酪氨酸血症
我出生並在兩歲時被診斷出患有酪氨酸血症，這是一種非常罕見的代謝性疾病。 這是肝臟沒有分解蛋白質所需的適當酶的地方。
我在 Scottish Rite Children's Hospital 被確診，但醫生不知道如何治療我，所以我被送往 Egleston Children's Hospital 並由 Louis Elsas 醫生照顧。 我是美國第二個擁有這個的人。
我必須進行特殊的飲食，不能吃任何含有蛋白質和酪氨酸的東西。 我必須喝配方奶，並服用其他幾種藥物。 由於多種並發症，我經常進出醫院。 我的血壓會很高，或者我會流鼻血，而且無法自行止住。 當您的肝臟無法正常工作時，您的凝血能力就無法發揮作用。
我們在佛羅里達住了幾年。 當我 12 歲時，我的父母收到了一封來自埃爾薩斯博士的信。 上面說許多患有酪氨酸血症的孩子被診斷出患有肝癌，我需要接受檢查。
我們回到了喬治亞州； 經證實，我確實患有癌症，而且擴散得很快。 我們被告知我需要進行肝臟移植，並被介紹給托馬斯·多德森醫生。 那年他開始了肝臟移植計劃。
我被錄取了三天，接受了一系列測試。 一旦我被錄取，我就被列入全國候補名單，我的父母也得到了一個尋呼機。 我不記得等了多久，但媽媽說不會等太久。 對我來說這似乎很長，因為我們有很多誤報。
這一天終於到來了； 我和媽媽還有姐姐在一起。 第二天我們正在為我祖父的生日辦事。 我們停下來吃午飯； 我記得有一個華夫餅。 我們正有說有笑，傳呼機響了。 我們誰也沒有想到這件事。 媽媽把它從包裡拿出來又放回去。 一秒鐘後，它擊中了她。 她跳起來說那是珍妮！ 珍妮是我的移植協調員。
她說他們為我準備了一個肝臟，但必須對其進行測試。 一個小時後，她回電話說讓我們去醫院。 我到達時發燒了； 他們談論的是是否要進行手術。 他們給了我一顆泰諾，我們就等著。 這讓發燒退了，所以我們繼續前進。
手術安排在第二天一早。 我一邊平靜地看動畫片，一邊做著準備。 我的護士給我帶來了安定。 我問這是做什麼的，她告訴我這是為了讓我不緊張。 我說我不用了，給我媽吧！
早上來了，我被送往手術室。 當我和周圍的人一起在大廳裡時，我感到緊張。我渾身發抖，我的護士問我是否冷。 我幾乎流著淚說不，我的安定已經失效了！ 除了我之外，每個人都被逗樂了。
當我醒來時，我被綁住了。 我無法動彈或說話，這讓我很害怕。 我對此沒有任何記憶，但我媽媽說我有很多靜脈注射和管子。 我暫時使用呼吸機。 在我的皮膚一生都是蒼白和灰色之後，她記得的第一件事就是我的皮膚是粉紅色的。 當我第一次醒來時，我看到的第一個人就是珍妮。 她告訴我，我的肝臟有了新的健康，我開始哭泣。 我們被告知，如果癌症擴散，移植手術將被取消。 當他們打開我的身體時，它已經擴散到我的肝臟和膽囊。 我的舊肝臟長滿了腫瘤，非常害怕。 我不能再等太久了。
2年1991月8日，我成為佐治亞州第8位小兒肝移植受者。 我的手術持續了 20 個小時，我在醫院住了三個星期。 我完全康復了； 多德森醫生稱我為他的明星病人。 Starla 的名字就是這樣得來的！ 移植後第XNUMX天，我就被送回家了。
由於對我和我的肝臟進行的研究，喬治亞州的新生兒現在接受酪氨酸血症和其他代謝疾病的篩查。 一種新藥的誕生可以減緩移植的需要，並且在某些情況下可以預防移植。
現在20多年過去了，我做得非常好。 我經歷過很多起起落落，但我不會用它們來換取任何東西。 我的腹部有一個倒 Y 形的巨大疤痕。我喜歡它，並認為它是我所經歷的榮譽徽章。
很多人問我這麼年輕是怎麼經歷這一切的。 我從來沒有想到過； 對我來說，這只是為了拯救我的生命而必須做的事情。 我幹這行這麼久了，別的什麼都不知道。 我認為我的這段旅程是為了幫助和激勵其他人，我相信我正在這樣做。 它造就了今天的我。
我發現我的捐贈者是一位來自阿肯色州的 11 歲女孩。 我對她一無所知。 我什至不知道她的名字，但我每天都會想起她、她的家人和我所得到的一切。
最後更新於 3 年 2022 月 02 日下午 29:XNUMX