自身免疫性肝炎
我叫麥肯齊，來自賓夕法尼亞州匹茲堡，最近搬到了德克薩斯州奧斯汀。 2021 年夏天，我病得非常嚴重，速度非常快。 在這六週的時間裡，我出現了噁心、食慾不振、極度疲勞，隨後出現尿色深和黃疸，並在急性肝功能衰竭的邊緣入院。 不知不覺中，我的父母就踏上了飛往奧斯汀的下一趟航班，我試圖了解自己是如何從一個健康的 6 歲年輕人變成接受醫院肝移植團隊諮詢的。
奇蹟般的是，我的肝臟開始自行癒合，我出院後在德克薩斯州肝臟研究所的肝病專家蘭德弗德醫生的護理下接受門診隨訪，進行進一步的診斷測試。 我的旅程是獨一無二的。 雖然我表現為典型的自身免疫性肝炎 (AIH)，並伴有嚴重的“突發”症狀，導致症狀迅速發作，但我所有的 AHI 抗體測試均呈陰性。 起初，我的肝活檢結合極度升高的肝功能測試最符合 AIH，但藥物或毒素引起的自身免疫型反應仍然有可能。 經過其他病理學家和我的肝病專家的進一步審查後，我發現漿細胞浸潤占主導地位，證實了我的自身免疫性肝炎的診斷。 好消息是，雖然我有輕微壞死（死亡細胞/組織）和輕度纖維化（因受傷或損傷而產生的纖維組織），但我們樂觀地認為我的肝臟會再生並自行癒合。 我非常幸運我們這麼早就發現了。
除此之外，我還通過各種 IgG 和抗體測試被診斷出患有乳糜瀉。 談論雙重打擊！ 我在肝活檢後立即開始使用高劑量潑尼松，它是我最好的朋友，也是我最大的敵人。 我的肝功能測試幾乎恢復正常，但皮疹、感染、失眠、腫脹、關節疼痛和肌肉痙攣一直令人窒息。 然而，我會接受所有副作用，以便繼續讓我的肝臟每天變得更健康。
我的下一步是開始服用硫唑嘌呤，這是另一種免疫抑製劑，一旦我進一步減少潑尼鬆的劑量，以繼續抑制我的免疫系統攻擊我的肝臟。 我繼續每週進行血液檢查，並與我的肝病專家密切合作，以確定我的身體的後續步驟。 回想起來，我從在全國各地開始一份新工作、過著最美好的生活、旅行、享受樂趣並與家人和朋友共度時光，到適應乳糜瀉和自身免疫性肝炎的全新生活方式。 我花了很多時間思考自己所經歷的事情，我希望其他人知道他們並不孤單。
無論您是在治療慢性疾病還是在治療肝病，還有其他方法可以幫助您更輕鬆地應對新常態。 我繼續努力對我的診斷、預後和未來保持極其積極和樂觀的態度。 儘管到目前為止我的旅程很短，但我致力於分享我的故事並倡導研究和認識乳糜瀉、AIH 和肝病的重要性。
今天我知道的一件事是幾個月前我不知道的，那就是你比你想像的要強大得多！ 這一直是我整個旅程的座右銘。 很難迷失在“為什麼是我”中，但你得到了這套卡片。 你還不能棄牌，你發給你的下一張牌（無論是好消息、良好的血液檢查、逐漸減少免疫抑製劑、進入緩解期，甚至是你一直在等待的新肝臟）可能會讓你的牌成為一手獲勝牌。
您可以在 Mackenzie 的新博客 mjhilliard.wordpress.com 上關注她的故事
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX