虎莉莉 W.

2020 年 4 月 20 日

膽道閉鎖

作者: 格倫·喬丹
最初發表於《波特蘭新聞先驅報》

女兒的病激發了女性對馬拉鬆的追求

法爾茅斯的 水晶白 是眾多為慈善事業籌集資金的波士頓馬拉松運動員之一。

法爾茅斯——週一第 114 屆波士頓馬拉松賽的女子精英賽中包括來自法爾茅斯的兩名女子,謝里·皮爾斯 (Sheri Piers) 和瑪麗·帕爾迪 (Mary Pardi)。

當法爾茅斯的 Tigerlily White 需要進行肝臟移植時,她的母親 Crystal 捐出了自己的部分肝臟。 現在,克里斯托正在通過舉辦波士頓馬拉松賽為美國肝臟基金會籌集資金。

38 歲的皮爾斯去年在所有女性中排名第 11。 帕爾迪現年 40 歲,已成為大師級選手,她希望首次突破 10 小時,並躋身同齡組前十名。

另一位來自法爾茅斯的女性克里斯托·懷特 (Crystal White) 將在波士頓首次參加馬拉鬆比賽。 儘管懷特不是一名精英跑步運動員,但他出現在波士頓是這一從霍普金頓到科普利廣場的年度比賽不僅僅是一場體育賽事的原因之一。

“我想你應該知道,克里斯特爾是一位了不起的女士,”美國肝臟基金會的高級傳播作家米米·戈盧布 (Mimi Golub) 說。 “我對她為 Tigerlily 和她的其他孩子所做的一切感到敬畏。”

Tigerlily 是 Crystal 和 Donovan White 的三個孩子中的第二個,她是一個 9 歲的女兒,她出生時患有膽道閉鎖,這是一種只影響嬰兒的膽管疾病。

二十年前,一個嬰兒 膽道閉鎖 很少等到她的兩歲生日。 Tigerlily 這樣做是因為 肝移植 在15個月大時。

捐贈的器官來自克里斯托,在外科醫生為她女兒切下一部分肝臟後,她自己的肝臟在六週內就恢復到了原來大小的 90%。

Tigerlily——以2000 年500 月Crystal 和Donovan White 的女兒出生時在他們的院子裡盛開的花朵命名——今天早上將在早午餐會上向250 人發表講話,向ALF 的Run For Research 團隊的XNUMX名成員致敬,他們是歷史最悠久、最年輕的成員。波士頓體育協會參與的第二大慈善團體。

“我讓她自己說話,”37 歲的克里斯託說。“她會談論小時候進出醫院的感覺,以及每天吃藥的情況。 就像是,‘看看我——我所經歷的一切都做得很好。’”

另一位 Run for Research 運動員曾與 Tigerlily 相匹配,直到 1991 年畢業前在 Winthrop 高中打曲棍球和籃球並參加田徑比賽的 Crystal 決定做一些事情來回饋基金會。 女兒健康狀況相對正常的一年讓克里斯託不再需要持續的醫療護理。

“當你的孩子生病了,而她狀況良好時,你就會想辦法讓自己忙碌起來,”克里斯託說。 “否則,你所有的恐慌按鈕都會被觸發。 我發現如果我跑步,我就不會那麼焦慮。 因此,跑步成為集中媽媽能量或憂慮能量(我的孩子們稱之為)的一種方式。”

最近一個工作日的早晨,隨著 Tigerlily、12 歲的 Zed 和 6 歲的 Nellie 安全去上學,Crystal 沿著 Woodville Road 慢跑了 10 英里,經過鎮上的高中和初中。 她在波士頓的目標是保持每英里 7 分鐘的配速。 她之前最長的比賽是去年夏天在科德角舉行的 XNUMX 英里法爾茅斯公路賽。

然而,當泰格莉莉在秋天生病並缺席了大部分學業時,訓練就中斷了。 保持肝臟健康所需的藥物使她容易生病。 她不能接種基於雞蛋的疫苗或活疫苗。 她對水痘沒有免疫力。

“類似這樣的事情,”克里斯託說,“當你成為父母時,你並沒有真正計劃過這些事情。”

在其他方面,Tigerlily 和很多孩子很相似。 她喜歡游泳、滑雪和騎自行車。 她跳舞,踢踏舞和芭蕾舞。 她幫助消除了一些人錯誤地持有的觀念,即肝病具有某種社會恥辱感,它是由飲酒或吸毒引起的。

“有數以千計的肝臟疾病不是自己造成的,”克里斯特爾說。 “等待移植的孩子中有十分之一無法成功,因為沒有移植機會。”

這就是為什麼,當她在二月底意識到自己根本沒有進行完成馬拉松所需的訓練時,克里斯托和她的“研究跑步”教練布萊恩·哈米爾制定了修改後的時間表。 儘管她已經六週多沒有跑超過六英里了。 四月是器官捐贈者意識月。 她會找到辦法的。

當她訓練中最重要的障礙——20英里跑到了,多諾萬收拾好內莉、泰格莉莉和澤德,驅車前往克里斯特爾沿途的各個檢查站,當她經過時,她瘋狂地歡呼。

Tigerlily 的長期患病(自從 3,500 月初從鞦韆上摔斷手腕以來,她的情況一直很好)導致 Crystal 取消了幾場籌款活動,因此她距離設定的 XNUMX 美元目標還有點距離。

此外,她說,成為器官捐獻者並告訴你的家人、朋友和同事。 勾選您駕駛執照表格上的複選框。

“因此,如果你發生了什麼事,你最多可以挽救六條生命,”克里斯託說。 “這是一個很好的禮物。”

最後更新於 5 年 2022 月 03 日下午 18:XNUMX

交叉 LinkedIn Facebook Pinterest的 YouTube的 RSS 推特 Instagram 空白 RSS-空白 空白 Pinterest的 YouTube的 推特 Instagram