قصص المرضى

مثل معظم الناس ، لم أسمع بهذا المرض من قبل ، لكن كل شيء تغير عندما تم تشخيص ابنتي ، جوليا ، بمرض رتق القناة الصفراوية في خريف عام 2017 بعمر 3 أشهر فقط.

خضع ليليان لعملية كاساي لمحاولة إنشاء تدفق صفراوي اصطناعي. عندما فشل ذلك ، تم إدراجها في عملية الزرع.

في عمر شهرين ، تم تشخيص ابننا ويل بأنه يعاني من رتق القناة الصفراوية ، وهي حالة لا تعمل فيها القنوات الصفراوية بشكل صحيح وتتراكم الصفراء في الكبد مما يؤدي إلى فشل الكبد.

عندما كان ابني ، سوير ، يبلغ من العمر ثمانية أيام فقط ، تم تشخيصه بمرض نادر في الكبد يسمى رتق القناة الصفراوية وخضع لأول عملية جراحية له.

تم تشخيص مادلين في 7 أسابيع مع رتق القناة الصفراوية. أول عملية جراحية كبرى لها ، فشلت عملية كاساي وتم تقييم مادي ووضعها في قائمة انتظار زراعة الكبد.

بدأت رحلتي عندما كان عمري 8 أسابيع ، عندما ذهبت إلى مستشفى رايلي للأطفال في إنديانابوليس ، إنديانا لتلقي إجراء كاساي.

خضعت أدريانا ، البالغة من العمر 41 يومًا ، لتصوير الأوعية الصفراوية الذي أدى إلى تشخيصها رسميًا بمرض رتق القناة الصفراوية وإجراء عملية كاساي في 17 يناير 2019.

في عمر 10 أسابيع ، تم تشخيص إصابتي برتق القناة الصفراوية وخضعت لأول عملية جراحية للعديد من عملياتي ، والتي تسمى كاساي.

ولدت أنورة في عيد الشكر في عام 2015. كانت طفلة تتمتع بصحة جيدة حتى أصبح لون بشرتها أصفر وأصبح برازها طباشيريًا.

قد يعطيك بعض الأصدقاء القمصان من على ظهورهم. سوف يعطيك الآخرون فصوص أكبادهم. هذا بالضبط ما فعله جون عندما احتاج شقيق أفضل صديق له إلى زراعة كبد.

ولدت ابنتي إليز في أكتوبر 2011 وهي مصابة بمرض نادر في الكبد عند الأطفال ، وهو رتق القناة الصفراوية. قيل لنا إنها قد تحتاج على الأرجح إلى عملية زرع كبد بحلول سن الثانية من أجل البقاء على قيد الحياة.

اسمي دانييل وأنا 26 عامًا ناجية من رتق القناة الصفراوية من جزيرة ستاتن ، نيويورك.