केनेडी के.

प्रगतिशील पारिवारिक इंट्राहेपेटिक कोलेस्टेसिस (PFIC)

केनेडी का जन्म 8 सितंबर, 2017 को उनके जुड़वां भाई के साथ हुआ था। उससे अधिक खाने के बावजूद वह अपने जुड़वां भाई की तरह नहीं बढ़ रही थी।

मार्च 2018 में, वह अजीब तरह से सांस ले रही थी, खुद अभिनय नहीं कर रही थी और सामान्य से अधिक उल्टी कर रही थी। कैनेडी को चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल कोलोराडो के जीआई क्लिनिक में रेफर किया गया था। उन्होंने उसे ऊपरी जीआई श्रृंखला के लिए निर्धारित किया। हालाँकि, इससे पहले कि नियुक्ति हो पाती, उसे अचानक मस्तिष्क रक्तस्राव के कारण अस्पताल में भर्ती कराया गया था।

15 मई, 2018 को हमें चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल कोलोराडो में केनेडी के लीवर विशेषज्ञ से उनके आधिकारिक निदान के लिए कॉल आया। केनेडी को एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी है प्रगतिशील पारिवारिक इंट्राहेपेटिक कोलेस्टेसिस (पीएफआईसी) प्रकार 2। उसका यकृत प्रोटीन का उत्पादन नहीं करता है जो वसा को तोड़ने और वसा में घुलनशील विटामिन को अवशोषित करने के लिए यकृत से पित्त का निर्यात करता है। पित्त के निर्माण के कारण उसके जिगर में घाव हो जाते हैं, अत्यधिक खुजली होती है, और उसके विशेष प्रकार के कारण, उसके जिगर में कैंसर विकसित होने की अधिक संभावना होती है।

वह लगातार बढ़ने में विफल रही और अपनी खुजली को नियंत्रित करने में मदद के लिए फीडिंग ट्यूब, टीपीएन सपोर्ट, जीजे ट्यूब प्लेसमेंट और विटामिन और दवाओं पर निर्भर रही।

उनके पहले जन्मदिन के आसपास, उनकी टीम ने अनुरोध किया प्रत्यारोपण बीमा से लाभ. बीमा के साथ लंबी लड़ाई के बाद, उसे फरवरी 2019 में सूचीबद्ध किया गया था। केनेडी के चाचा उसके दाता बनना चाहते थे लेकिन अंततः ऐसा करने में असमर्थ थे। परिवार के एक सदस्य ने एक फेसबुक पोस्ट बनाई और लोगों को अपनी जानकारी भेजने के लिए एक नया ईमेल खाता सेटअप किया।

हमें एक मिला जीवित दाता केनेडी के लिए और 4 अप्रैल, 2019 को।

26 अप्रैल, 2019 कैनेडी को उसका उपहार मिला और कई असफलताओं के बावजूद, वह फलने-फूलने लगा है! कैनेडी का दाता आज भी हमारे परिवार का हिस्सा बना हुआ है।

आखिरी बार 5 अगस्त, 2022 को शाम 02:19 बजे अपडेट किया गया