病人的故事

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朱莉婭·N
2020 年 10 月 13 日

和大多數人一樣,我以前從未聽說過這種疾病,但當我的女兒 Julia 在 2017 年秋天才 3 個月大時被診斷出患有膽道閉鎖時,一切都變了。

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莉蓮·H(Lillian H.)
2020 年 9 月 18 日

Lillian 有一個 Kasai 程序來嘗試創建一個人工膽汁流。 當失敗時,她被列為移植手術。

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將B.
2020 年 9 月 1 日

在兩個月大的時候,我們的兒子 Will 被診斷出患有膽道閉鎖症,這是一種膽管功能不正常,膽汁回流到肝臟導致肝功能衰竭的疾病。

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索耶 C.
2020 年 7 月 28 日

當我的兒子 Sawyer 出生八天時,他被診斷出患有一種罕見的肝病,稱為膽道閉鎖,並接受了他的第一次手術。

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瑪德琳(Madelyn S.)
2020 年 7 月 23 日

瑪德琳在 7 週時被診斷出患有膽道閉鎖。 她的第一次大手術 Kasai 手術失敗了,Maddie 接受了評估並被列入肝移植候補名單。

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維多利亞·M
2020 年 7 月 17 日

我的旅程始於我 8 周大時,當時我前往印第安納州印第安納波利斯的萊利兒童醫院接受 Kasai 手術。

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阿德里亞娜G.
2020 年 7 月 2 日

41 天大的 Adriana 接受了膽道造影,結果被正式診斷為膽道閉鎖,並於 17 年 2019 月 XNUMX 日接受了 Kasai 手術。

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盧克·M.
2020 年 6 月 30 日

在 10 周大時,我被診斷出患有膽道閉鎖,並且我接受了我的第一次手術,稱為 Kasai。

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阿努拉A.
2020 年 5 月 20 日

Anoura 於 2015 年感恩節出生。她是一個非常健康的嬰兒,直到她的皮膚變黃,大便呈白堊狀。

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杰弗裡·D。
2020 年 5 月 20 日

有些朋友會把襯衫脫下來給你。 其他人會把他們的肝葉給你。 當他最好的朋友的兄弟需要肝臟移植時,約翰就是這樣做的。

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伊莉斯的故事
2020 年 5 月 20 日

我的女兒 Elise 於 2011 年 2 月出生,患有罕見的兒科肝病膽道閉鎖。 我們被告知她可能需要在 XNUMX 歲之前進行肝臟移植才能生存。

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達尼埃爾
2020 年 5 月 20 日

我叫 Danielle,是一名來自紐約史泰登島的 26 歲膽道閉鎖倖存者。

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