مات ر.
رتق القناة الصفراوية
"سيداتي وسادتي ، ما أنت على وشك تجربته ليس مثل أي شيء آخر ..." لذا تنبض مقدمة المذيع إلى DJ Little Matt.
أوه نعم ، انتظر دقيقة سيد بوستمان ، الجوقة الأيقونية تدور مرة واحدة ، مرتين ، ثلاث مرات ثم تفسح المجال أمام الأخدود المعروف بنفس القدر في مسار موسيقى الهيب هوب الكلاسيكي Wild Thing. يستمر الترجيح للأغنيتين على مدار الدقائق الثلاث التالية وعندما تنتهي ، لن تفكر مطلقًا في أي من الأغنيتين بنفس الطريقة مرة أخرى. ربما ، المذيع على شيء ما.
"السيدات والسادة ..." مات روزيلو البالغ من العمر تسعة عشر عامًا يحب الموسيقى.
في سبتمبر 1989 ، كان راندي وكين روسيلو يحملان ابنهما ماثيو البالغ من العمر خمسة أسابيع خارج الكنيسة بعد تعميده. أوقفتهم امرأة لم يقابلوها من قبل لتقول لهم إن طفلهم جميل ، لكنه "بدا أصفر اللون". لم يفهم راندي وكين ، لكن شيئًا ما أخبرهما بأخذ مات الصغير إلى طبيب الأطفال في اليوم التالي.
أدرك الدكتور بيرتون بانر من جزيرة ستاتين على الفور أن مرض ماثيو يشير إلى حالة خطيرة. أرسل روزيلوس إلى مستشفى جامعة ستاتن آيلاند لعمل الدم الفوري. كان يشتبه في أن ماثيو يعاني من رتق القناة الصفراوية. حالة كبدية مهددة للحياة تكون فيها شبكة الأنابيب والقنوات التي تنقل الصفراء من الكبد إلى الأمعاء الدقيقة تالفة أو مفقودة. النتائج تدعم شكوكه. يحدث رتق القناة الصفراوية فقط عند الأطفال حديثي الولادة ويتم علاجه بنجاح عندما يتم تشخيصه قبل 8 أسابيع من العمر. مع عدم وجود وقت نضيعه ، أرسل الدكتور بانر Rosiellos إلى أخصائي الكبد في نفس اليوم.
التقى الدكتور كيث بينكوف ، أخصائي أمراض الجهاز الهضمي للأطفال ، مع روزيلوس في جبل. مستشفى سيناء بنيويورك. تم قبول ماثيو على الفور وبدأت الاختبارات.
تضمن الاختبار الأكثر حسمًا تتبع حركة صبغة خاصة عبر كبد ماثيو. في حالة صحية ، تنتقل الصبغة عبر الكبد وتُرى في الأمعاء الدقيقة. توقفت الصبغة في نظام ماثيو في الكبد.
يقول راندي ، د. كيث ، كما بدأنا نناديه ، جلسنا وأخبرنا: "ماثيو طفل صغير مريض للغاية. يعاني من رتق القناة الصفراوية. واحد من كل عشرة آلاف طفل يحصل عليه. ماثيو يحتاج إلى جراحة كبرى لمساعدته على العيش. صرختُ ، "أرجوكم لا تدعوا طفلي يموت!" عانقني ووعدني أنه سيفعل كل ما في وسعه لمساعدته ".
في اليوم التالي دخل الدكتور ستيفن دولجين حياة روزيلوس. لقد كان الجراح الذي سينقذ حياته ، وفي ذلك الوقت ، طور مؤخرًا إجراء كاساي على مات. في إجراء كاساي ، تتم إزالة القنوات الصفراوية اللاإرادية خارج الكبد ويتم توصيل جزء من الأمعاء الدقيقة مباشرة بالكبد في المكان الذي يُتوقع فيه تصريف العصارة الصفراوية. يقول الدكتور دولجين: "يقال إن هذا الإجراء لا يعمل على الإطلاق في 25 بالمائة من الأطفال المصابين برتق القناة الصفراوية ، بينما يحتاج 75 بالمائة الآخرون إلى زراعة الكبد على أي حال".
"أين طفلي؟" استجوب جيسون روسيلو البالغ من العمر خمس سنوات والديه بإصرار.
"'ماذا تقصد؟ سألته ، "تضحك راندي وهي تروي قصة كيف كان شقيق مات الأكبر جيسون هو من تحدثها مع كين لمحاولة إنجاب طفل آخر.
"دفعنا إلى غرفة نومنا وأغلق الباب. ضحكنا وأنا كين وقلنا "ما رأيك؟" قلت: دعونا ننجب طفل آخر. 'نعم!' هو قال. خرجنا من غرفة النوم لنخبر جيسون وبدأ في البكاء "أريد طفلي!" لم يفهم تمامًا كيف يعمل هذا النوع من الأشياء. شرحوا له الجدول الزمني وبدؤوا يضحكون ويرقصون.
"كان يجب أن أعرف أن هناك شيئًا مميزًا للغاية يحدث في تلك اللحظة. لقد كان طفل جايسون ".
بينما كان طفل جيسون مستلقيًا على طاولة العمليات ولاحقًا في وحدة العناية المركزة للأطفال (PICU) ، أمضى راندي وكين ساعات في البحث عن النفس ، والصلاة ، والبكاء ، وفي النهاية يجدون القوة في ضعف الآخرين.
"هذا المرض إما أن يفصل بينكما كزوجين أو يقربكما كثيرًا. لقد أنعم الله علينا بالجزء "معًا" ، يتأمل راندي بلطف.
كانت الجراحة ناجحة بالحكم على الغرفة المليئة بالرجال والنساء الكبار الذين يقفزون من الفرح والضحك والتقبيل عندما خرج الطفل ماثيو أخيرًا لأول مرة.
وأوضح الدكتور دولجين لعائلة روزيلوس أنه نظرًا لأن الهواء يدخل من خلال الفم والأنف وينزل حول المعدة والأمعاء حتى يخرج من الطرف الآخر ، فإن خروج الغازات كان علامة على نجاح الجراحة. يقول راندي وهو يضحك: "لم أكن سعيدًا أبدًا لأن ابني أطلق الريح".
كانت الجراحة التي أجراها ماثيو ناجحة ، لكن الجزء الصعب من رحلة عائلة روزيلوس كان في بدايته.
على مدار العامين التاليين ، كان ماثيو يدخل ويخرج من المستشفى بسبب المضاعفات والالتهابات. يمكن تتبع طفولة ماثيو من خلال "ندوب المعركة" كما يسميها راندي: ندبة دائرية في منتصف صدره من أنبوب بروفياك كان مطلوبًا في سن عامين ، ندبة جانبية تمتد على بطنه من كاساي العملية ، ندبة واحدة على كل جانب من بطنه من أنابيب التصريف بعد الجراحة وندبة على صدره الأيمن العلوي من فتحة القسطرة للوصول إلى الوريد ، حيث لم يكن هناك أي عروق يمكن الوصول إليها بعد العديد من الالتهابات / العلاجات الوريدية. عندما سئل عن الندوب اليوم ، علق مات بلا مبالاة ، "لا أفكر فيها. إنهم مثل أصابع يدي وقدمي ".
قضى مات معظم حياته داخل وخارج المستشفيات ، بما في ذلك الجراحة الطارئة العام الماضي عندما أصيب جزء من أمعائه بانسداد تطلب تعديلًا شديدًا لإجراء كاساي الأصلي. يقول راندي: "استغرقت هذه الجراحة أكثر من ثماني ساعات وإكمالها ثلاثة أطباء".
خلال إحدى زياراتهم للمستشفيات ، اكتشف Rosiellos مؤسسة الكبد الأمريكية. يقول راندي: "كنت في حيرة من أمري وأنا مستلقٍ بجوار ماثيو في غرفة المستشفى. "لم أستطع فعل أي شيء على الإطلاق ، لذلك حصلت على جهاز الكمبيوتر الخاص بي و- ta-da! كنت هناك.
"
يشارك Rosiellos بشكل كبير مع فرع ALF المحلي. يقول راندي الذي أنشأ مؤخرًا مجموعة دعم لأمهات الأطفال الذين لديهم أطفال رتق القناة الصفراوية.
يطمح ماثيو أيضًا إلى القيام بالتطوع الجماعي الداعم حتى يتمكن من مشاركة قصته مع العائلات الأخرى وإعادة بعض ما تعلمه وعبره على مر السنين. يقول ، "يمكن أن تُظهر هذه القصة لبقية العالم كيفية التعايش مع المرض ، ويمكن للناس أن يروا مدى سعادتي بما لدي ومن أنا."
في المجتمع الطبي لأخصائيي الكبد ، مات معروف بالفعل. إنه واحد من عدد قليل جدًا من مرضى مكتبة الإسكندرية الذين عاشوا حتى الآن حتى سن الرشد دون إجراء عملية زرع كبد. وهو ينسب الفضل إلى فريقه المذهل من الأطباء والممرضات على مر السنين في جعل هذا الأمر ممكنًا: الدكتور بيرتون بانر لاستمراره في تقديم رعاية رائعة لأكثر من 19 عامًا ؛ الدكتور تشارلز باترينو الذي "يتفهم تعقيدات وضعي ويهتم بي دائمًا" ؛ الدكتور ستيفن دولجين عن "الأيدي الموهوبة في المساعدة في إنقاذ حياتي" ؛ "الرعاية المذهلة التي قدمتها لي الممرضات في كل مرة أكون فيها في المستشفى في جبل. سيناء "؛ الدكتور كيث بينكوف ، أحد أبطال مات الذين "الكلمات لا تكفي أبدًا" ؛ ومؤخراً الدكتور بيتر ميدولا ، "شخص رائع في كل مكان" تم الترحيب به في حظيرة Rosiello كطبيب أجرى جراحة الأمعاء الطارئة على Matt في العام الماضي.
تتكون وجبة الإفطار النموذجية لماثيو من لفات بيلسبري والشوكولاتة الساخنة والجرعات اليومية من الأدوية التي تناولها باستمرار لمكافحة تسعة عشر عامًا من المضاعفات الشائعة من الجراحة التي أنقذت حياته. يتناول مضادًا حيويًا يكافح التهديد المستمر بالتهاب الأقنية الصفراوية الصاعد ، وهو المضاعفات الأساسية لعملية كاساي. يشير مصطلح التهاب الأقنية الصفراوية إلى التهاب وعدوى القنوات الصفراوية حيث تنتقل البكتيريا من الأمعاء الدقيقة إلى أعلى في الكبد. تشمل الأدوية الأخرى أورسوديول الذي يربط العصارة الصفراوية في الكبد بحيث لا يؤدي فائضه إلى إتلاف الكبد والأعضاء المحيطة به وإيزوميبرازول (نيكسيوم) الذي يعالج ارتجاع الصفراء للوقاية من التهاب المريء.
بعد أن تقبل منذ فترة طويلة أنه ربما سيتناول الأدوية كل صباح لبقية حياته ، لم يفكر مات كثيرًا في الأمر. بالنسبة إلى مات ، فإن أهم مهام الصباح هي "اختيار الموسيقى الخاصة التي أرغب في العمل بها لهذا اليوم والتحقق من رسائل البريد الإلكتروني وإرسالها للتواصل مع منسقي الأغاني الآخرين".
