Câu chuyện bệnh nhân

Giống như hầu hết mọi người, tôi chưa bao giờ nghe nói về căn bệnh này trước đây nhưng tất cả đã thay đổi khi con gái tôi, Julia, được chẩn đoán mắc chứng hẹp đường mật vào mùa thu năm 2017 khi mới 3 tháng tuổi.

Lillian đã thực hiện thủ thuật Kasai để cố gắng tạo ra dòng chảy mật nhân tạo. Khi điều đó không thành công, cô ấy đã được liệt kê để cấy ghép.

Lúc hai tháng tuổi, con trai Will của chúng tôi được chẩn đoán mắc chứng hẹp đường mật, một tình trạng mà các ống dẫn mật không hoạt động bình thường và mật trào ngược vào gan dẫn đến suy gan.

Khi con trai tôi, Sawyer, mới tám ngày tuổi, cháu được chẩn đoán mắc một bệnh gan hiếm gặp có tên là Viêm tắc mật và phải trải qua ca phẫu thuật đầu tiên.

Madelyn được chẩn đoán mắc chứng hẹp đường mật ở tuần thứ 7. Ca phẫu thuật lớn đầu tiên của cô, Thủ thuật Kasai đã thất bại và Maddie được đánh giá và đưa vào danh sách chờ ghép gan.

Hành trình của tôi bắt đầu khi tôi được 8 tuần tuổi, khi tôi đến Bệnh viện Nhi đồng Riley ở Indianapolis, Indiana để nhận Thủ thuật Kasai.

Lúc 41 ngày tuổi, Adriana đã trải qua chụp X-quang đường mật, kết quả là cô được chẩn đoán chính thức mắc bệnh Viêm đường mật và được thực hiện thủ thuật Kasai vào ngày 17 tháng 2019 năm XNUMX.

Lúc 10 tuần tuổi, tôi được chẩn đoán mắc chứng hẹp đường mật và tôi đã trải qua ca phẫu thuật đầu tiên trong số rất nhiều ca, được gọi là Kasai.

Anoura chào đời vào Lễ tạ ơn năm 2015. Cô bé là một đứa trẻ rất khỏe mạnh cho đến khi da chuyển sang màu vàng và phân có màu phấn.

Một số bạn bè sẽ tặng bạn những chiếc áo hở lưng của họ. Những người khác sẽ cho bạn thùy gan của họ. Đó chỉ là những gì John đã làm khi anh trai của người bạn thân nhất của anh ấy cần ghép gan.

Con gái tôi, Elise, chào đời vào tháng 2011 năm 2 với căn bệnh gan hiếm gặp ở trẻ em, Viêm tắc đường mật. Chúng tôi được thông báo rằng cô ấy có thể sẽ cần ghép gan vào năm XNUMX tuổi để sống sót.

Tên tôi là Danielle và tôi là một người sống sót sau chứng hẹp đường mật 26 tuổi đến từ Staten Island, NY.