Patientengeschichten
Als sie gerade einmal zwei Monate alt war, wurde bei Noel eine Lebererkrankung namens Gallengangsatresie diagnostiziert. Ihre Eltern waren am Boden zerstört, als sie sich einer Operation zur Reinigung ihrer Gallenwege unterziehen musste.
Als Nick bereits im Alter von zwei Wochen eine Gallengangsatresie diagnostizierte und nach dreieinhalb Wochen zum ersten Mal operiert wurde, benötigte er schließlich eine Lebertransplantation, als er in die Pubertät kam.
Reginas Symptome besserten sich nicht und eine Biopsie ergab eine primär biliäre Zirrhose, eine Autoimmunerkrankung, die die Leber angreift. Sie brauchte einen Experten für Lebererkrankungen.
Im Mai 09 wurde bei mir die primäre biliäre Cholangitis PBC diagnostiziert, nachdem ich Schmerzen hatte, weil ich mich bei der Arbeit anstrengen musste, um etwas zu bewegen.
Es bedurfte vieler Krankenhausbesuche, ergebnisloser Tests und schließlich eines Besuchs, um zu erfahren, dass Emma am Crigler-Najjar-Syndrom litt, einer seltenen lebensbedrohlichen genetischen Erkrankung, die die Leber betrifft.
Unser Sohn Andrew wurde am 30. September 2013 mit einer genetisch bedingten Lebererkrankung namens Alagille-Syndrom geboren. Im Alter von 8 Tagen begannen wir, einen Leberspezialisten im Children's of Alabama aufzusuchen.
Ein Kind mit einer seltenen genetischen Lebererkrankung zu haben, kann mit so viel Angst, Furcht und Unsicherheit erfüllt sein. Unser Sohn Isaac, 17, hat genetische Mutationen in seinem ABCB11-Gen.
Gegen Ende meiner Schwangerschaft bekam ich einen unerträglichen Juckreiz am ganzen Körper. Bei mir wurde eine Schwangerschaftscholestase diagnostiziert.
Ich hatte Komplikationen und musste das Riley Hospital for Children aufsuchen, um nach einem Jahr voller Tests bald festzustellen, dass bei mir Morbus Wilson diagnostiziert wurde.
Die Ärzte begannen mit einer Reihe von Tests, um die Ursache von Mallorys Übelkeit, Bauchschmerzen und Gelbsucht zu ermitteln. Sie stellten fest, dass sie an einer schweren Krankheit namens Wilson-Krankheit litt.
Ein Schmerz in meinem Bauch verschlimmerte sich im Laufe einer Woche so schnell, dass ich zusammenbrach. Mein Körper hatte abgeschaltet; Meiner Familie wurde gesagt, dass ich eine Lebertransplantation benötige, um zu überleben.
Als ich mit der Behandlung meiner Hepatitis C begann, hatte ich einige ziemlich dunkle Tage. Die Nebenwirkungen der Behandlung waren milder als bei früheren Behandlungen, aber immer noch brutal.