रोगी कहानियां
3 महीने की अत्यधिक थकान के बाद सितंबर 2011 में मुझे AIH/PBC (ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस/प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ) क्रॉसओवर और स्टेज 6 लिवर फाइब्रोसिस का पता चला था।
मेरे लीवर की बायोप्सी से पता चला कि मैं पीबीसी से पीड़ित था। रोग की प्रगति को धीमा करने में मदद के लिए मुझे दवा दी गई थी।
विभिन्न प्रकार के रक्तस्राव के लिए मुझे स्थानीय अस्पताल में भर्ती कराया गया था। रक्तस्राव को रोकने के लिए मेरी सर्जरी हुई और मुझे बताया गया कि संभवत: अगले कुछ दिनों में मुझे लिवर मिल सकता है।
मुझे अप्रैल 2016 में प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ (पीबीसी) का निदान किया गया था। निदान से पहले, मुझे भयानक थकान का अनुभव हुआ जो 7 साल तक जारी रहा, इससे पहले कि हम कारण का पता लगा सकें।
पंद्रह साल पहले मुझे प्राथमिक पित्त पित्तवाहिनीशोथ (पीबीसी) नामक एक बहुत ही दुर्लभ पुरानी ऑटो-इम्यून बीमारी का पता चला था।
अपने शुरुआती तीसवें दशक में, ब्लम पहले से ही एक नहीं, बल्कि दो दुर्लभ यकृत रोगों का प्रबंधन करने के लिए संघर्ष कर रही थी: प्राथमिक स्केलेरोजिंग चोलैंगाइटिस (पीएससी) और प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ (पीबीसी)।
मुझे पीबीसी का पता चला था। थकान के अलावा मेरे लक्षण न के बराबर थे। उस समय मुझे इसोफेजियल वैराइसेस से रक्तस्राव होने लगा था, हालांकि यह सिर्फ आउट पेशेंट और प्रबंधनीय था।
मुझे 43 साल की उम्र में पीबीसी का पता चला था। मुझे संदेह है कि मुझे यह बहुत पहले हुआ था क्योंकि मुझे पहले से ही हाशिमोटो के थायरॉयडिटिस का पता चला था और मुझे बताया गया था कि मेरे लिवर एंजाइम अधिक हैं।
लिवर एंजाइम बढ़ने के एक साल बाद पता चला कि मुझे पीबीसी है। मैंने लीवर की बीमारी के बारे में सामान्य रूप से जितना हो सके जानने का प्रयास किया है।
रेजिना के लक्षणों में सुधार नहीं हुआ और एक बायोप्सी से प्राथमिक पित्त सिरोसिस का पता चला, यह एक ऑटोइम्यून बीमारी है जो यकृत पर हमला करती है। उसे लीवर की बीमारी के विशेषज्ञ की जरूरत थी।
काम पर किसी चीज को हिलाने में जोर लगाने से दर्द होने के बाद मई 09 में मुझे पीबीसी प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ का पता चला।
35 साल की उम्र में, लगातार प्रयोगशाला परिणामों और बार-बार लीवर की बायोप्सी के बाद, मुझे पीबीसी का पता चला। अगले 10 सालों तक मैं बिना किसी लक्षण के ठीक महसूस कर रहा था।