肝移植
年僅 3 歲的艾登已經住院至少 10 次，看過無數次醫生，並接受了兩次肝臟移植手術。 然而，在最近前往緬因州卡斯科的陽光營時，你會很難跟上他的腳步。
艾登出生時患有一種罕見的肝臟疾病，稱為鳥氨酸轉氨甲酰酶（OTC）缺乏症。 這是一種遺傳性疾病，會導致血液中氨含量升高，氨可能進入大腦，導致昏迷、腦損傷和死亡。 這種疾病的發生率約為八萬分之一，通常在母親攜帶該基因的男孩中更為常見。 然而，三分之一患有這種疾病的男性患有新的基因突變，艾登就是這種情況。
當蛋白質被腸道分解並轉化為尿素時，就會形成氨，然後通過尿液排出體外。 對於非處方藥缺乏症患者來說，他們的肝臟無法做到這一點，氨會在血液中積聚。 正常的氨含量範圍是每分升 15-45 微克。 艾登出生後兩天內就達到了700。
“艾登出生後不到 24 小時，兒科醫生和我就發現有些不對勁，”他的母親妮可·麥克奈爾 (Nicole McNair) 說。 “起初，我們以為他患有黃疸，所以將他放在熱燈下，但他的病情繼續迅速惡化。”
由於紐約衛理公會醫院兒科醫生的努力，他能夠識別出艾登的氨水平很高，並建議將艾登轉移到紐約西奈山醫療中心，該中心是治療這種疾病的最佳地點之一。 西奈山的測試證實了艾登的非處方藥缺乏症診斷。
兩年來，在西奈山艾登醫生的密切跟踪下，通過藥物和嚴格的植物性蛋白質飲食來控制這種疾病。 但艾登的生活非常難以預測。 即使服用藥物並受到西奈山著名的代謝團隊的密切關注，他的氨水平仍會意外地飆升。 “對於大多數孩子來說，感冒不會危及生命，但對於艾登來說，感冒、發燒甚至出牙問題可能會讓他住院。” 隨後決定將他列入西奈山雷卡納蒂/米勒移植研究所的肝臟移植名單中。 艾登於5年2013月1日接受了第一次肝臟移植，但由於前六週內出現並發症，三個月後，艾登於2013年XNUMX月XNUMX日接受了第二次肝臟移植。
“我們非常感謝這些家庭慷慨地捐獻了孩子的器官，讓艾登能夠活下去，”妮可說。
妮可、艾登、他的兄弟西蒙和父親羅蘭正在通過籌集資金支持美國肝臟基金會的工作來回饋社會。
至於艾登，他深入參與了陽光營的所有活動，該營為患有危及生命的疾病的兒童以及家長和護理人員提供免費的營會體驗。 這個營地為艾登提供了成為一個孩子的機會，他喜歡水上活動、藝術和手工藝、故事時間以及和其他孩子一起跑來跑去。
“從發育角度來看，他的發育遲緩主要是在言語和進食方面，”妮可說。 但他正在迎頭趕上，九月，他將第一次能夠去聖瑪麗兒童醫院上學，在那裡他的醫療和教育需求都可以得到滿足。”
艾登加油！
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX