रोगी कहानियां
लिवर एंजाइम बढ़ने के एक साल बाद पता चला कि मुझे पीबीसी है। मैंने लीवर की बीमारी के बारे में सामान्य रूप से जितना हो सके जानने का प्रयास किया है।
जब नोएल सिर्फ दो महीने की थी, तब पता चला कि नोएल को लिवर की बीमारी बाइलरी एट्रेसिया है। उसके माता-पिता तबाह हो गए जब उसे अपनी पित्त नलिकाओं को साफ करने के लिए सर्जरी करवानी पड़ी।
केवल दो सप्ताह की उम्र में बाइलरी एट्रेसिया का निदान किया गया और साढ़े तीन सप्ताह में अपनी पहली सर्जरी प्राप्त करने के बाद, निक को किशोरावस्था में प्रवेश करने पर अंततः लीवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता पड़ी।
रेजिना के लक्षणों में सुधार नहीं हुआ और एक बायोप्सी से प्राथमिक पित्त सिरोसिस का पता चला, यह एक ऑटोइम्यून बीमारी है जो यकृत पर हमला करती है। उसे लीवर की बीमारी के विशेषज्ञ की जरूरत थी।
काम पर किसी चीज को हिलाने में जोर लगाने से दर्द होने के बाद मई 09 में मुझे पीबीसी प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ का पता चला।
अस्पताल में कई चक्कर लगाने पड़े, अनिर्णायक परीक्षण हुए और अंत में यह जानने के लिए एक मुलाक़ात हुई कि एम्मा को क्रिगलर-नज्जर सिंड्रोम है, यह एक दुर्लभ जीवन-धमकाने वाली आनुवंशिक स्थिति है जो यकृत को प्रभावित करती है।
हमारे बेटे एंड्रयू का जन्म 30 सितंबर, 2013 को एलागिल सिंड्रोम नामक एक अनुवांशिक यकृत रोग के साथ हुआ था। 8 दिन की उम्र में हमने अलबामा के चिल्ड्रन में एक लिवर विशेषज्ञ को देखना शुरू किया।
एक दुर्लभ अनुवांशिक यकृत रोग से ग्रस्त बच्चे का होना बहुत अधिक भय, चिंता और अनिश्चितता से भरा हो सकता है। हमारे 17 वर्षीय बेटे इसहाक के एबीसीबी11 जीन में आनुवंशिक परिवर्तन हैं।
अपनी गर्भावस्था के अंत में मेरे पूरे शरीर में असहनीय खुजली होने लगी। मुझे गर्भावस्था के कोलेस्टेसिस का पता चला था।
मैं जटिलताओं का सामना कर रहा था और बच्चों के लिए रिले अस्पताल में जा रहा था, जल्द ही एक साल के परीक्षणों के बाद पता चला कि मुझे विल्सन की बीमारी का पता चला था।
मैलोरी की मतली, पेट दर्द और पीलिया के स्रोत को निर्धारित करने के लिए डॉक्टरों ने परीक्षणों की एक श्रृंखला शुरू की। उन्हें पता चला कि वह विल्सन रोग नामक एक गंभीर बीमारी से पीड़ित थी।
एक हफ्ते में मेरे पेट में दर्द इतनी तेजी से बढ़ा कि मैं गिर पड़ा। मेरा शरीर बंद हो गया था; मेरे परिवार को बताया गया था कि जीवित रहने के लिए मुझे लिवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी।