艾薩克·N.

2020 年 4 月 16 日

肝功能衰竭...

2011 年 XNUMX 月,紐科姆一家在加利福尼亞州海洋世界,就在艾薩克病重的幾週前。 加百列坐在前排。 中排:安吉爾(左)和艾薩克。 後排: 特洛伊和瑪麗塞拉。

馬里塞拉·紐科姆 (Marisela Newcomb) 清楚地記得當她意識到她八歲的兒子艾薩克生病的那一天。 那是 17 年 2011 月 XNUMX 日。

“我注意到艾薩克的眼睛有點黃,”亞利桑那州菲尼克斯市的居民馬里塞拉回憶道。 “我立即意識到有些不對勁,所以我聯繫了他的兒科醫生。”

但當她在四月中旬的那天聯繫醫生時,瑪麗塞拉永遠無法猜到艾薩克的病情有多嚴重。 她也沒有預料到,在接下來的八週內,一種可能致命的肝病會以多快的速度讓她整個家庭的生活發生翻天覆地的變化。

在初次拜訪兒科醫生後,瑪麗塞拉和她的丈夫特洛伊認為艾薩克可能患有某種類型的肝炎,這足以引起人們的擔憂。 然而,第二天,他們接到電話,通知他們艾薩克需要盡快前往菲尼克斯兒童醫院。

“我們在那裡待了一周,直到醫生告訴我們艾薩克的化驗結果沒有任何好轉,”馬里塞拉說。 “他們建議將艾薩克轉移到圖森的亞利桑那大學醫學中心(UAMC),因為那是最適合他的地方。”

當菲尼克斯的醫務人員告訴馬里塞拉和特洛伊他們要把艾薩克送往另一家醫院(也是移植中心)時,馬里塞拉選擇保持否認狀態。

“我真的認為這有點極端,”她承認。 “我確信他在一周或更短的時間內就會好起來,而這一切都是徒勞的。”


完全肝衰竭,沒有原因

當 UAMC 的醫生表示艾薩克病情嚴重,已被列入肝臟移植名單時,馬里塞拉關於艾薩克很快就會康復的論點受到了沉重打擊。

她和特洛伊都從各自的工作場所休了長假。 Marisela 受僱於亞利桑那州衛生部,擔任項目和項目專家,負責長期護理機構的許可工作。 Troy 是一名質量保證經理。

以撒是他們的二兒子。 因此,回到菲尼克斯的家中,瑪麗塞拉的母親和姐姐同意輪流照顧另外兩個兒子,當時 11 歲的安吉爾和 5 歲的加布里埃爾。 週末,男孩們在圖森與父母和艾薩克團聚。

讓紐科姆一家更加難以接受事態嚴重性的是,醫生無法查明疾病的性質,這讓他們感到沮喪。 他們說一種未知的病毒攻擊了艾薩克的肝臟並導致完全肝功能衰竭。 UAMC 的一名醫生表示,他以前只見過一例類似的神秘病毒病例。

醫生告訴馬里塞拉,到了那個階段,病毒已經“完全殺死了艾薩克的肝臟”。

更令人費解的是,直到17月XNUMX日,艾薩克還是一個典型的活潑好動的孩子,沒有表現出任何異常的跡象。 他甚至還參加過青少年足球錦標賽。 其他時候,他還喜歡游泳和踢足球。

當瑪麗塞拉注意到艾薩克的眼睛發黃時,她做出了反應,她試圖說服自己,她的兒子並不真的需要移植。

她說:“我們認為最糟糕的事情就是住院幾週。 我們家裡沒有其他成員接受過移植手術,那麼我們的兒子怎麼可能需要移植呢? 他才八歲啊! 他是如何感染這種病毒的? 為什麼這種事會發生在我們全家身上! 我們的心都碎了。”


一種神秘的肝髒病毒出現了不祥的轉變

艾薩克從健康的狀態轉變為可怕的疾病,無論是轉變的速度還是令人不安的症狀都是令人恐懼的。

起初,神秘的肝髒病毒讓艾薩克一直在睡覺。 漸漸地,他開始失去運動技能。 然後他開始出現腦腫脹的跡象。 他的言語含糊不清,協調性也在減弱。

馬里塞拉說,每隔幾分鐘,艾薩克就會因為頭部疼痛而無法控制地尖叫。 令家人驚恐的是,他們看到艾薩克年輕的身體在癲癇發作時抽搐。

醫生解釋說,艾薩克的肝臟嚴重受損,無法再清除血液中的有毒物質。 他們看到的症狀是毒素穿過他的身體,直到到達他的大腦。

“我們被告知,由於這是一個危及生命的情況,他們將艾薩克置於醫療昏迷狀態,”馬里塞拉說。 “情況太糟糕了,他在西南地區的移植名單上上升到了第一名。 由於他的腎臟無法應對毒素,他還接受了透析。”


只剩下幾個小時了,奇蹟般的移植——在為母親們預留的日子裡

8 年 2011 月 XNUMX 日星期日黎明,對於美國大多數母親來說,這將是一個快樂的一天。 畢竟那天是母親節。 至於瑪麗塞拉,她認為這又將是痛苦的一天。 她和特洛伊整晚都沒有睡多少覺。 兒子傷勢嚴重,他們怎麼能這樣?

