膽道閉鎖
“女士們先生們，你們即將體驗到的體驗是獨一無二的……”播音員如此隆重地介紹 DJ Little Matt。
哦，是的，等一下，郵差先生，標誌性的合唱循環了一次、兩次、三遍，然後讓位於 Ton Loc 經典嘻哈歌曲 Wild Thing 中同樣可識別的節奏。 在接下來的三分鐘裡，來回持續，當完成後，你將不會再以同樣的方式思考這兩首歌。 或許，播音員有話要說。
“女士們、先生們……”十九歲的馬特·羅西洛 (Matt Rosiello) 熱愛音樂。
1989 年 XNUMX 月，蘭迪·羅西洛 (Randy Rosiello) 和肯·羅西洛 (Ken Rosiello) 帶著五周大的兒子馬修 (Matthew) 受洗後走出教堂。 一個他們以前從未見過的女人攔住他們，說他們的孩子很漂亮，但他“看起來很黃”。 蘭迪和肯不明白，但有件事告訴他們第二天帶小馬特去看他的兒科醫生。
史坦頓島的伯頓·班納醫生立即意識到馬修的黃疸表明病情可能很嚴重。 他將羅西耶洛斯一家送往史坦頓島大學醫院立即進行血液檢查。 他懷疑馬修患有膽道閉鎖症； 一種危及生命的肝臟疾病，其中將膽汁從肝臟輸送到小腸的管子和導管網絡受損或缺失。 結果證實了他的懷疑。 膽道閉鎖僅發生在新生兒中，在 8 週齡之前診斷時治療最為成功。 班納醫生沒有時間浪費，當天就將羅西耶洛斯夫婦送往肝臟專家處。
兒科胃腸病學家 Keith Benkov 博士在紐約西奈山醫院見到了 Rosiellos 夫婦。 馬修立即入院並開始測試。
最決定性的測試是追踪一種特殊染料在馬修肝臟中的移動情況。 在健康情況下，染料會穿過肝臟並在小腸中可見。 馬修體內的染料在肝臟中停止了。
“我記得就像昨天一樣，”蘭迪說，“博士。 當我們開始稱呼基思時，他讓我們坐下來告訴我們這個消息：“馬修是一個病得很重的小嬰兒。” 他患有膽道閉鎖。 每萬個嬰兒中就有一個患有此病。 馬修需要接受大手術才能生存。 我尖叫道：“請不要讓我的孩子死！” 他擁抱了我，並承諾將盡一切努力幫助他。”
第二天，史蒂文·多爾金醫生進入了羅西洛斯夫婦的生活。 他是負責挽救生命的外科醫生，當時他最近為馬特開發了 Kasai 手術。 在葛西手術中，肝臟外的閉鎖膽管被切除，一小段小腸直接連接到肝臟預計排出膽汁的部位。 “據報導，這種手術對於 25% 患有膽道閉鎖的嬰兒根本不起作用，而另外 75% 的嬰兒最終還是需要進行肝臟移植，”Dolgin 博士說。
“我的寶貝在哪兒？” 五歲的傑森·羅西洛堅決質疑他的父母。
“'你是什麼意思？ 我問過他，”蘭迪笑著講述了馬特的哥哥傑森如何說服她和肯再要一個孩子的故事。
“他把我們推進臥室，關上門。 肯和我笑著說：“你覺得怎麼樣？” 我說‘我們再要一個孩子吧。 '是的！' 他說。 我們走出臥室告訴傑森，他開始哭泣“我想要我的孩子！” 他不太明白這種事情是如何運作的。 他們向他解釋了時間線，並開始笑著跳舞。
“我應該知道那一刻發生了一些非常特別的事情。 這是傑森的孩子。”
當傑森的孩子躺在手術台上，後來又被送進兒科重症監護室 (PICU) 時，蘭迪和肯花了幾個小時進行自我反省、祈禱、哭泣，最終在彼此的脆弱中找到了力量。
“這種疾病要么讓你們的夫妻關係疏遠，要么讓你們的關係更加親密。 我們很幸運能在一起，”蘭迪溫柔地回憶道。
當嬰兒馬修終於第一次放屁時，房間裡滿是成年男女歡呼雀躍、大笑、親吻，以此判斷手術很成功。
多爾金醫生向羅西洛斯夫婦解釋說，由於空氣通過口腔和鼻子進入，並向下繞過胃和腸道，直到從另一端排出，排出氣體是手術成功的標誌。 “我從來沒有因為兒子放屁而如此高興過，”蘭迪笑著說。
馬修的手術很成功，但羅西耶洛斯一家的艱難旅程才剛剛開始。
在接下來的兩年裡，馬修因並發症和感染而進出醫院。 馬修的童年可以通過蘭迪所說的“戰傷疤痕”來追溯：胸部正中的圓形疤痕是兩歲時需要的布洛維亞管造成的，橫向疤痕是葛西手術造成的，與胃同寬，手術後引流管造成的腹部兩側各有疤痕，右上胸部有一條用於靜脈通路的導管造成的疤痕，因為經過多次感染/靜脈注射治療後無法進入靜脈。 當今天被問及傷疤時，馬特漫不經心地評論道：“我不去想它們。 它們就像我的手指和腳趾。”
馬特一生中的大部分時間都在醫院內外度過，包括去年的一次緊急手術，當時他的腸道的一部分出現了梗阻，需要對他原來的葛西手術進行大幅修改。 “這次手術花了八個多小時和三名醫生才完成，”蘭迪說。
羅西洛斯夫婦在一次去醫院期間發現了美國肝臟基金會。 “當我躺在病房里馬修旁邊時，我感到不知所措，”蘭迪說。 “我什麼也做不了，所以我打開電腦，然後——噠噠！ 你在那裡。
“
Rosiello 夫婦積極參與當地的 ALF 分會。 “馬特想幫助那些需要有人談論肝病或 BA 肯的人，我想支持其他被診斷出患有我們所經歷過的事情的家庭，”蘭迪說，他最近為膽道閉鎖兒童的母親成立了一個支持小組。
馬修還渴望參加支持小組志願服務，這樣他就可以與其他家庭分享他的故事，並回饋他多年來所學到和經歷的一些事情。 他說，“這個故事可以向世界其他地方展示如何與疾病共存，人們可以看到我對我所擁有的和我是誰感到多麼滿意。”
在肝臟專家醫學界，馬特已經家喻戶曉。 他是極少數未接受肝移植而活到青年時期的 BA 患者之一。 他感謝他出色的醫生和護士團隊多年來使這一切成為可能：Burton Banner 醫生在 19 年多的時間裡一直是一位出色的護理人員； Charles Patterino 博士“了解我處境的複雜性並始終照顧我”； 史蒂文·多爾金博士（Dr. Steven Dolgin）“拯救了我的生命的天才之手”； “每次我在西奈山醫院時，護士們都給予我難以置信的護理”； 基思·本科夫博士是馬特心目中的英雄之一，對他來說“言語永遠不夠”； 最近，彼得·米杜拉（Peter Midulla）醫生是“一位全能的偉人”，去年他作為醫生為馬特（Matt）進行了緊急腸道手術，並受到羅西洛家族的歡迎。
馬修的典型早餐包括皮爾斯伯里麵包卷、熱巧克力和每日劑量的藥物，這些藥物是他在十九年來一直服用的藥物，以對抗因挽救他生命的手術而出現的常見並發症。 他服用抗生素來對抗上行性膽管炎的持續威脅，這是葛西手術的主要並發症。 膽管炎是指膽管的炎症和感染，其中來自小腸的細菌向上進入肝臟。 其他藥物包括熊二醇，它可以與肝臟中的膽汁結合，這樣過量的膽汁就不會損害肝臟和周圍器官，以及埃索美拉唑（Nexium），可以解決膽汁反流以預防食管炎。
馬特很久以前就接受了他可能會在餘生中每天早上都服用藥物這一事實，因此並沒有過多考慮這些問題。 對於 Matt 來說，早上最重要的任務是“挑選當天我想要使用的特殊音樂，並檢查和發送電子郵件以便與其他 DJ 建立聯繫。”
Matt 對音樂的興趣從 15 歲開始增長。僅僅四年後，他就成為一名專業 DJ，擁有自己的混音設備和剛剛起步的音樂製作業務。 除此之外，他還在附近一家藥房做兼職，並以全日制身份在史泰登島學院學習商務傳播，預計於 2012 年畢業。他在學院電台定期舉辦廣播節目。 然而，懷著感激和尊重，馬特承認他“已經準備好做更大的事情”。 他希望將他獨特的混音和混搭帶給更多的觀眾。
馬特最近的手術取得了不小的成功。 但這提醒了家人，馬特在過去十九年裡一直在努力避免的事情迫在眉睫：肝移植。
Rosiello 家族的每位成員對這個問題都有自己特定的擔憂：
“當我的兄弟受苦時，我們都會受苦，”馬特的哥哥兼最好的朋友傑森說。 “我最大的擔心之一是我的兄弟會再次生病，因為我擔心他將如何處理所有涉及到的事情。”
作為一名父親和供養者，肯談到了他最大的擔憂，“馬特總是需要盡可能最好的護理，這意味著確保我總是有很好的、而不是很好的醫療保險。” 這種擔憂影響了他一生中的重大決定，而且馬特接受另一次大手術（尤其是移植手術）的前景並沒有讓他變得更容易。
“作為一名父親，經歷這些總是很艱難的。 我害怕得要死，但我必須足夠堅強，才能面對每個人。”肯承認。
蘭迪表達了同樣的擔憂，“我害怕讓我的兒子麵臨另一次大手術。 作為一個母親，我唯一的願望就是希望我的兒子健康快樂，長壽。”
馬特對未來肝臟移植的前景有何看法？ “我很害怕，”他誠實地回答道，“一想到肝臟移植就讓我害怕，因為不能保證它會起作用，或者我不會死。 我不想在移植之前就病得很重。 我還擔心我的身體會排斥它，有一天不得不再次進行移植，”
“我想在我的手臂上紋一個‘戰士’的紋身，”他繼續說道，“因為我一生都在戰鬥，這樣，當我因為某種原因再次住院時，我可以低頭看著我的手臂，並被提醒站起來繼續戰鬥。”
當馬特需要進行肝臟移植時，他和他的家人將得到美國肝臟基金會的朋友們的支持。 今年六月，Rosiello 家族將參加在新澤西州澤西市自由州立公園舉行的大紐約分區肝臟生命步行活動。該活動將有助於為肝病患者籌集資金並提高人們的認識。
對於 Rosiello 夫婦來說，這是一個與他人分享通過 ALF 獲得的幫助和希望的機會。 “我們對美國肝臟基金會感激不盡，”蘭迪說。 “ALF就像我們生活中的一縷陽光。”
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX