艾米·P。

2018 年 6 月 12 日

布加綜合徵

由於大量內出血而導致藥物昏迷 2.5 天,在 ICU 中醒來是一種令人震驚的幾乎靈魂出竅的經歷。 我患有布加氏綜合症,這是一種罕見的肝臟疾病,據報導只有百萬分之一的人受到影響,簡單地說,是由於血栓阻塞血液進出肝臟而引起的。 堵塞導致食道靜脈內壓力增大,最終破裂,導致幾乎致命的內出血。 醒來後,我立即被告知我的情況有多嚴重,我非常接近死亡,以及我可能需要移植。

儘管我努力恢復理智,但我仍然感到恐懼,我也有疑問——我能活著看到我 1.5 歲的女兒成為一名女性嗎? 如果沒有媽媽,她會長大嗎? 我能夠重返工作崗位並幫助養家糊口嗎? 這怎麼發生的? 我怎麼會看不到這一切的到來呢? 我怎麼能忽視自己,以至於快要死了呢? 當我的健康狀況完全惡化時,我是否要花很多年的時間希望有一個新的肝臟?

伴隨著恐懼和疑問,我有生以來第一次清楚地看到自己。 我本來就不是一幅美麗的圖畫。 我工作過度,壓力太大,專注於所有錯誤的事情,太忙而無法照顧自己的基本需求。 我因焦慮、憤怒和一些抑鬱而感到緊張,幾乎對所有事情都保持著一定程度的超然態度。 我是一個人類的軀殼。 – 我是社會行屍走肉的一部分。 我忘記了自己的目標和真正重要的事情。

在重症監護室又呆了 5 天后,我被送回家繼續康復。 我在各方面都感覺非常虛弱,在最初的幾周里我幾乎沒有離開過床,只是為了與為我提供長期護理的醫生會面,並幫助我連接到肝移植中心來審查我的病例並考慮將我列入名單。

幾週過去了,我的身體和情感開始慢慢恢復力量。 令我驚訝的是,同情心成為我康復的重要組成部分。 我似乎對人們帶給我或我周圍的情感能量有了更高的認識。 我被那些帶來善良和同情心的人們感動得流下了眼淚。 我的醫生、我的家人、我的朋友、我的老闆、我的瑜伽教練、我的針灸師,甚至一些陌生人都在以我無法用語言來表達的方式幫助我康復。

一年後,我很幸運地說,我已經被列入移植名單,MELD 分數非常低,為 9,並且我已經回到全職工作崗位。 有時,我仍然會問一些沒有人能真正回答的問題,但恐懼現在已經消失了。 我的病情會再次發展到重症嗎? 或許。 如果有一天我確實需要一個新的肝臟,我會買一個嗎? 或許。 我能活到看到我女兒畢業、結婚並擁有自己的家庭嗎? 或許。

我是否有這一天,並有機會加深與周圍人的聯繫? 是的。 這才是現在真正重要的。

最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

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