盧克·M.

2020 年 6 月 30 日

膽道閉鎖

我叫盧克,今年 24 歲,住在康涅狄格州的米爾福德。 在 10 周大時,我被診斷出患有膽道閉鎖,並且我接受了我的第一次手術,稱為 Kasai。 膽道閉鎖是一種罕見的肝病,膽管阻塞,肝臟無法正常過濾毒素,這可能危及生命。 膽道閉鎖只見於嬰兒,成人不存在。 我的兩次移植手術都是在內布拉斯加州奧馬哈的內布拉斯加大學醫學中心完成的。 1 年 14 月 1997 日,我在 11 個月大時接受了第一次移植手術,我在醫院住了整整一年。 我於 1 年 4 月 16 日在 1998 個月大時接受了第二次移植手術,我只在醫院呆了 26 天。 我能夠在 10 天內回家。 在我的第一次移植期間,我患上了類似於淋巴瘤的 PTLPD,因此我的大腦中有 40 個病變。 這些病變導致我癲癇發作。 當我終於能夠在門診接受兩次移植手術時,麥當勞叔叔的房子允許我留在那裡,因為如果出現問題,它離醫院足夠近。

目前我是紐黑文大學刑事司法專業的研究生。 畢業後,我想成為一名緩刑官或假釋官。 我明年春天畢業。

在成長過程中,我非常在意人們會怎麼看我,因為我的傷疤很大,很容易被別人注意到。 夏天,我唯一脫掉襯衫的時候就是去游泳。 游完泳後,我立即穿上襯衫,因為我不喜歡人們看待我和我的傷疤的方式。

從小學到高中,因為自我意識的原因,我的朋友不多,主要是獨來獨往。 我參加過體育運動,也參加過樂隊,但這是我與其他人交往的最大程度。

當我讀完高中並進入大學時,我開始意識到我的傷疤並不能定義我是誰,它只是我的一部分。 正是在這段時間裡,我不再有自我意識,我的傷疤常常成為談話的話題。 我想傳播器官捐贈的重要性,我的傷疤讓我能夠自然地做到這一點。

有時我會遇到同樣有明顯大傷疤的人,我們彼此之間立即產生了聯繫。 我仍然與我見過的大多數人保持著聯繫。

對於像我這樣曾經接受過移植手術和/或患有癌症等其他危及生命的疾病並因手術而留有疤痕的人,我會告訴他們我在高中和大學時意識到的事情。 他們不應該為自己的傷疤感到羞恥或難為情,因為這就是他們今天還活著的原因。 每天我醒來時,我的傷疤都在提醒我,為什麼我在獲得第二次和第三次生命機會後仍然活著。 就像我的傷疤對我來說一樣,他們的傷疤也可以成為與他人交談的話題。

生活不應該被視為理所當然,因為我們不知道未來會是什麼樣子。 反思過去,關注現在,並儘可能為未來做好準備。

最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX

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