنا إلا أن نتخيل ما يمرون به". "إنه حلو ومر لأننا كنا على وشك فقدان طفلنا."
تم التحديث الأخير في 9 أغسطس 2022 الساعة 03:54 مساءً