萊斯利·S。

原發性膽源性膽管炎

2007 年,我43 歲時被診斷出患有原發性膽汁性膽管炎。我懷疑我早在這之前就患有這種疾病,因為我在2005 年就已經被診斷出患有橋本甲狀腺炎,並且被告知我的肝酶水平很高。 對我的膽囊和肝臟進行超聲檢查後,我被告知他們沒有發現酶升高的任何原因,但我應該在 6 個月內重複進行實驗室檢查。 快進三年,我搬到了德克薩斯州奧斯汀,在尋找新醫生的過程中,我的內分泌科醫生建議我去看胃腸病專家/肝病專家,因為肝酶過高。 我又忽視了她六個月,然後在她告訴我如果我不聽從她的建議,她將“解僱我這個病人”後,我不情願地去了。

我的 PBC 故事就從這裡開始。

不用說,我感到茫然和困惑。 這種神秘的疾病到底是什麼?這是怎麼發生的? 我的醫生在給我診斷結果的那天說的一句話讓我印象深刻。 他說,“我們可以在未來 10 年內討論肝臟移植,或者你可以在沒有任何症狀和最小的疾病進展的情況下生活。” 那時我決定盡我所能,過上健康的生活,而不是讓我的 PBC 決定我生活的結果。

幸運的是,我的 PBC 對藥物有反應,從那時起我基本上沒有症狀。 我每週鍛煉 5 天,主要吃全食,限製糖分,遠離加工食品、盒裝或冷凍食品。 此外,我在醫生的批准下服用維生素和補充劑。 去年,也就是 2017 年,我在出現午後疲勞和腦霧的症狀後,又進行了一次肝臟活檢。 活檢顯示疾病有輕微進展,但我不會讓它妨礙我的生活。 我密切關注自己的身體,我意識到有時候我除了放慢腳步別無選擇,但在那之前我正在享受生活並熱愛每一分鐘。

萊斯利的建議? 照顧好你自己。 聽聽你的身體。 加入支持小組。 盡量不要太害怕未來,以免你不活在當下。

最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX

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