卡拉

自身免疫性肝炎

兩年前,16歲的我開始生病,我不知道為什麼,因為我是一個活躍的年輕女孩,一直很健康。 我去看醫生,醫生告訴我我脫水了,需要喝仙人掌水。 幸運的是,我最終搬了州,找到了一位真正傾聽我意見的新醫生。

在我搬家的時候,我開始感到癢。 那種癢感幾乎讓我發瘋。 實在是太糟糕了,我一直抓到皮生肉,而且還很癢。 我告訴我的醫生我所經歷的所有症狀。 她、我的母親和我認為這將是我的甲狀腺(我的祖母患有橋本甲狀腺炎),因為我的症狀與此相關。 由於我很癢,她決定進行一次完整的肝臟檢查。 幾天后,她打電話告訴我,她認為我已經 自身免疫性肝炎 我需要去看專家。

我看了兒科胃腸病專家,並進行了更多血液檢查、腹部超聲檢查以及肝臟活檢。 所有結果都證實了診斷。 別人聽到這句話可能會很沮喪,但我卻鬆了一口氣。 我終於能夠解釋我身上發生的事情了。 我顯然沒有像以前的醫生告訴我的那樣脫水。

我開始服用口服類固醇,但沒有效果。 我開始服用可怕的潑尼松。 這就是我的地獄開始的時候。 潑尼松讓我感覺很可怕。 我的體重增加了 40 多磅,並且出現了類固醇誘發的高血糖、抑鬱症和創傷後應激障礙 (PTSD)。 不用說,我在很短的時間內經歷了很多事情。 每當我照鏡子時,我都看不到自己。 我看到了一條腫脹的血管,這不是我一個月前看到的那個快樂的瘦女孩。 幾個月來,我幾乎每天都處於分離狀態。 我感覺自己就像在夢中一樣,一切都不真實。 有人告訴我,這是對所發生的事情的創傷反應。

一年半以來,單靠潑尼松並沒有什麼作用。 我們嘗試了一種名為 6-巰基嘌呤的化療藥物。 那行不通。 我們嘗試了利妥昔單抗輸注療法。 這讓我產生了過敏反應。 最後,我們嘗試了Cellcept,一種抗排斥藥物。 與潑尼松相關,我的數字幾個月來一直正常,我正在等待進行第三次肝臟活檢,看看我是否處於緩解狀態。 

這一切都發生在26年2017月16日,當時18歲。 我現在23歲了。 我只講了故事的概要。 我在這個年紀經歷過的事情比任何人都多。 我在醫院度過了很多個夜晚,我哭了很多個夜晚,擔心自己會死,感覺自己很醜陋。 從那時起,我減掉了 XNUMX 磅,不再患有糖尿病,並正在努力應對其他一切。 過去我從來沒有想過我能度過這個難關。 我以為它會主宰我的生活。

現在,我對我的未來感到興奮。 它是明亮的,充滿歡樂和幸福。 今年秋天,我將去上大學,試圖弄清楚我的生活。

有時候,只有經歷一些困難,才能看到生活的美好! 我不再認為健康是理所當然的。

當被問及她是否對肝病患者或肝病界其他成員有什麼建議時,卡拉說:“我知道這是非常陳詞濫調,但這也會過去。 我必須經常提醒自己傳道書 3:1-8。 在這裡,它談到了一切事物都有一個時間:生有時,死有時; 慶祝之時,哀悼之時; ETC。”

最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

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