रोगी कहानियां
ज्यादातर लोगों की तरह, मैंने पहले कभी इस बीमारी के बारे में नहीं सुना था, लेकिन यह सब बदल गया जब मेरी बेटी, जूलिया को 2017 के पतन में केवल 3 महीने की उम्र में बाइलरी एट्रेसिया का पता चला।
कृत्रिम पित्त प्रवाह बनाने का प्रयास करने के लिए लिलियन के पास कसाई प्रक्रिया थी। जब वह विफल हो गया, तो उसे प्रत्यारोपण के लिए सूचीबद्ध किया गया।
दो महीने की उम्र में, हमारे बेटे विल को बाइलरी एट्रेसिया का पता चला था, एक ऐसी स्थिति जिसमें पित्त नलिकाएं ठीक से काम नहीं करती हैं और पित्त यकृत में वापस आ जाता है जिसके परिणामस्वरूप यकृत विफल हो जाता है।
जब मेरा बेटा, सॉयर, केवल आठ दिन का था, तो उसे बाइलरी एट्रेसिया नामक एक दुर्लभ यकृत रोग का पता चला और उसकी पहली सर्जरी हुई।
मैडलिन को 7 सप्ताह में बाइलरी एट्रेसिया के साथ निदान किया गया था। उनकी पहली बड़ी सर्जरी, कसाई प्रक्रिया विफल रही और मैडी का मूल्यांकन किया गया और उन्हें लीवर ट्रांसप्लांट वेटलिस्ट पर रखा गया।
मेरी यात्रा तब शुरू हुई जब मैं 8 सप्ताह का था, जब मैं कसाई प्रक्रिया प्राप्त करने के लिए इंडियानापोलिस, इंडियाना में रिले चिल्ड्रन हॉस्पिटल गया।
41 दिनों की उम्र में एड्रियाना ने एक कोलेजनोग्राम कराया, जिसके परिणामस्वरूप उन्हें आधिकारिक तौर पर बाइलरी एट्रेसिया का निदान किया गया और 17 जनवरी, 2019 को उनकी कसाई प्रक्रिया की गई।
10 सप्ताह की उम्र में मुझे बिलियरी एट्रेसिया का पता चला था और मैंने अपना पहला ऑपरेशन कराया, जिसे कसाई कहा जाता है।
अनौरा का जन्म 2015 में थैंक्सगिविंग पर हुआ था। जब तक उसकी त्वचा पीली नहीं हो गई और उसका मल चाक जैसा नहीं हो गया, तब तक वह बहुत स्वस्थ बच्ची थी।
कुछ दोस्त अपनी पीठ से उतारी हुई शर्ट आपको दे देंगे। दूसरे आपको अपने कलेजे की पालियाँ देंगे। जॉन ने ठीक यही किया जब उनके सबसे अच्छे दोस्त के भाई को लिवर ट्रांसप्लांट की जरूरत पड़ी।
मेरी बेटी, एलिस का जन्म अक्टूबर 2011 में दुर्लभ बाल चिकित्सा यकृत रोग, बिलियरी एट्रेसिया के साथ हुआ था। हमें बताया गया था कि जीवित रहने के लिए उसे 2 साल की उम्र तक यकृत प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी।
मेरा नाम डेनिएल है और मैं स्टेटन द्वीप, एनवाई से 26 वर्षीय बिलियरी एट्रेसिया उत्तरजीवी हूं।