इवान पी.

प्रगतिशील पारिवारिक इंट्राहेपेटिक कोलेस्टेसिस (PFIC)

मेरे 20 वर्षीय बेटे, इवान को 21 मई, 2020 को 10 घंटे की प्रत्यारोपण सर्जरी के दौरान जीवन का उपहार मिला। इवान को पहली बार 18 महीने की उम्र में PFIC-3 नामक एक आनुवंशिक यकृत रोग का पता चला था, जिसका वर्षों से इलाज चल रहा था।

एक पुरानी बीमारी के साथ जीना उनके लिए आसान नहीं रहा है, लेकिन उन्होंने इसे कभी भी खेलों में भाग लेने और अपेक्षाकृत सक्रिय जीवन जीने से नहीं रोका।

कई वर्षों तक इस गंभीर बीमारी से जूझने के बाद, और कॉलेज में द्वितीय वर्ष की पढ़ाई के दौरान, उन्हें पेट में सूजन और जलोदर की समस्या होने लगी। इस वर्ष जनवरी तक पता चला कि उनका लिवर फेल हो गया है और जल्द ही उन्हें लिवर प्रत्यारोपण के लिए मूल्यांकन प्रक्रिया शुरू करनी होगी ।

कोविड महामारी के दौरान अगले 4 महीनों में वह और अधिक बीमार हो गये। 19 मई को, उनका परीक्षण शुरू होने के लगभग एक महीने बाद (और 35 के मेल्ड स्कोर के साथ), उन्हें रोचेस्टर, NY में स्ट्रॉन्ग मेमोरियल हॉस्पिटल द्वारा लीवर प्रत्यारोपण के लिए सूचीबद्ध किया गया था। वह हमारे क्षेत्र के सबसे बीमार लीवर रोगियों में से एक था, और केवल दो दिन बाद (आंतरिक रक्तस्राव का अनुभव करने के बाद), उसे जीवन का उपहार मिला।

हम उनके दाता और उनके परिवार के प्रति सदा आभारी रहेंगे। उन्हीं की बदौलत इवान को नया जीवन मिला है और अब वह पहले से कहीं अधिक स्वस्थ है। धन्यवाद!

एक माता-पिता के रूप में, अपने बच्चे के लिवर रोग पर जितना संभव हो सके उतना शोध करना और अन्य लिवर परिवारों के साथ जुड़ने के लिए काम करना बहुत महत्वपूर्ण है। अपने बच्चे का वकील बनना बहुत महत्वपूर्ण है।

आखिरी बार 5 अगस्त, 2022 को शाम 01:48 बजे अपडेट किया गया