ほとんどの人と同じように、私はこの病気について聞いたことがありませんでしたが、2017 年の秋、生後わずか 3 か月の娘のジュリアが胆道閉鎖症と診断されたとき、すべてが変わりました。
リリアンは、人工の胆汁の流れを作ろうと葛西手術を受けました。 それが失敗したとき、彼女は移植のためにリストされました。
息子のウィルは、生後 XNUMX か月のときに、胆道閉鎖症と診断されました。これは、胆管が適切に機能せず、胆汁が肝臓に逆流し、肝不全を引き起こす状態です。
息子のソーヤーが生後わずか XNUMX 日のとき、胆道閉鎖症と呼ばれるまれな肝疾患と診断され、最初の手術を受けました。
Madelyn は 7 週間で胆道閉鎖症と診断されました。 彼女の最初の大手術である葛西手術は失敗し、マディは評価され、肝移植の順番待ちリストに入れられました。
私の旅は、私が生後 8 週のときに、インディアナ州インディアナポリスのライリー小児病院に行き、葛西手術を受けたときに始まりました。
生後 41 日で、アドリアーナは胆管造影検査を受け、その結果、彼女は正式に胆道閉鎖症と診断され、17 年 2019 月 XNUMX 日に葛西手術を受けました。
生後 10 週で、私は胆道閉鎖症と診断され、葛西と呼ばれる多くの最初の手術を受けました。
Anoura は 2015 年の感謝祭に生まれました。皮膚が黄色くなり、便が白亜になるまでは、とても健康な赤ちゃんでした。
一部の友人は、背中からシャツを脱いでくれます。 他の人はあなたに彼らの肝臓の葉を与えるでしょう. 親友の兄弟が肝移植を必要としたとき、ジョンはまさにそうしました。
娘のエリーゼは、2011 年 2 月に、まれな小児肝疾患である胆道閉鎖症で生まれました。 彼女が生き残るためには、XNUMX歳までに肝臓移植が必要になる可能性が高いと言われました.
私の名前はダニエルです。ニューヨーク州スタテンアイランド出身の 26 歳の胆道閉鎖症サバイバーです。
