萊內特·K.

2020 年 4 月 16 日

肝性腦病

第 1 部分:認識 Lynette

萊內特形容自己“只是佛羅里達州一個小鎮上的一位媽媽”。 談論輕描淡寫。

Lynette 將於 49 月 27 日滿 XNUMX 歲,她是您可能遇到的最勇敢、最迷人、最雄辯、最鼓舞人心的人之一。

確實,她是一個即將 25 歲兒子的母親。 而且,多年來,與許多其他企業高管一樣,她在日益快節奏的商業世界中扮演著高度活躍、多任務處理的角色。

但那是那時。

毫無預兆地,萊內特日常生活、忙碌的世界將會發生天翻地覆的變化。

萊內特會發現她沒有,但是  肝臟疾病的形式:肝硬化和肝性腦病 (HE),這是一種嚴重的腦部疾病,是肝硬化的主要並發症之一。

儘管 HE 很嚴重,但對 Lynette 來說,診斷還是不夠快。 在此之前,隨著HE的症狀逐漸浮現出來,她會想自己到底出了什麼問題。 她周圍的人也會如此。

關於 Lynette,您了解到的有趣的事情之一是,她經常吸引蜻蜓和蝴蝶。

“我有這種驚人的能力,可以畫出數百張。 他們在公園裡,遮住我的車,甚至跟踪我。 它讓看到它的人大吃一驚。 有時它們在我的肩膀或手臂上。 有人告訴我蜻蜓和蝴蝶是一種祝福; 這就像身處一個更高的存在面前,我與自然融為一體。”

根據這位母親和女商人的未來,Lynette 需要利用她所有的力量來對抗 HE,並為自己的生命而戰。

你看,Lynette 的生命只有 18 個月。 她剛剛超過 18 個月大關。

也許蜻蜓確實在註視著她。


第 2 部分:症狀令人醜陋,但其原因卻是個謎

十多年前,Lynette 擔任坦帕附近的人力資源助理,負責管理四個辦事處的數百名員工的工資。 她每個月處理數千美元。

生活一直很正常,直到 2007 年,Lynette 注意到通常會立即出現在她腦海中的事實和數字如何神秘地從她的腦海中溜走。

由於她以前敏銳的記憶力經常失效,為了跟上她的日常任務,Lynette 依靠粘貼筆記。 她有條不紊地將它們從左到右放置。

為了彌補記憶過程減少的影響,她還延長了工作時間,包括週六。

“在一切都需要立即發生的公司環境中,可以說,我戴上了一張勇敢的臉,戴上了一個新面具,”萊內特說。

但記憶喪失只是問題的一部分。

除了對數字著迷之外,Lynette 還一直熱愛文字。 作為一名狂熱的讀者和才華橫溢的創意作家(她的一首詩已出版),她現在發現自己越來越不知所措。

她會正常地與某人交談,然後在沒有任何警告的情況下,她的大腦就會讓她失望。 萊內特會陷入她所描述的“昏迷狀態”,並且開始含糊其辭。 就好像她的思維過程被凍結了,直到每一集過​​去。

她還出現癲癇發作。

自始至終,Lynette 都盡可能向家人、朋友和同事隱瞞自己的症狀。

這讓琳內特問自己:“發生了什麼事?”

為什麼她必鬚髮動一場史詩般的戰鬥才能正常運轉?


第 3 部分:揭開原因

萊內特坐在辦公桌前,而紀錄片的攝製組 與怪物摔跤:患有肝性腦病 準備在影片中捕捉她與HE的戰鬥。 Lynette 是影片中介紹的四名 HE 患者之一,影片由 Salix Pharmaceuticals 贊助。

最後,2008 年,一位醫生助理提出 Lynette 的症狀可能與肝臟有關。 活檢證實 Lynette 患有第四期肝病:肝硬化。 她被告知,在某個時候她需要進行肝臟移植。

