原發性硬化性膽管炎
那是4年2010月XNUMX日，我從辛辛那提大學回到家，和家人一起在湖邊過週末。 前一天晚上我和朋友們出去參加一個聚會，第二天早上我醒得很晚，感覺不舒服。 開車要四個小時，所以我需要上路。 當我終於到達時，我的父母知道我出了問題。 我的皮膚和眼睛都是黃色的（黃疸），我沒有註意到這一點，因為那天早上我太匆忙了。 到達後不久，我開始出現劇烈的腹部疼痛。 在床上躺了兩個小時希望它會消失後，我終於決定是時候去醫院了。
當地醫院告訴我，我患了膽結石，需要切除膽囊。 醫院沒有手術工具，所以我被送上救護車並送往密歇根大學醫院。 結石和膽囊立即被取出，但醫生還不想讓我出院，因為我的血液檢查顯示我的肝酶升高。 住院十天后，經過 ERCP（膽管範圍檢查），他們診斷我患有原發性硬化性膽管炎。 ERCP 顯示我的膽管變窄，膽汁被堵塞。 當膽汁流動受到抑製或阻塞時，肝臟可能會受損（確實如此），從而導致肝硬化。 醫生告訴我，PSC 是一種自身免疫性疾病，我一生都患有這種疾病。 他們在我的“診斷”演講結束時告訴我，PSC 也是進行性的，無法治愈，我最終需要進行肝臟移植來改變疾病的結果（死亡）。
我立即停止飲酒，大約五年來，我每天早上都服用一把藥物，直到需要移植為止。 在那段時間裡，我進行了多次內鏡逆行胰膽管造影術（ERCP），以清除我的膽管積聚物（將其視為管道問題），我處理了黃疸加劇、瘙癢、疲倦、精力不足和腿部腫脹等症狀，腳。 那四年裡我感覺很好，但到最後，這種疾病真的開始影響我。 當時，我作為明尼蘇達州 Deep Portage 學習中心的一名教育工作者即將完成本學年的學習。 因此，這一年結束後，我決定搬回俄亥俄州托萊多的家。 大約在同一時間，由於保險的變化，我需要尋找一位新的肝臟專家，因此克利夫蘭診所對我來說是最好的“州內”選擇。 我去做了為期三天的移植評估，醫生告訴我，我已經病得很重了，將被列入捐贈者名單。 他們還告訴我，由於我的年齡，我應該考慮尋找活體捐贈者。 知道肝臟來自哪裡，並讓捐贈者接受徹底的測試，對我來說是有益的，因為我的年齡和移植後希望能長壽。
我的母親接受了評估，但她的肝臟大小不合適，而且她也符合活體捐贈者允許的年齡閾值。 在某種程度上，這是一種解脫，因為我不想讓她接受手術，儘管她真的很想這麼做。 那時，隨著我病情的加重，我的名字在名單上名列前茅。 我的醫生鼓勵我繼續尋找另一個活體捐贈者，而不是等待屍體捐贈者。 接下來是我姐姐傑米自願參加，結果很般配。 確定後，我們將移植手術安排在 8 年 2016 月 XNUMX 日。
在我們預定的手術日期前一周，我接到診所的電話，告訴我有一個最近去世的人的肝臟可供我使用。 我和父母放下一切，直接開車去那裡，準備手術。 傑米和我的兄弟本直接從辛辛那提開車來參加手術，他們一到，我就被告知對捐贈的肝臟的評估表明它對我來說不夠健康。 我差一點就不用讓我妹妹接受手術了！ 此後房間裡的氣氛並不好，但至少我們很幸運有一個備用計劃。對某些人來說，活體捐贈者可能不是一個選擇。
接下來的一周，移植手術的那天早上，到處都是擁抱和淚水。 這對我來說非常激動，因為手術已經很久了，而且我知道傑米已經在我對面大廳的房間裡接受了麻醉。 當他們把我放在下面時，我周圍都是我認識和信任的醫生，傑米的移植協調員唐娜在手術前陪在她身邊，在我入睡時握著我的手。 值得慶幸的是，兩次手術都很順利，沒有出現任何並發症。 我姐姐在一周內出院，然後由於傷口問題重新入院三天（她現在情況很好！）。 不幸的是，由於膽漏（活體捐贈中一個稍微常見的問題）和感染，我在醫院住了一個多月。 這對我們所有人來說都是一段艱難的時期。 醫生不得不再對我進行兩次手術以修復膽道連接。 作為一個人，我盡量不固執，但我的身體卻另有打算。 初次手術後 34 天，我出院了。
距離手術已經一年多了。 我又回到了工作崗位，可以享受自己的空閒時間，距離獲得托萊多大學教育學碩士學位還有大約一年的時間。 如果沒有克利夫蘭診所傑出的醫生、協調員、護士和醫院工作人員（也向馬里蘭大學表示感謝）、我的朋友、家人，當然還有我的妹妹，我現在的生活是不可能的傑米。 我每天都會想起他們為我所做的一切。 我再幸運不過了。
對於所有可能讀到這篇文章並患有 PSC 或任何其他形式的肝臟疾病的人……保持堅強。 我知道我們的生活有時會很艱難，有時甚至看起來不值得，但你面前確實有一個不由你的疾病決定的未來。 我期待在克利夫蘭肝臟生命步行活動中見到你們很多人！
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX