膽管癌（膽管癌）
直到2010年，膽管癌這個詞才進入我們的詞彙表，就像腫瘤標記、膽紅素、肝功能檢查、膽管等等許多我們不願意了解的詞彙一樣。我用「我們」這個詞，是因為這是我們全家共同經歷的旅程。我46歲時被診斷出患有IV期肝內膽管癌，醫生說我只有六個月的生命。我當時感覺很好，怎麼會快要死了呢？
我清楚記得那天，我提前下班帶大兒子雅各去看腸胃科醫生。他很快就要上大學了，我們懷疑他可能乳糖不耐症。醫生也是我們家的朋友，他問我感覺怎麼樣，我說還好。他又問了一遍，我說很累。謝天謝地，這句話引起了他的注意，因為我當時以為每個人都很累。他追問了更多訊息，我這才想起右側乳房下方有點壓痛，但之前醫生說是肋軟骨炎，所以我就沒太在意。他看完兒子後，轉向我說：“我想讓你明天做個腹部超聲檢查，我懷疑你可能膽囊有問題。”
第二天，我很不情願地在午餐時進行了我認為不必要的測試。 我回到工作崗位，不久之後，我的醫生就打來電話。 他告訴我，我的膽囊沒有問題，但我的肝臟有一個大腫塊，佔了大約75%。 我想在彌撒這個詞之後我什麼也沒聽到。 我抓起桌子上的所有東西，把它們扔進包裡，然後哭著跑出了工作崗位。 我從來沒有想過這會是我在我如此熱愛的職位和公司的最後一天； 我在這家公司工作了 22 年，每個人都像家人一樣。
接下來的一周是一系列的測試和預約。 預後是膽管癌，也稱為膽管癌，是一種罕見且致命的肝癌，無法治愈。 我被告知我不適合進行肝切除手術，我可以選擇化療，但它只能延長我的生命，並不能治愈。 與我的丈夫和我們的兩個兒子雅各布和諾亞一起變老的希望只是一個轉瞬即逝的想法。 我的生命中有幾位英雄，我的丈夫大衛就是其中之一。 我們16歲時在高中相識，從那時起我們就成了靈魂伴侶。 大衛說六個月是不可接受的，並研究了治療肝癌的最佳地點和醫生。 我們很幸運，克利夫蘭診所距離我們家只有很短的車程。
我們在克利夫蘭診所的第一次預約是與我的第二位英雄約翰·馮醫生（肝臟外科醫生）見面。 他很友善，富有同情心，並向我們保證他可以切除我肝臟中的癌性腫瘤。 我們的希望又恢復了，但我們仍然保持謹慎樂觀的態度，因為我們知道手術會帶來很大的風險。 在一次 78 11/1 小時的手術中，我切除了 2% 的肝臟。 隨後進行了六個月的化療。 我們終於可以鬆口氣了，但這只是短暫的。 癌症又復發了 4 次，總共有 8 個腫瘤。 又進行了一次肝切除術，又進行了幾次化療和多次SBRT（立體定向放射治療）。
是的，我是一個倖存者，但它並非沒有一系列的情感和身體問題。 這些治療給我帶來了日常疼痛、神經病變、皮膚問題等等。 我與倖存者的負罪感和季度掃描作鬥爭，而血液檢查仍然讓我焦慮不安。 與處理活動性癌症相比，這些都不算什麼，所以我想我很幸運能遇到這些新問題。
確診之初，我感到無比孤獨，不希望其他新確診的患者也經歷同樣的感受，所以我決定將精力投入在幫助他人上。自2011年以來，我一直在指導其他患者，這既是我的熱愛，也是我的熱情所在。我同時也是膽管癌基金會的志工研究倡議者和病人倡導者。膽管癌基金會的網站是新確診患者首先應該造訪的地方。它提供了豐富的資源，幫助患者找到最佳的治療方案。 2012年，我們全家成立了克雷恩膽管癌互助小組（Craine's Cholangiocarcinoma Crew，501c3非營利組織），致力於籌集研究資金。我有幸在國會山莊為《肝病可見性、教育與研究法案》（LIVER法案）奔走呼籲。該法案採取了大膽的措施，增加對肝病和肝癌研究、預防和宣傳活動的投入。肝癌的發生率持續上升，是第二大癌症死因。我在AACR年會上進行了首次海報展示，研究主題是癌症治療過程中導師的影響。我曾與業界合作，確保病患的聲音在臨床試驗和藥物研發中得到充分體現。我是研究倡議網絡（Research Advocacy Network）和2021年科學家-倖存者班（The Scientist-Survivor Class）的畢業生。
我的癌症和經歷幫助我以更加知識淵博和富有同情心的方式為他人服務。 這些經歷教會我去生活、熱愛和珍惜每一天、每一次呼吸以及每一個加入我旅程的人。 我對新診斷的膽管癌患者的建議是，向膽管癌多學科專家團隊尋求第二甚至第三意見，確保您進行生物標誌物測試，訪問 cholangiocarcinoma.org，永遠永遠永遠不要放棄希望。 希望是從昨天中學習，為今天而活，對明天充滿希望。