膽管癌（膽管癌）
字 膽管癌 直到 2010 年，““”這個詞才出現在我們的詞彙中，其他詞還有腫瘤標誌物、膽紅素、肝板、膽管以及許多我們不想知道的詞。 我用“我們”這個詞，因為這是一次家庭之旅。 我被診斷出患有 IV 期 肝內膽管癌 46歲，只剩下六個月的生命。 我沒有感覺不舒服，怎麼會死呢？
我清楚地記得那天，我很早就下了班，帶我們的大兒子雅各布去看胃腸病專家。 他很快就要上大學了，我們認為他可能患有乳糖不耐症。 醫生也是我的朋友，他問我怎麼樣，我說很好。 他又問了一遍，我說累了。 謝天謝地，這對他來說是一個危險信號，因為在我看來，我認為每個人都累了。 他催促我提供更多信息，我記得我的右乳房下方有壓痛，但我被告知那是 肋軟骨炎 並且再也沒有想過。 他處理完我們的兒子，轉向我說我想讓你明天做腹部超聲檢查，我懷疑你可能有膽囊問題。
第二天，我很不情願地在午餐時進行了我認為不必要的測試。 我回到工作崗位，不久之後，我的醫生就打來電話。 他告訴我，我的膽囊沒有問題，但我的肝臟有一個大腫塊，佔了大約75%。 我想在彌撒這個詞之後我什麼也沒聽到。 我抓起桌子上的所有東西，把它們扔進包裡，然後哭著跑出了工作崗位。 我從來沒有想過這會是我在我如此熱愛的職位和公司的最後一天； 我在這家公司工作了 22 年，每個人都像家人一樣。
接下來的一周是一系列的測試和預約。 預後是膽管癌，也稱為膽管癌，是一種罕見且致命的肝癌，無法治愈。 我被告知我不適合進行肝切除手術，我可以選擇化療，但它只能延長我的生命，並不能治愈。 與我的丈夫和我們的兩個兒子雅各布和諾亞一起變老的希望只是一個轉瞬即逝的想法。 我的生命中有幾位英雄，我的丈夫大衛就是其中之一。 我們16歲時在高中相識，從那時起我們就成了靈魂伴侶。 大衛說六個月是不可接受的，並研究了治療肝癌的最佳地點和醫生。 我們很幸運，克利夫蘭診所距離我們家只有很短的車程。
我們在克利夫蘭診所的第一次預約是與我的第二位英雄約翰·馮醫生（肝臟外科醫生）見面。 他很友善，富有同情心，並向我們保證他可以切除我肝臟中的癌性腫瘤。 我們的希望又恢復了，但我們仍然保持謹慎樂觀的態度，因為我們知道手術會帶來很大的風險。 在一次 78 11/1 小時的手術中，我切除了 2% 的肝臟。 隨後進行了六個月的化療。 我們終於可以鬆口氣了，但這只是短暫的。 癌症又復發了 4 次，總共有 8 個腫瘤。 又進行了一次肝切除術，又進行了幾次化療和多次SBRT（立體定向放射治療）。
是的，我是一個倖存者，但它並非沒有一系列的情感和身體問題。 這些治療給我帶來了日常疼痛、神經病變、皮膚問題等等。 我與倖存者的負罪感和季度掃描作鬥爭，而血液檢查仍然讓我焦慮不安。 與處理活動性癌症相比，這些都不算什麼，所以我想我很幸運能遇到這些新問題。
當我第一次被診斷出來時，我感到非常孤獨，我不想讓其他新診斷的患者感到孤獨，所以我決定將精力集中在其他人身上。 自 2011 年以來，我一直在指導患者，這是我的愛和熱情。 我也是一名志願者研究倡導者和患者倡導者 膽管癌基金會。 膽管癌基金會網站是新診斷患者需要訪問的第一個地方。 這是一個令人難以置信的資源，充滿了指導最佳治療方案的工具。 我們家族於501年成立了Craine's Cholangiocarcinoma Crew(3c2012)並籌集研究經費。 我有機會在國會山倡導《肝臟疾病可見性、教育和研究 (LIVER) 法案》，該法案採取大膽步驟，增加對研究、預防和認識活動的投資，以解決肝病和肝癌問題，它的發病率持續增長，是第二大致命癌症。 我在 AACR 的第一次海報會議上進行了研究並進行了展示。 我的研究是關於在癌症治療過程中擁有導師的影響。 我與工業界合作，確保在臨床試驗和藥物開發中聽到患者的聲音。 我是研究倡導網絡和 2 屆科學家倖存者班的畢業生。
我的癌症和經歷幫助我以更加知識淵博和富有同情心的方式為他人服務。 這些經歷教會我去生活、熱愛和珍惜每一天、每一次呼吸以及每一個加入我旅程的人。 我對新診斷的膽管癌患者的建議是，向膽管癌多學科專家團隊尋求第二甚至第三意見，確保您進行生物標誌物測試，訪問 cholangiocarcinoma.org，永遠永遠永遠不要放棄希望。 希望是從昨天中學習，為今天而活，對明天充滿希望。