Patientengeschichten

Wie die meisten Menschen hatte ich noch nie von dieser Krankheit gehört, aber alles änderte sich, als bei meiner Tochter Julia im Herbst 2017 im Alter von nur drei Monaten eine Gallengangsatresie diagnostiziert wurde.

1993 wurde bei mir Hepatitis C diagnostiziert. Ich habe damals mehrere Behandlungspläne ausprobiert, aber nichts hat geholfen. Meine Krankheit schädigte weiterhin meine Leber und verursachte so viele Probleme.

Evan erhielt sein Geschenk des Lebens am 21. Mai 2020 während einer 10-stündigen Transplantationsoperation. Im Alter von 18 Monaten wurde bei ihm erstmals PFIC-3 diagnostiziert, eine erbliche Lebererkrankung, die seit Jahren behandelt wurde.

In Kombination mit einer Lebererkrankung im Endstadium, die ich auch hatte, kann sich der Zustand schnell verschlechtern und lebensbedrohlich werden.

Man muss immer positiv bleiben. Familie und Freunde sind der Schlüssel, um Ihnen in schwierigen Zeiten zu helfen. Befolgen Sie die Anweisungen Ihres medizinischen Betreuungsteams. Seien Sie konform.

Lillian hatte einen Kasai-Eingriff, um zu versuchen, einen künstlichen Gallenfluss zu erzeugen. Als dies fehlschlug, wurde sie zur Transplantation zugelassen.

Ein paar Wochen vor meinem Geburtstag wurde bei mir eine Lebererkrankung im Stadium 4 diagnostiziert. Mir wurde genauer gesagt, dass ich eine Autoimmunhepatitis habe und dringend eine neue Leber benötige.

Bei mir wurde primär sklerosierende Cholangitis (PSC) diagnostiziert, als ich 23 Jahre alt war, ein Jahr nach meiner Heirat und zum ersten Mal weit weg von zu Hause lebte.

Im April 2016 wurde bei mir eine primäre biliäre Cholangitis (PBC) diagnostiziert. Vor der Diagnose litt ich unter schrecklicher Müdigkeit, die sieben Jahre lang anhielt, bevor wir die Ursache herausfanden.

Bei mir wurde ein Alpha-1-Antitrypsin-Mangel diagnostiziert und ich wurde sehr schnell sehr krank. Ich war nur 5 Monate lang krank, bevor ich eine MELD von 40 erreichte und ernsthaft starb.

Im Alter von zwei Monaten wurde bei unserem Sohn Will eine Gallengangsatresie diagnostiziert, eine Erkrankung, bei der die Gallenwege nicht richtig funktionieren und sich Galle in der Leber staut, was zu Leberversagen führt.

Im Jahr 2011 wurde bei mir offiziell Autoimmunhepatitis – primäres biliäres Cholangitis-Overlap-Syndrom diagnostiziert.