進行性家族性肝內膽汁淤積症（PFIC）
肯尼迪於 8 年 2017 月 XNUMX 日與她的雙胞胎兄弟出生。 儘管她吃得比她的雙胞胎兄弟多，但她的成長卻不像她的雙胞胎兄弟那樣。
2018 年 XNUMX 月，她呼吸怪異，表現不佳，嘔吐次數比平常多。 肯尼迪被轉診到科羅拉多州兒童醫院的胃腸道診所。 他們安排她參加上消化道系列賽。 然而，在預約之前，她因自發性腦出血住院。
15 年 2018 月 XNUMX 日，我們接到科羅拉多州兒童醫院肯尼迪肝臟專家的電話，給出了她的正式診斷結果。 肯尼迪患有一種非常罕見的疾病，稱為 進行性家族性肝內膽汁淤積 (PFIC) 2 型。她的肝臟不產生從肝臟輸出膽汁以分解脂肪和吸收脂溶性維生素的蛋白質。 膽汁的積聚會導致她的肝臟出現疤痕、極度瘙癢，而且由於她的特殊類型，她更有可能在肝臟內患上癌症。
她的生長發育仍然遲緩，只能依靠飼管、TPN 支持、GJ 管置入以及維生素和藥物療法來幫助控制瘙癢。
在她一歲生日前後，她的團隊要求 移植 保險帶來的好處。 經過與保險的長期鬥爭後，她於 2019 年 XNUMX 月被列入名單。肯尼迪的叔叔想成為她的捐贈者，但最終未能如願。 一位家庭成員創建了一個 Facebook 帖子，並設置了一個新的電子郵件帳戶，供人們發送信息。
我們找到了一個 活體捐贈者 肯尼迪 (Kennedie) 於 4 年 2019 月 XNUMX 日。
26 年 2019 月 XNUMX 日，肯尼迪收到了她的禮物，儘管經歷了一些挫折，但已經開始蓬勃發展！ 直到今天，肯尼迪的捐贈者仍然是我們家庭的一部分。
最後更新於 5 年 2022 月 02 日下午 19:XNUMX