威爾遜病
米凱拉·雷頓 (Michaela Layton) 17 歲時被診斷出患有威爾遜病，這是一種罕見的遺傳性疾病，會導致肝臟中銅積聚。 她是一位健康、運動的年輕女性，很少生病，當她生病時，她認為自己可能得了流感。 當地醫院的血液檢查結果證明並非如此，她立即被送往華盛頓大學醫院和診所，檢查結果顯示威爾遜病。
她被送往華盛頓大學醫院和診所等待她唯一的希望——肝臟移植。
“患有威爾遜病的患者——主要是青少年和年輕人——由於肝臟中銅的突然釋放，病情很快就會變得非常嚴重，並且迫切需要肝臟移植，”移植肝病學家 Alexandru Musat 醫學博士說。 “這種疾病非常可怕，因為它進展得如此之快，患者確實有因腦腫脹而死亡的風險。 值得慶幸的是，移植是有療效的，像米凱拉這樣接受移植的年輕人能夠過上非常正常的生活。”
僅僅四個月後，當時的高中一年級新生海莉·威爾伯（Haley Wilber）也患上了同樣的疾病，並接受了肝臟移植手術。 Haley 移植後一個月，Michaela 和 Haley 經移植協調員 Beth Gerndt-Spaith（註冊護士）介紹認識。 他們很快就成了親密的朋友，經常聊天、發短信、一起吃飯。
“我們的友誼幫助我們意識到，在這段旅程中我們並不孤單，”米凱拉說。 “我認為這也確實對我們的父母有很大幫助——分享他們的擔憂和經歷。” 海莉說：“米凱拉是唯一一個完全了解我感受的人。 她將永遠是我的朋友，我非常感激她和她的家人出現在我的生活中。”
兩個女孩現在都過著健康、充滿活力的生活，在大學追求自己的夢想，並繼續活躍在移植界。 兩人都在廣告活動和視頻中分享了他們的故事，米凱拉在她所在社區的獻血活動中提倡捐贈。 她目前正在學習成為一名移植護士。
每年夏天，她們都會聚在一起參加首都器官、組織和眼睛捐贈 5 公里跑步/步行活動，這些“威爾遜姐妹”步行向捐贈者致敬，並努力促進捐贈並為他人帶來希望。 海莉目前是第一位參加全球兒童肝移植受者研究的患者。 該研究旨在探討如何減少長期使用抗排斥藥物可能導致的長期腎功能障礙。
“在很短的時間內讓兩名同齡兒科患者患同一種疾病是一件罕見的事情，”肝移植外科醫生 Tony D'Alessandro 醫學博士說。 “他們的友誼從彼此延伸到他們的家人，再到整個移植社區，這得益於他們的外展工作。 他們明白，當更多的人成為捐贈者時，他們就會給更多的患者更大的時間窗口和更多的希望。 在他們的案例中，如果不是因為他們的器官捐獻者的慷慨，他們可能會錯過那個窗口。”
威爾遜病非常罕見，每三萬人中就有一人患上威爾遜病。 自 30,000 年肝移植項目啟動以來，華盛頓大學醫院和診所已實施 2,000 例肝移植手術，其中 1984 例是針對威爾遜病患者。
最後更新於 17 年 2023 月 09 日下午 02:XNUMX