Bruce Dimmig，積極主動的 ALF 宣傳大使 和 志願者 非凡的，已經與一種罕見的肝病一起生活了十五年了。
Bruce 於 2011 年開始了他的肝病之旅，儘管他直到大約一年後才知道這一點。起初，他發現自己變得極度疲勞，並認為這只是他作為一名成功建築師每週工作 80 多個小時的原因。直到它開始影響他的駕駛能力，他才與醫生預約，醫生建議他們進行睡眠研究。布魯斯被診斷出患有嚴重的睡眠呼吸中止症，但「我真正開始尋找答案的那一天，我醒來時發現我的右脛骨有嚴重瘀傷，但不記得它是如何發生的，」他說。立即返回醫生處，血液檢查顯示布魯斯的血小板極低，表明血小板減少症，這可能是由血液疾病、肝臟疾病或兩者兼而有之的任何原因引起的。
理解謎題
接下來的一年裡，他拜訪了多位醫學專家，接受了數十次測試，包括 彈性成像 以及骨髓和經頸靜脈肝 活檢 以確定血小板計數低的原因。 2012年，醫生發現他的壓力 門靜脈 比正常情況高出三倍以上，表明 門脈高壓，一種通常由肝臟引起的疾病 硬化;然而，他的活檢僅顯示肝纖維化，而缺乏肝硬化的其他典型症狀，例如 腹水 和 黃疸。很明顯布魯斯的肝臟出了問題，但沒有人能確定原因。每一次測試都揭示了一個新的謎題，但沒有任何東西揭示出完整的圖像——如果有的話，它變得更像是一個謎。布魯斯說：「感覺我收到了來自 非酒精性脂肪性肝病 至 血色素沉著病，但他們所能做的就是每六個月進行一次監控和篩檢。這真令人沮喪。”
布魯斯的病情持續惡化，缺乏診斷和治療，導致他發展成 肝性腦病變（HE），一種導致晚期肝病患者腦功能惡化的疾病。布魯斯回憶道：「這是一個艱難的診斷。在我被診斷出患有 HE 後，我被建議不要再開車了，去年 10 月是我上次開車 2022 週年。我真的很懷念能夠隨時隨地去我想去的地方。”他繼續努力尋找答案，值得慶幸的是，他保留了過去就診、檢查、手術等的詳細記錄。布魯斯說：「我對診斷的尋找已經持續了很長時間，而且我在很多地方都見過很多不同的醫生。」在不同的地方，我至少有十本病史、臨床記錄和實驗室測試結果的活頁夾，這樣我就可以自己回顧和研究事物，與支持小組的成員討論發現和趨勢，甚至為我的團隊帶來新的想法和理論。醫生。”他的努力終於在 2022 年得到了回報，布魯斯的肝病專家將他複雜的病例帶到了一次醫學會議上進行同行評審。正是在那裡，醫生終於能夠將布魯斯高血壓和肝門靜脈高壓病史的潛在原因歸零。 Bruce 說：「最後，在 XNUMX 年 XNUMX 月，透過同儕評審，我收到了以下有效診斷： 非酒精性脂肪性肝炎，一種進步的形式 非酒精性脂肪性肝病 這會導致肝臟腫脹發炎，並且 結節性再生性增生（NRH）一種罕見的肝病，正常肝組織轉變為多個小簇的複製肝細胞。不幸的是，由於 NRH 的生物結構複雜，而且人們對這種疾病知之甚少，醫生無法確定，測試正在進行中。得到診斷結果讓我鬆了口氣，但我知道前面還有很長的路要走。”
回饋才能前進
Bruce 於 2013 年參加了 ALF，當時他第一次參加 肝臟生命漫步 在亞利桑那州鳳凰城。布魯斯說：「我想參與進來，為我的病情做點什麼。我不會只是袖手旁觀，讓他們告訴我他們無能為力。”過去五年來，Bruce 一直是 ALF 的熱情倡導者，並且是多個患者倡導委員會和支持團體的成員，以幫助提高人們對罕見肝病和自體免疫性肝病的認識。布魯斯說：「儘管如此，我總是告訴人們他們並不孤單，而且還有支持。在你的旅程中不要放棄，也不要接受拒絕——你將永遠是你最好的擁護者。”我們完全同意，布魯斯！感謝您為其他肝臟患者所做的一切，並為我們所有人提供如此持久的靈感。
今天是罕見疾病日，三月是自體免疫疾病意識月。如果您或您認識的人正在為罕見或自體免疫性肝病的診斷而苦苦掙扎，我們可以提供可靠且保密的幫助。 ALF的新作 分享旅程，ALF 護理人員支持小組 和 分享旅程，ALF 患者支持小組 為肝病患者提供聯繫和交流經驗的場所。有關罕見和自體免疫性肝病的更多資訊和資源，請參閱我們的 網站 或撥打我們的全國求助專線 1-800-GO-LIVER (1-800-465-4837)。