經過兩個月的癲癇發作後,Lynette 也得到了她記憶問題和神經系統發作所需的解釋。 肝性腦病(HE)使她的生活發生了翻天覆地的變化。

Lynette 被告知,通過診斷測試發現了高濃度的氨,稱為高氨血症。 高氨血症是一種以血液中氨含量過多為特徵的疾病。 這是一種危險的情況,可能導致腦病和死亡。

明顯的 HE 通常以身體和精神症狀為特徵,例如混亂、健忘、言語不清、性格改變和平衡問題。 當受損的肝臟無法像健康的肝臟通常那樣過濾毒素時,就會發生這種情況。

有人猜測,Lynette 的 HE 血液中氨含量很高,可能是由於她工作場所存在有毒苯氣體造成的。

儘管 HE 是一種長期、反復發作的疾病,可能會出現昏迷等嚴重並發症,但對於 Lynette 來說,這至少幫助她理解了為什麼她的​​生活發生瞭如此巨大的變化。


第 4 部分:與 HE 一起生活

Lynette 的 HE 事件仍然令人不安,但至少並不意外。

正如她如此生動地描述了一個典型的情節,“你將在咖啡館與朋友進行愉快的交談,用美妙的詞彙正常交談。 然後我開始陷入昏迷,和我一起的人注意到有些事情發生了變化。 第一次發生的時候,他們很擔心,但現在他們已經習慣了。 他們會等待昏迷過去。”

萊內特的故事是紀錄片中四個故事中的最後一個 與怪物摔跤:患有肝性腦病, 這是由 Salix Pharmaceuticals 贊助的。

這部紀錄片是 Lynette 最長的 HE 劇集之一。 她也在與那些似乎在她腦海中嗡嗡作響的數字作鬥爭。

與怪物摔跤 該片由奧斯卡獎獲獎紀錄片製片人辛西婭·韋德 (Cynthia Wade) 執導,講述了這種疾病不僅對患者及其家人造成的破壞性影響。

觀看與怪物摔跤:患有肝性腦病. 

Lynette 說這是一個美妙的夜晚,她的兒子和她一起參加了坦帕的 Gasparilla 賽前晚宴並領取號碼布。 Lynette 繼續完成了她的第一次 5 公里比賽。

萊內特很高興她的兒子搬回家,他是她支持系統的重要組成部分。 他陪她去看醫生或去超市。 電影中出現的萊內特的妹妹定期保持聯繫。

自從診斷出 HE 以來,Lynette 一直接受醫生的定期監測。 她滿不在乎地透露,她已經超過了醫生規定的 18 個月的壽命。 她說,她的肝臟“很穩定,補償能力也很好,儘管數值不是那麼好。”

如果沒有黃疸或胃脹等末期警告信號,Lynette 就不可能進行肝臟移植。 但為了以防萬一,她已經被列入移植名單。

Lynette 的穩定可以歸因於很多因素,包括她的治療方案——她正在服用 Xifaxan,這是 Salix Pharmaceuticals 生產的一種藥物。 Lynette也有意識地改變了生活方式。 她在基督教青年會鍛煉身體、散步和跑步,並嚴格遵守飲食習慣,尤其是避免動物脂肪。


第五部分:蜻蜓(Lynette 向它們致敬)

與 Lynette 交談時,很難相信她患有 HE。 她可以無縫地將她的詩意技巧融入到日常描述中。

那時她不會經歷 HE 事件,這會讓她試圖破譯她寫的內容或發現她無法拼寫自己的名字。

最重要的是,在擊敗 HE 的渴望的驅使下,Lynette 保持著樂觀的態度。 她之所以要抗爭,是因為“當我不得不和一個把你拉進來的怪物一起生活時,我無能為力。”

萊內特將自己比作一棵堅固的橡樹,能夠承受佛羅里達州非常嚴重的風暴或颶風。

她迎接每一個日出。

“我想,‘啊,太陽將會在這裡,這將是美好的一天。’” 我說:“萊內特,起床吧。” 我問自己,那天我將以積極的方式影響誰,這樣他們就可以成為自己、家人和親人的橡樹樹枝。”

當你考慮為什麼 Lynette 如此穩定,考慮到她患有 HE 的事實,你必須得出結論,這是因為她的熱情、她的動力、她用全身的每一根纖維擊敗 HE 怪物的決心。

當 Lynette 笑起來時,她說:“我一直告訴人們我會登上《時代》雜誌的封面,因為我一直在克服困難。”

無論她要面對多少次 HE 發作,Lynette 都會繼續保留手寫的日記,在日記中她將她的詩變成了現實。 她喜歡寫俳句,她說她已經完成了 5,000 多首俳句。

毫不奇怪,在萊內特寫的所有詩中,她最喜歡的一首是關於蜻蜓的。

蜻蜓目(蜻蜓)

棲息在池塘邊緣附近的睡蓮和燈心草叢中
彩虹色的光芒投射在
被岩石邊緣包圍的細長仙女的古老翅膀
自然且雕刻最精美
~蜻蜓目~

最後更新於 20 年 2022 月 01 日下午 03:XNUMX

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