致力於促進第二次機會的生活

Beth Lehman,ALF 宣傳大使、熱情的志工和活動主席 肝臟生命步行,亞特蘭大 揭示了與人一起生活的挑戰 酒精相關性肝病(ALD)。貝絲說:“我來這裡是為了晾曬我的髒衣服,所以你不必這樣做!”貝絲從小到大從未喝酒。直到她大學畢業並開始作為一名成功的商業顧問的職業生涯後,她才開始在旅行時與同事喝酒。貝絲說:「下班後,我們會去歡樂時光放鬆一下,喝點飲料,吃點東西。我大部分時間都在加州舊金山度過,所以我會在週末去納帕逛逛,探索酒莊。在那裡我學到了很多關於葡萄酒的知識,並且愛上了它。我的社交“歡樂時光”很快就變成了每晚晚餐時喝一杯酒,從那時起,情況只會變得更糟。

肝臟疾病有 100 多種。酒精相關的肝病就是其中之一。

在經歷了短暫而成功的職業生涯後,貝絲於 36 歲退休,就在兩週前與丈夫托尼結婚。從表面上看,貝絲過著完美的南方美女生活——托尼是一位成功的律師,貝絲在當地幾個董事會做志願者,夫妻倆的社交日程總是排得滿滿的。然而,在內心深處,貝絲的生活正在分崩離析,因為她發現自己不知不覺地被 酒精使用障礙(澳元),一種現在被認為是一種腦部疾病的疾病,其特徵是儘管會產生不利的社會、職業或健康後果,但停止或控制飲酒的能力受損。 AUD 可能由一種或多種因素引起,包括遺傳、開始飲酒的年齡以及飲酒的頻率和量。 Beth 說:「2016 年,CT 掃描顯示, 肝硬化 然後我的醫生告訴我,如果我不戒酒,我會有麻煩。你可能會認為這會讓我感到害怕,但事實並非如此。我的 AUD 幫助我將診斷拋在一邊,繼續我的災難性道路——‘我沒有問題’,但我確實有問題。

去年,29.5 萬 12 歲及以上的美國人被診斷出患有 AUD。[1]

貝絲繼續失控,很快,每個人都開始注意到了。貝絲說:「有些社群成員和朋友背棄了我,並給我貼上『醉漢』的標籤。我的丈夫一天比一天疏遠,我能感覺到他的怨恨。我們神聖的伙伴關係、信任和親密關係換來了我對葡萄酒堅定不移的熱愛。 30 年 2020 月 XNUMX 日,貝絲在她和托尼主持的一次聚會上暈倒後,她的破壞軌跡變得更糟。她當時並不知道,貝絲已經正式加入了 肝功能衰竭 很快她就會面臨嚴峻的現實。貝絲說:「我病得很重,胃裡裝不下任何東西。酒是最後喝的,但在 11 年 2020 月 XNUMX 日,也就是崩潰後六週,我喝了最後一杯酒。

儘管貝絲新承諾投入工作並改變她的生活,但為時已晚——她生存的唯一希望是肝臟移植。在接下來的幾個月裡,貝絲遇到了幾個障礙,由於 ALD 併發症,她在肝臟移植候補名單上的狀態多次轉為非活動狀態。她有 靜脈曲張 那些是帶狀的和 腹水,導致臍疝氣。此外,醫生發現 肝癌 在貝絲(Beth)的移植評估期間,醫生希望每四週(而不是通常的八週)進行積極的放射治療來快速遏制這種情況。貝絲回憶道:“治療讓我感到非常虛弱,有一天晚上,嘔吐的力量導致我的尾骨破碎並與坐骨神經交織在一起,導致移植再次延遲。”貝絲(Beth)最低體重時體重為 82 磅,隨著她的健康狀況持續惡化,並發症繼續影響她的移植手術,她獲得第二次生命機會的希望很快就離她而去。貝絲說:「強烈的羞恥感、罪惡感和悔恨感都浮現出來了。我怎麼能這樣對待自己、我的丈夫、家人和朋友呢?

飲酒過量的人十分之九不依賴酒精。[2]

18 年 2021 月 13 日,也就是那個令人警醒的夜晚過去 XNUMX 個月後,貝絲計畫了自己的葬禮。她說:「我已經失去了所有希望,我知道我的時間不多了。我的父母來城裡探望,我想,“每個人都在這裡,為什麼不呢?”現在回想起來,你可以說這是病態的,但我不想給我的家人帶來更多的負擔。諷刺的是,那天我父母離開後兩小時,醫院就打電話來──他們為我準備了肝臟!我心裡想,這是多麼激動人心的事情啊——就在兩個小時前,我還在計劃自己的葬禮,而現在,我正在慶祝我生命的第二次機會!

2020-2021 年的數據顯示,每天有近 500 名美國人死於過量飲酒,比 29-2016 年增加了 2017%。 [3]

不幸的是,貝絲的故事太常見了。通常,由於害怕家人、朋友和同事的拒絕和評判,強烈的內疚和羞恥感會導致 AUD 和/或 ALD 患者隱藏而不是尋求幫助。貝絲說:「我的康復並不容易,而且由於與酒精的關係,我損失了很多,但我做了很多治療工作,最近,我慶祝了我清醒的第四年,並將慶祝我的第三個肝臟 -今年 19 月 XNUMX 日th」。 Beth 現在是一位充滿熱情的勵志演說家,她透過分享自己的故事來提高人們對 AUD 和 ALD 的認識並對其進行教育。她也致力於打破 ALD 患者在需要肝臟移植時面臨的障礙。貝絲說:「我和很多人談過,一旦我告訴他們我的故事,他們會立即告訴我他們認識的一個人也患有澳元併發症,或因此去世。自 COVID-19 大流行開始以來,酒精性肝病 (ALD) 病例一直在增加,因此人們很可能只是因為長期以來的恥辱而不再談論它。

無論哪種途徑導致您患上肝病,ALF 都是一個支持性社區。

貝絲繼續說:「無論您是否因為 ALD 來到這裡,我們都走在同一條路上。我們都患有(或曾患有)肝病,我們都在這裡尋求幫助、支持和指導。 ALF 優惠 教育, 資源 為那些患有 AUD 和 ALD 的人提供支援服務,包括: 與酒精相關的肝病的生活 - ALF Facebook 支持小組 以及三個新的線上支援小組, 共享旅程,一個針對護理人員的 ALF 支持網絡, 分享旅程,ALF 患者支持網絡共享旅程,移植受者的 ALF 支持網絡。這些新的線上支援網絡均由有執照的臨床社會工作者主持,每月舉行一次會議,以幫助滿足肝病患者和護理人員的獨特需求,並為他們提供分享經驗的安全場所。

除了「捐贈生命月」之外,四月也是「酒精意識月」。貝絲,謝謝您畢生致力於透過器官捐贈來紀念生命的禮物,感謝您有勇氣分享您的故事,一次一篇演講改變肝病的面貌。要了解更多信息,請訪問 肝臟基金會.org.


[1],3 了解酒精使用疾患 |國家酒精濫用和酒精中毒研究所 (NIAAA) (nih.gov)

[2] 十分之九的過度飲酒者沒有酒精依賴|資訊圖表|線上媒體|酒精 |疾病管制署

 

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