然而,就像有時那樣,紐科姆一家的生活在母親節那天發生了奇怪但積極的轉變。 他們被告知有匹配的肝臟捐贈者,艾薩克的移植手術將盡快開始。

馬里塞拉回憶道:“我們心中充滿了對家人的喜悅和對兒子的希望,這是有史以​​來最好的母親節禮物。 我們還為另一個家庭失去寶貴的孩子而感到巨大的悲傷。 這是任何人都會為之掙扎的情感。”

移植手術很成功。 艾薩克有了一個新的、健康的肝臟。

儘管如此,瑪麗塞拉永遠不會忘記手術完成後醫生透露的情況。 當她問他們艾薩克在沒有移植的情況下還能活多久時,醫生回答說:“只是幾個小時的問題。 四五個小時後,他體內的毒素就會讓他腦死亡。”

移植後十四天,艾薩克出院了。


作為看護者的挑戰

在兩家醫院的磨難期間,瑪麗塞拉一直陪伴在兒子的床邊。 她睡在他的房間裡。 當專業人員出去檢查其他病人時,她照顧他。 特洛伊在那裡支持她,儘管工作承諾意味著他在移植後不久必須在工作日返回鳳凰城。

從本質上講,瑪麗塞拉、特洛伊和其他家庭成員,當他們能夠到達圖森時,就是艾薩克的眼睛和耳朵,尤其是在他移植後開始康復之前。 他們是他不變的照顧者,瑪麗塞拉承認這一點,因為有人向她指出 XNUMX 月是全國家庭照顧者月。

馬里塞拉從這次經歷中了解到,做一名看護者並不容易。 “當這一切發生時,你必須照顧感覺不舒服的孩子。 醫生、外科醫生、患者辯護人、測試——有很多東西需要接受,但你必須去做。 你能幫忙的就幫忙吧。”

幸運的是,瑪麗塞拉和特洛伊得到了家人、朋友和工作場所的大力支持。 它以家人長期拜訪圖森的形式出現。 充足的食物供應; 慷慨的經濟支持,也許對他們來說最重要的是衷心的祈禱。

“我什至不認識的人過來為艾薩克舉著祈禱鏈,”馬里塞拉說。 “他的學校團結在他周圍。 他的校長和老師們籌集了醫療費用。 有一種社區意識和愛。 它幫助我們度過了難關。”

馬里塞拉仍然對亞利桑那大學醫學中心工作人員的富有同情心感到驚訝。 “一位醫生在她休息日過來,在手術後給了艾薩克一個玩具,因為她說她無法忘記他。”

然而,在許多寂靜的孤獨夜晚,當瑪麗塞拉無法扮演照顧者的角色時,她會坐下來問自己:“這真的發生了嗎?” 當艾薩克醒來時,她對他很堅強。 但當他開始一直睡覺時,她發現情緒非常糟糕。

瑪麗塞拉對其他護理人員有什麼建議,他們中的許多人發現自己處於絕望的境地的時間比她更長?

“我想說的是,與你的家人團結起來,與你的家人堅強起來。 告訴他們要多祈禱,讓你的家人和朋友幫助你。 並儘力照顧好自己。 試著睡覺並做你需要做的一切,因為你需要照顧這個人,你的家人。”


對於艾薩克來說,一切都恢復正常了

艾薩克已準備好穿著他的響尾蛇足球隊服參加比賽。 他的隊友們稱他為“小戰士”。

艾薩克今年 11 歲,正在讀五年級。 他的生日是 19 月 XNUMX 日。

馬里塞拉仍然是一名護理人員,她確保艾薩克服用抗排斥藥物,並避免出現可能影響他整體健康的狀況。

好消息是艾薩克已經恢復健康並且像以前一樣強壯。 瑪麗塞拉說:“他還有很多生命力。 他真的很幸運能夠成為一名肝移植受者。”

她補充道:“你看不出艾薩克有什麼問題。 他是他的橄欖球隊的一員。 他非常活躍,總是奔跑、玩耍、做事——他總是讓我們感到害怕! 他的橄欖球隊是響尾蛇隊,他們叫他“小戰士”,他就是喜歡這樣!”

至於艾薩克的兄弟姐妹,安吉爾 13 歲,加布里埃爾 7 歲。是的,他們又是一家人了。 但是,如果需要重申一下顯而易見的事實,紐科姆家族的經歷就毫不含糊地說明了肝病可能隨時發生在任何人身上。


對他人的同情心

2011 年 XNUMX 月,即移植手術後幾個月,艾薩克在美國肝臟基金會圖森風味展上心情愉悅。 紐科姆家族與來賓分享了他們的經歷。

艾薩克和他的家人的故事並沒有就此結束。

當瑪麗塞拉差點失去一個兒子時,長期照顧他,並得到如此慷慨和愛的傾注,她學到了很多關於生命的真正價值和他人與生俱來的善良。 因此,瑪麗塞拉會在可能的情況下幫助其他陷入類似困境的家庭。

“我提供支持是因為我能感同身受,”她解釋道。 “我們一家人為麥當勞叔叔之家籌款,因為移植後我可以和艾薩克一起住在圖森的那裡。 我們每年都會參加美國肝臟基金會的徒步活動並籌集資金。”

而瑪麗塞拉對艾薩克捐贈者的家人只有最深的敬佩。 紐科姆一家最初等了大約一年才聯繫上他們,現在已經兩次見到了捐獻者——一名兩歲女孩的家人。

“我們非常感激,但我們只能想像他們正在經歷什麼,”瑪麗塞拉說。 “這真是苦樂參半,因為我們正處於失去孩子的邊緣。”

最後更新於 9 年 2022 月 03 日下午 54:XNUMX

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