艾倫的故事

像母親一樣堅強

當巴卡里和艾倫·塞勒斯發現他們懷上了異卵雙胞胎斯托克利和薩迪時，他們欣喜若狂。艾倫的懷孕過程很正常，兩個孩子都發育良好，直到出生後不久，他們的女兒薩迪就出現了新生兒黃疸。 11 週大時，Sadie 的醫生對她進行了膽管沖洗手術，希望清除肝臟中滯留的膽汁。手術大約一個小時後，醫生通知巴卡里和艾倫，薩迪患有膽道閉鎖（BA），這是一種影響新生兒的罕見肝臟疾病，需要進行Kasai 手術，用嬰兒自己的一段腸道取代肝臟外堵塞的膽管起到新管道的作用。不幸的是，這也讓她失敗了，她生存的唯一希望現在是對死者捐贈者進行肝臟移植。艾倫說：「我確實沒有意識到薩迪病的嚴重性。當我們在候診室接到醫生的電話時，我們感到震驚和心煩意亂。

關於膽道閉鎖的快速事實

• BA僅發生於新生兒
• 全球每 8,000-18,000 名活產嬰兒中就有 XNUMX 人患有 BA
• BA 在亞裔或非裔美國人血統的女嬰中稍微常見一些 1
• 三分之二被診斷出患有 BA 的兒童在童年時期需要肝臟移植

直接生存模式

艾倫繼續說道，「那天薩迪手術結束後，我進入了直接生存模式。我全神貫注於收集所有我能收集到的資訊來了解正在發生的事情。薩迪的雙胞胎兄弟斯托克利和十幾歲的妹妹凱需要我——我想成為每個人的一切，但薩迪最需要我。作為一名母親，我全神貫注地為她傾盡全力。

Ellen 是美國肝臟基金會 (ALF) 國家董事會的活躍成員，並與丈夫 Bakari 共同擔任 ALF 的聯合主席 國家遺產晚會。她熱衷於提高人們對 BA 和器官捐贈的認識，並熱衷於資助教育和幫助其他家庭的計畫。 Ellen 說：“ALF 為我提供了一個更大的平台來教育和推進兒科肝病護理，同時倡導更多的活體捐贈者。”

如此多的誤解

艾倫說：「薩迪的診斷讓我更加感激生活中的『小勝利』。在她確診之前，我非常清楚並願意幫助有需要的家庭，但直到這是你的孩子並且你和他們一起在戰壕里，你甚至無法開始理解他們的痛苦。關於肝臟疾病有很多誤解——有人問我懷孕期間是否喝酒——我想幫助大眾增加了解。任何母親都不應該覺得自己是故意讓自己的孩子患上肝病。

如今，薩迪是個快樂、健康的幼兒，她已經實現了所有重要的里程碑。她每週都會去幼兒園三天，老師們說她自己就像一個“小媽媽”，尤其是當談到她的雙胞胎弟弟斯托克利時。移植後，薩迪服用的藥物從 16 種減少到每天兩次，只服用一種。艾倫說：「這證明了她出色的醫生。我們感謝杜克兒童醫院的外科醫生和醫生幫助挽救了她的生命，我們永遠感謝透過器官捐贈給予生命禮物的家庭。

謝謝你，艾倫，你是一位堅強的母親、倡導者和導師。您對提高人們的認識並增加對受小兒肝病影響的家庭的幫助的熱情和奉獻精神確實令人矚目。

我們鼓勵患有 BA 的孩子的家長加入 ALF 的新“Facebook 上的「與膽道閉鎖支援小組一起生活」。 點這裡 加入並尋求支持、會見專家並分享故事。

最後更新於 10 年 2024 月 12 日下午 05:XNUMX