原發性膽源性膽管炎
十五年前，我被診斷出患有一種非常罕見的慢性自身免疫性疾病， 原發性膽汁性膽管炎 (PBC).
我很好，至少我是這麼想的。 我就是無法懷孕（認為這與我的“年齡”有關）。 經過幾次實驗室和活檢後，我被診斷出患有 PBC。
我很快就會了解到這種疾病會導致肝臟膽管進行性破壞。 膽汁是肝臟產生的液體，有助於消化並清除體內的膽固醇和毒素。 當膽管受損時，膽汁會回流並導致肝臟出現不可逆轉的疤痕，稱為肝硬化。 基本上，我身體的免疫系統正在攻擊我的健康細胞和組織。 我還會了解到，沒有人知道為什麼你實際上會患上這種疾病（我的第一位醫生告訴我“運氣不好”……從那以後我就換了醫生）……而且沒有治愈方法。
有理論認為它可能是遺傳性的或來自環境毒素。 症狀包括無症狀到極度疲勞、劇烈瘙癢（瘙癢）、關節疼痛和皮膚黃疸。 幾年來，我沒有任何副作用（天下無不散之筵席）。
瘙癢和關節疼痛是我的第一個症狀，然後是脫髮和胃腸道問題等迷人的症狀。 你必須保持你的幽默感！ 很多人的情況比我更糟糕。 幸運的是，有藥物可以減緩疾病的進展。 在嚴重的情況下， 肝移植 是必要的。
不用說，發現我患有這種不治之症是一個難以下嚥的藥丸（雙關語）。 我過著非常健康的生活方式，鍛煉身體，飲食健康，不使用藥物……而且我（在肝活檢後）證實我患有這種疾病。
就像庫伯勒的悲傷階段一樣，我經歷了所有這些階段……否認、憤怒、討價還價、沮喪和接受。 就像一場排球比賽一樣，我在各個階段之間來回跳躍。 最終我不得不振作起來，因為，嘿，我是一名治療師，我應該能夠應對這種可怕的疾病以及與之相關的感受。
像大多數人一樣，我接觸了互聯網……這是一種祝福也是一種詛咒。 那裡有大量的信息，可能讓人不知所措。 幸運的是，我找到了一位好醫生（不是上面提到的第一個）和一個在線 PBC 支持小組。
陰霾散去後，我決定我要帶著這種疾病生存，而不是死於它。 我經歷這種疾病的旅程需要一種“環繞”的方法。 意思是，我不僅會處理它的身體方面，還會處理情感和精神方面。 我飲食健康、鍛煉、服用藥物、工作、照顧兒子和我的動物、做志願者（幫助別人讓我感覺良好），然後過我的生活。
自我照顧非常重要……這不是自私，而是自我生存。 不要害怕尋求幫助。
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX