रोगी कहानियां

फैमिली डॉक्टर के कई दौरों के बाद आखिरकार मुझे एक विशेषज्ञ के पास भेजा गया और पता चला कि मुझे 9 सप्ताह की उम्र में बिलियरी एट्रेसिया है।

मैं बीए के साथ पैदा हुआ था और एक साल की उम्र से पहले मेरी दो सर्जरी हुई थीं। मुझे नहीं पता था कि मेरे पास ये निशान क्यों थे और मैं जीवन के साथ आगे बढ़ गया।

गर्मियों की शुरुआत में उसे मैडिसन में अमेरिकन फैमिली चिल्ड्रन हॉस्पिटल ले जाने के बाद, उन्हें पता चला कि उसे बाइलरी एट्रेसिया है, जिसका मतलब है कि उसके लीवर से पित्त नलिकाएं नहीं बनी हैं।

हमारे डॉक्टर ने तुरंत ही मैथ्यूज पीलिया को संभावित गंभीर स्थिति का संकेत मान लिया।

जब नोएल सिर्फ दो महीने की थी, तब पता चला कि नोएल को लिवर की बीमारी बाइलरी एट्रेसिया है। उसके माता-पिता तबाह हो गए जब उसे अपनी पित्त नलिकाओं को साफ करने के लिए सर्जरी करवानी पड़ी।

केवल दो सप्ताह की उम्र में बाइलरी एट्रेसिया का निदान किया गया और साढ़े तीन सप्ताह में अपनी पहली सर्जरी प्राप्त करने के बाद, निक को किशोरावस्था में प्रवेश करने पर अंततः लीवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता पड़ी।

हमारे बेटे एंड्रयू का जन्म 30 सितंबर, 2013 को एलागिल सिंड्रोम नामक एक अनुवांशिक यकृत रोग के साथ हुआ था। 8 दिन की उम्र में हमने अलबामा के चिल्ड्रन में एक लिवर विशेषज्ञ को देखना शुरू किया।

डॉक्टर ने उसे बुलाया और सलाह दी कि उसे बिलीरी एट्रेसिया पर संदेह है। उन्होंने बताया कि यह एक दुर्लभ, जानलेवा बीमारी है जो नवजात शिशुओं के लिवर को प्रभावित करती है।

टॉम ने रन फॉर रिसर्च टीम में शामिल होने और बोस्टन मैराथन में प्रतिस्पर्धा करने के लिए साइन अप किया। यहीं उनकी मुलाकात बाइलरी एट्रेसिया से पीड़ित एक छोटे लड़के ज़ैक रू से हुई।