بدأ اهتمام مات بالموسيقى في النمو في سن الخامسة عشرة. بعد أربع سنوات فقط ، أصبح دي جي محترفًا مع معدات المزج الخاصة به وأعمال الإنتاج الموسيقية الناشئة. يقوم بذلك بالإضافة إلى وظيفته بدوام جزئي في صيدلية مجاورة وحالته بدوام كامل كطالب في كلية ستاتن آيلاند حيث يدرس الاتصالات التجارية ومن المتوقع أن يتخرج في عام 15. كان لديه برنامج إذاعي منتظم في محطة الكلية. ومع كل الامتنان والاحترام ، يعترف مات بأنه "مستعد لشيء أكبر". إنه يريد الحصول على عمليات المزج الفريدة والمزج بين جمهور أكبر.
لم تكن الجراحة الأخيرة التي أجراها مات ناجحة. لكنه ذكّر الأسرة بالحتمية التي تلوح في الأفق لما تمكن مات من تجنبه على مدى السنوات التسع عشرة الماضية: زرع كبد.
كل فرد من عائلة Rosiello لديه مخاوفه الخاصة حول هذه المشكلة:
يقول جيسون ، الأخ الأكبر والصديق المفضل لمات: "عندما يعاني أخي ، نعاني جميعًا". "واحدة من أكبر مخاوفي هي أن يمرض أخي مرة أخرى لأنني قلق من كيفية تعامله مع كل الأشياء التي تدخل في ذلك."
بصفته أبًا ومقدمًا ، يتحدث كين عن قلقه الأكبر "أن مات يحتاج دائمًا إلى أفضل رعاية ممكنة مما يعني التأكد من أن لدي دائمًا تغطية تأمينية طبية رائعة وليست جيدة." لقد شكل هذا القلق قرارات رئيسية في حياته ولم يسهله احتمال خضوع مات لعملية جراحية كبرى أخرى ، خاصة عملية الزرع.
"من الصعب دائمًا أن تمر بهذا الأمر كأب. أنا خائف حتى الموت ولكن يجب أن أكون قوية بما يكفي للجميع ، "يعترف كين.
أعرب راندي عن نفس المخاوف ، "أنا خائف من أن يخضع ابني لعملية جراحية كبرى أخرى. كأم ، كل ما أريده هو أن يتمتع ابني بصحة جيدة وسعيد ويعيش حياة طويلة ".
ما هو شعور مات حيال احتمال إجراء عملية زرع كبد في المستقبل؟ يجيب بصراحة: "أنا مرعوب" ، "يخيفني التفكير في زراعة كبد لأنه لا توجد ضمانات على أنها ستنجح ، أو أنني لن أموت. لا أريد أن أصاب بمرض شديد قبل أن أتمكن من إجراء عملية الزرع. أنا قلق أيضًا بشأن رفض جسدي لذلك واضطراري إلى إجراء عملية زرع أخرى في يوم من الأيام ، "
يتابع: "أريد أن أحصل على وشم على ذراعي يقول" مقاتل "،" لأنني كنت أقاتل طوال حياتي وبهذه الطريقة إذا كنت في المستشفى مرة أخرى لأي سبب من الأسباب ، يمكنني أن أنظر أسفل ذراعي وتذكيرك بالوقوف ومواصلة القتال ".
عندما يأتي اليوم الذي يحتاج فيه مات إلى عملية زرع كبد ، سيكون لديه هو وعائلته مجموعة من الأصدقاء في مؤسسة الكبد الأمريكية لدعمهم. في شهر يونيو من هذا العام ، ستشارك عائلة روزيلو في مسيرة الكبد في منطقة نيويورك الكبرى والتي تقام في ليبرتي ستيت بارك في جيرسي سيتي ، نيوجيرسي.سيساعد هذا الحدث في جمع الأموال والوعي للأشخاص المصابين بأمراض الكبد.
بالنسبة لعائلة Rosiellos ، هذه فرصة لمشاركة الآخرين المساعدة والأمل التي تلقوها من خلال ALF. يقول راندي: "لا يمكننا أن نشكر مؤسسة الكبد الأمريكية بما فيه الكفاية. "ALF مثل شعاع الشمس الساطع في حياتنا."
آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:10 مساءً