自身免疫性肝炎
診斷
兩年前，我們美麗的女兒艾瑪 (Emma) 9 歲，上四年級，被診斷出患有自身免疫性肝炎。 在確診前一年左右的時間裡，她一直在參加體操和啦啦隊。 她練習完回家後會抱怨身體不同部位的疼痛。 艾瑪的兒科醫生將其歸咎於生長痛。
在確診前六個月，艾瑪發高燒，膝蓋腫得無法動彈。 急診室醫生表示，炎症是由病毒引起的。 他們給了她莫林並送我們回家。 事後看來，她的肝臟承受瞭如此大的壓力，以至於開始出現一些不同的症狀。 她的膝蓋、腳踝、手腕和手指時常感到疼痛。 她在學校表現不佳，因為她無法集中註意力。 她是個嬌小的女孩，而且一個月比一天瘦了。 她嘲笑報名參加足球比賽的前景，因為“跑步太多了”。
儘管出現了所有症狀，我們並沒有意識到她有問題。 她的身體陷入混亂，已經退化到“無法茁壯成長”的地步。 29 年 2014 月 XNUMX 日，艾瑪淚流滿面地醒來，因為她的手腫脹、僵硬、疼痛嚴重，手指無法動彈。 兒科醫生要求進行血液檢查。 結果表明 SED 率升高。 這個測試結果讓我們真正開始更深入地了解艾瑪身體的情況。
我們的第一位專家是風濕病學家。 經過徹底檢查後，他明確診斷她患有幼年特發性關節炎。 診斷是有道理的。 她的疼痛傳遍全身，受傷的關節腫脹，活動受限。 他指出，幼年特發性關節炎是一種自身免疫性疾病，通常成對或三聯出現。 他下令進行全套測試和血液檢查以覆蓋胃腸道。 那時事情就變得嚴重和可怕了。 她的 ALT/AST 比率超過 1,400，幾乎是健康肝臟的 100 倍。 他們告訴我們立即讓她回到實驗室做更多的血液檢查，看看她的肝臟是否功能正常……並告訴我們，如果結果呈陰性，準備當晚去醫院檢查。 這個故事中有很多低點——那通電話是最黑暗的地方之一。
此後不久，艾瑪在拉迪兒童醫院度過了一周，進行了活檢、核磁共振檢查，並接受了第一次大劑量的靜脈注射類固醇。 這些程序導致自身免疫性肝炎的正式診斷。 類固醇就像一個小魔法。 不到 48 小時，她的關節疼痛就消失了。 就像白天和黑夜一樣。 她站起來，在醫院裡走來走去。 她能夠在幾個小時內專注於復雜的著色項目。 關節疼痛和所有幼年特發性關節炎症狀幾乎立即消失。 我們的小女兒即將回到我們身邊，但我們仍然必須處理 AIH 引起的內部問題。
活組織檢查顯示，艾瑪的肝臟纖維化程度為5至1級，纖維化程度為6級。她的身體已經與肝臟作鬥爭很長一段時間了，損傷非常嚴重。 最糟糕的情況是我們從未真正考慮過的詞：肝硬化、癌症和移植。 我們需要製定治療計劃並立即實施。
治療
治療和管理 AIH 需要做大量的工作。 在照顧我們的女兒方面，我的妻子瑪麗絕對是英雄。 我們需要將她體內的免疫抑製劑保持在恆定水平。 因此，他們在早上 5:30 服用第一輪藥，然後艾瑪繼續睡覺。 第二輪在下午早些時候進行，以確保我們給予藥物產生最有效影響的最佳機會。 除了藥物之外，我們還提供一系列補充劑來促進健康的身體。 我們還積極努力讓艾瑪保持清潔飲食，以促進健康的身體。 所有這一切都需要大量的時間和精力，更不用說紀律才能實現。 瑪麗非常擅長主持節目。 艾瑪絕對是在這麼年輕的時候就學會遵守紀律的擁護者。
此時此地
艾瑪做得很好。 她的 ALT/AST 計數在 40-60 範圍內。 我們希望將其數量減少到 20 人以下，並且我們正在積極努力實現這一目標。 儘管 ALT/AST 計數略有升高，但艾瑪看起來和感覺都很棒。 她在學校表現很好。 她正在參加課外活動。 她去年一直在踢足球。 她去年秋天開始越野跑，即將開始她的第一個長曲棍球賽季。
未來該何去何從？
我們不知道。 儘管艾瑪看起來不錯，感覺也不錯，但她的肝髒水平仍然升高，並且在過去的兩年裡一直如此。 如果我們不能控制住這一切，那麼不幸的事情可能會發生在一個年輕、美麗、天真的小女孩身上。
我們為何參與
我們幫助為 ALF 籌集資金，希望研究能夠帶來治愈方法。 我們還希望提高人們對自身免疫性肝炎的認識。 這需要時間、金錢和努力。 我們正在儘自己的一份力量來幫助解決這個問題的金錢部分。 請加入我們並為這一事業做出貢獻。
謝謝，
馬克和瑪麗·亞歷山大
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX