終末期肝病
我是一種非常罕見的疾病的倖存者，稱為門肺動脈高壓（PoPH）。 這是一種屬於肺動脈高壓 (PAH) WHO 第 1 組的疾病。目前尚無治愈 PAH 的方法。 我的病味涉及肺和肝。 它經常被誤診為上呼吸道問題，並且可能會持續數年而未被發現和正確診斷。 當與 終末期肝病我也有這種情況，病情會迅速惡化並危及生命。
我的故事有一個美好的結局。 許多人沒有。
6年2016月7日，我因肝腎衰竭住進ICU，被告知可能無法活著出院。 我在 ICU 里呆了 XNUMX 天，通過靜脈注射補充水分和營養。 獲釋後，我被告知我 酒精類 硬化 只要我戒酒，我就能完全康復。
儘管我已經做了醫生告訴我的一切，但我的病情仍然繼續惡化。 當地醫生不知道該為我做些什麼，所以我被轉介給南阿拉巴馬大學的兩位專家。 我第一次約見兩位醫生是在 6 年 2017 月 XNUMX 日。那天我首先見到了我的肝病專家。 經過一番討論後，他以盡可能友善的方式告訴我，我需要進行肝臟移植。 他還懷疑我可能患有 PoPH，並很高興我去看了肺科專家。 那天晚些時候，我的 PAH 專家確認我確實患有 PoPH，但我的右心壓力太高，無法滿足我的資格 肝移植 名單。
我的醫生建議採取積極的治療方法來嘗試降低我的壓力，以便我可以被列入移植名單。 我接受了連續靜脈注射藥物和另一種 PAH 藥物治療。
2017 年 28 月，即我確診 2017 個月後，一次新的心導管檢查顯示我的血壓已降至足以列入名單的程度。 幾週後，我被列入阿拉巴馬大學伯明翰分校 (UAB) 的移植名單。 大約三個月後，即 XNUMX 年 XNUMX 月 XNUMX 日，我接到 UAB 的電話，告訴我有一個肝臟適合我。
這是一個高風險的肝臟，我可以選擇要么接受它，要么等待另一個肝臟。 考慮到我的健康狀況每況愈下，我毫不猶豫地服用了這個肝臟。 幾個小時後，即 29 年 2017 月 XNUMX 日凌晨，我接受了挽救生命的移植手術。
我出現了一些並發症，移植後第二天需要進行第二次手術。 我進入 AFIB，並被安置在心臟護理 ICU，心率約為 200。在剩下的住院時間裡，我在 UAB PAH 專家那裡照顧我的心臟，而我的移植團隊則照顧我的肝臟。
自從移植後，我出現了一些並發症，主要與我的抗排斥藥物有關。 但總的來說，我做得很棒。 好消息是我的 PAH 已經開始逆轉。 我基本上是一個行走的醫學奇蹟。
如果沒有勇敢、有愛心的人，這一切都不可能實現。 器官捐獻者。 她死得太早了，才36歲。 由於她給予我生命的寶貴禮物，我又恢復了健康，並獲得了第二次生命的機會。 沒有多少人有這個機會，我打算充分利用它！
艱難的道路往往會通往美麗的目的地
最後更新於 5 年 2022 月 01 日下午 54:XNUMX