قصص المرضى
بعد زيارات عديدة لطبيب الأسرة ، تمت إحالتي أخيرًا إلى أخصائي وتم تشخيص إصابتي برتق القناة الصفراوية في عمر 9 أسابيع.
لقد ولدت بمكتبة الإسكندرية وأجريت عمليتين جراحيتين قبل أن أبلغ من العمر عامًا واحدًا. لم يكن لدي أي فكرة عن سبب إصابتي بهذه الندوب واستمررت في الحياة.
بعد اصطحابها إلى مستشفى العائلة الأمريكية للأطفال في ماديسون في بداية الصيف ، علموا أنها تعاني من رتق القناة الصفراوية ، مما يعني أن القنوات الصفراوية من كبدها لم تتشكل.
عندما كان عمرها شهرين فقط ، تم تشخيص نويل بمرض في الكبد يسمى رتق القناة الصفراوية. أصيب والداها بالصدمة عندما اضطرت للخضوع لعملية جراحية لتطهير قنواتها الصفراوية.
تم تشخيص نيك مع رتق القناة الصفراوية في عمر أسبوعين فقط وتلقى الجراحة الأولى في ثلاثة أسابيع ونصف ، وكان يحتاج في النهاية إلى عملية زرع كبد عندما دخل مرحلة المراهقة.
ولد ابننا أندرو في 30 سبتمبر 2013 بمرض وراثي في الكبد يسمى متلازمة ألاجيل. في عمر 8 أيام ، بدأنا في رؤية أخصائي كبد في Children's of Alabama.
اتصل بها الطبيب وأبلغها بأنه يشتبه في رتق القناة الصفراوية. وأوضح أنه مرض نادر يهدد الحياة ويصيب الكبد عند الأطفال حديثي الولادة.
قام توم بالتسجيل للانضمام إلى فريق Run For Research والمنافسة في ماراثون بوسطن. هذا هو المكان الذي التقى فيه زاك رو ، وهو صبي صغير يعيش مع Biliary Atresia.